Od dziś jestem na Tasignie - Glivek nie dał remisji molekularnej. Jestem dobrej myśli - Tasigna jest skuteczniejsza i wielu krajach stosowana jako lek pierwszego rzutu. Działa szybciej i skuteczniej, mocniej na szpik kostny.
@anbra
jeżeli dają Ci nadzieję na późniejszą możlwość całkowitego odstawienia leku to ja bym w to wchodził ;)
Dziś jest pierwszy dzień jak biorę Tasignę, ale bardzo odpowiada mi sposób dawkowania tego leku. Tzn. rano 2 tabletki bez jedzenia i wieczorem 2 tabletki bez jedzenia, z zastrzezeniem, że 2h przed i 1 h po wzięciu tabletki nic nie jemy. Tyle. Bede pisał na bieżąco o efektach działania Tasigny oraz o ew. skutkach jej działania ...
@ anbra - rozumiem Twoje obawy przed tym sposobem zażywania leku... Nie każdy ma tak uregulowany tryb życia, żeby temu podołać. Z drugiej strony - kurczę, doczekać się całkowitej remisji, odstawienia leku .. to faktycznie kuszące..
A mr Gliveck też ma swoje fumy.. Po 1,5 roku przyjmowania go, zaczyna mi siadać wątroba. Najpierw wybiło mi bilirubinę, teraz podrósł mi aspat.. Wprawdzie jest na granicy normy, ale to górna granica :/. Co będzie, jak nie przestanie rosnąć?
Moim zdaniem każda decyzja, którą podejmiesz, będzie dobra. No i pamiętaj - w końcu tę zmianę proponuje Ci jednak wysoko wykwalifikowany lekarz, a nie sprzątaczka ;-)
Dzięki za odpowiedzi. Decyzję jest trudno podjąć, biorąc po uwagę fakt, że jestem na Glivecu już 10 lat i do chwili obecnej wyniki mam dobre (bilirubinę, kreatyninę, alat i aspat też), choroba nie uprzykrza mi życia- mogę pracować i w zasadzie normalnie funkcjonować.
Całkowita remisja i odstawienie leku- z wiadomości jakie docierają chociażby z Francji okazuje się, że nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić, więc w zasadzie gwarancji nikt nie daje. Ja się np boję, że mi się coś w wynikach popierniczy albo że może skutki uboczne będą mi się dawały we znaki (pamiętam, co się działo jak brałam glivec rano.... wolałabym unikać sprintu do toalety, jeśli Tasigna zechce sobie wrócić.. zwłaszcza, że pracuję z dziećmi i tak po prostu nie mogę ich w sali zostawiać i spędzać czas w objęciach muszli klozetowej). Oczywiście może być tak, że skutki uboczne mnie nie dorwą, ale tego nie wie nikt. Branie leku wg schematu to też dla mnie problem, choć pewnie wszystko jest do poustawiania i jeśli nie miałabym np. nudności, to jest to jeszcze do "ogarnięcia".
@filippos - widzisz, u Ciebie Glivec się nie sprawdził, więc w zasadzie trzeba było zmienić lek; u mnie teoretycznie nie ma takiej potrzeby skoro wyniki mam ok i całą resztę też- stąd też mój dylemat. Nie byłoby go, gdybym musiała zmienić lek- a ja nie muszę lecz mogę i stąd te wątpliwości.
Wiecie, ja to zawsze doszukuję się drugiego dna... nie to, żeby lekarz działał na moją niekorzyść, jednak jakby nie było ludzie do badania są potrzebni i trzeba ich szukać. Badanie przekłada pacjentów na %... jeśli będzie ok,to dobrze i jest się w puli określonych % z dobrym wynikiem, a jeśli coś będzie nie tak, to jest się w grupie tych drugich %. Wiadomo, na kimś trzeba to badanie przeprowadzić... ale ja nie wiem, czy mam na tyle odwagi (siły i czasu też), by podjąć to ryzyko.
@anbra
Zmiana na Tasigne może Cie uchronić przed przejściem w lipcu na tzw. zamiennik, tańszy Glivek ...
Witam Wszystkich
Anbra - Tasigma jest świetna, nie znam nikogo, kto by na ten lek narzekał. Owszem, systematyka i pilnowanie godzin to podstawa. Ale po miesiącu samo się nauczy. Ja nastawiam komórkę, która dzwoni i podpowiada o lekach. Ale już mam w głowie zapisane, i sama wiem o której godzinie co mam robić. Nie ma co myśleć, o bieganiu do wc, bo na pewno będzie dobrze.
Jadwigap
Odnośnie odstawienia leku - owszem, nie brałam przez 2 mce go ze względu na długi pobyt w szpitalu a co za tym idzie, na poważne problemy z sercem. Ale kiedy już miałam wrócić do leków, sama zapytałam lekarza, czy skoro wyniki bez leku mam świetne, to czy mogę na razie nic nie brać. Szpital mnie wykończył i mnie osłabił. I wtedy lekarz powiedział, że owszem, mogę nie brać leków, bo właśnie od dłuższego czasu testuje się odstawiane chemii na grupie ludzi, którzy mają dobre wyniki. Warunek był taki, że mam co 28 dni robić badania krwi. No więc świadomie nie jadłam chemii, ale wyniki miałam świetne.
A ktoś wie jak się czuje Ajkarmazyn??? Chyba trochę się nie odzywała....
@ filippos tak wiem, pisałam o tym wyżej. Mimo wszystko zamiennik jest podobny do Glivecu, a Tasigna to inna bajka...
@ Nala- czytałam wątek tasignowy na tym forum i okazuje się, że ludzie mają po Tasignie skutki uboczne (problemy skórne, wypadanie włosów, zmęczenie/osłabienie, bóle mięśni i kości, kłopoty żołądkowe). Znam też ludzi, którzy ni pioruna nie mogli brać Glivecu, a po zmianie na np. Sprycel poczuli, że żyją, bo dolegliwości minęły. I tak sobie myślę, że skoro mój organizm toleruje Glivec, to nie wiadomo, jak zareaguje na nowość (zwłaszcza, że zmiany leku nie wymuszają złe wyniki czy brak odpowiedzi na leczenie).
Anbra musisz podjac decyzje bardzo rozwaznie, oby czegos co jest dobre nie "naprawiac" bo wiadomo , ze tasigna jest o wiele silniejszym lekiem od glivecu. Napewno nie jest to obojetne dla organizmu. Pozdrawiam
Nala dziękuję, że pamiętasz o mnie. Elektrolity po częstoskurczu wyszły w normie, więc lekarz w przychodni powiedział, że nie wie co ma ze mną zrobić. Jeśli się powtórzy taka sytuacja mam wzywać pogotowie. W poniedziałek byłam w poradni. Powiedziałam o tym lekarzowi, a on stwierdził, że dobrze, że o tym wie. Morfologię mam taką sobie. Dalej utrzymuje się toksyczność. Pobrali mi szpik i krew na BCR. Jeszcze w trakcie wizyty lekarz powiedział, że już widać dysplazję. Dalej jestem bez leku. Kolejna wizyta 10-go marca. Wtedy już będzie wiadomo co we mnie siedzi. Staram się myśleć pozytywnie :) I znikły mi worki pod oczami :)