Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • Niby człek powinien się cieszyć, że w ogóle żyje.. Ale kurczę, czasem jest trudno...
  • https://www.facebook.com/tombakfanclub/posts/951954858195823:0
  • Witam, od jakiegoś czasu podczytuję was. Mój Mąż miesiąc temu dowiedział się, że choruje na PBSz - na szczęście jest w I fazie i mam nadzieję, że tak zostanie, albo po prostu wszystko zniknie i będzie zdrów :) Przez miesiąc przyjmował IMATINIB ACCORD 400mg x 1 na dobę - z niepożądanych: bolały go kości (przez jakiś tydzień) i co jakiś czas ma nagłe skurcze mięśni. W tej chwili ma 2tyg przerwę, ponieważ WBC spadło poniżej normy, ma także anemię/niedokrwistość. Płytki w normie :) teraz czekają go kolejne badania cytogenetyczne i morfologia z rozmazem i zobaczymy co dalej. Nie za bardzo wiem co nas czeka, ponieważ ani lekarz ani mój M. nie są zbyt rozmowni ;/ a ja nie mogę uczestniczyć w wizytach bo z dziećmi zostaję w domu :/ Pozostaje czekać. Pozdrawiam i wszystkim życzę zdrowia i pomyślnych wyników.
  • iwoska 25 - jak tam Twoja wątroba??? :D
  • abata89 - Witaj. Na pewno wszystko będzie dobrze!!! W sumie Twój M. jak każdy facet - małomówny, ale może nie chce Cię martwić. Widzisz nadal panuje takie przekonanie, że nasza choroba to coś strasznego, ale każdy kto się leczy widzi po dłuższym czasie, że grypa zabija więcej osób. Stąd wiem, że na pewno będzie dobrze!!! :D Pozdrawiam Cie serdecznie!!
  • Hej nala123 dzisiaj zrobiłam badania i wyniki takie same jak 2 tygodnie temu: alt 146 ast 70 morfologia cała w normie ale cieszę się że nie ma gorzej:-) hepamerc biorę od tygodnia może to za krótko żeby był spadek jutro wysyłam wyniki do mojej lekarki i liczę że pomimo braku poprawy nie zmieni dawki
  • abata89 zorganizuj opiekę do dzieci (sąsiadki, przyjaciele rodzina) i idź z mężem na wizytę tylko to Ciebie uspokoi a i jemu będzie łatwiej, mój mąż zawsze ma więcej pytań niż ja mimo że to ja choruję więc i ty to wszystko musisz sama ogarnąć i zrozumieć i nie bój się pytać lekarza - ma obowiązek ci wszystko wyjaśnić a niestety dla nich to codzienność więc nie tłumaczą bo myślą że pacjent sam wszystko wie :-)
  • Moja lekarka odpisała że nie zmienia dawki i że dobrze że nie są gorsze niż 2 tygodnie temu więc ulga :-) ale dodała że zawsze jest możliwość zmiany na dasatynib aktywności mi się nie poprawi
  • 8 lat temu
    Witam Adaadelajda, jestem pierwszy raz na forum ale śledzę je regularnie.Choruję na CML od 4 lat,cały czas na imatynibie. 5 miesiący temu odstawiono mi lek z powodu moich planów związanych z macierzynstwem. Niestety póki co nie udało się. Konsultowałam temat zajścia w ciążę z wieloma profesorami onkologii i wszyscy mieli podobne doświadczenia - nie jest to niemożliwe ale bardzo trudne. Organizm jest oporny. Pozdrawiam
  • Abata :) ... Zniknąć to chyba nie zniknie, ale jest światełko w tunelu. Aktualnie stosoweane leki bardzo przedłużają faze przewlekłą, czyli żyjesz sobie w miarę spokojnie i bierzesz leki. W poradni spotykam ludzi, którzy lecza się na te chorobę po 16-18 lat. Myślę, że zanim coś się zepsuje, to wymyślą leki jeszcze skuteczniejsze niż dziś używane :) I może wtedy faktycznie wyzdrowiejemy? Na razie będzie to was kosztować trochę nerwów i wysiłku, zwłaszcza, że przy leczeniu często jest osłabienie i utrata odporności. Ale i z tym można sobie poradzić. Bądź dobrej myśli :) I motywuj męża do walki :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat