Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Witaj Dorka.
    Tak jak już wcześniej pisałam, od mojego hematologa z Wroclawia wiem, ze gliwek jest w Polsce odstawiany. I bardziej chodzi o kase z NFZ, ale tez są robione badania, jak chory reaguje. Ja miałam odstawione leki na 5 miesięcy, bo min właśnie taki mały eksperyment był na mnie robiony.
  • 10 lat temu
    Witaj Ajkarmazyn!!!
    Będzie dobrze!!! Nawet jeśli lekarz odstawi Ci gliwek, tasigma i sprycel są o niebo lepsze. Silniejsze, ale praktycznie nie maja skutków ubocznych!!
    Będzie dobrze, mocno trzymamy za Ciebie kciuki!!
    Pozdrawiamy serdecznie
    Twoja gliwekowa rodzina :):):)
  • 10 lat temu
    Osoby leczące się we Wrocławiu - 4 kwietnia na wrocławskich klinikach będą warsztaty o białaczce i porady psychoonkologa. Polecam
    Ja byłam na takich warsztatach dwa lata temu. Było świetnie.
    Lekarz - psychoonkolog robił nam wykłady na temat radzenia sobie z choroba!!!
    Polecam Wszystkim!!!
  • 10 lat temu
    Nala czy odstawili Ci glivec na 5 m-cy z uwagi, ze mialas chore serce czy robili eksperyment? Wybacz, ze napisze wprost ale nie wierze , ze obecnie w Polsce lekarze odstawiaja glivec.Spotykam sie z ludzmi, ktorzy biora glivec, maja dobre wyniki ale o odstawieniu nie ma mowy. Najprawdopodobniej tylko bardzo silne skutki uboczne zagrazajace choremu sa wskazaniem do odstawienia glivecu. Pomijajac wszystko dobrze by bylo odpoczac od niego, ale bez uszczerbku. Pozdrawiam.
  • 10 lat temu
    Witam Wszystkich
    muszę potwierdzić niepokojące wiadomości o odstawianiu glivecu i przechodzeniu na generyki, podobno właśnie kasa , a właściwie jej brak zmusza NFZ do zaprzestania wydawania chorym glivecu, jeśli będziemy chcieli brać dostępne generyki to będziemy musieli wyrazić na piśmie zgodę na leczenie, niepokojące jest to że nie ma żadnych badań klinicznych i dlatego wydawanie ZASTĘPCZYCH leków ma odbywać się na naszą odpowiedzialność i lekarza, co prawda nie wiem dokładnie kiedy to ma to nastąpić i czy nastąpi ale w klinice w Łodzi dowiedziałem się o tym od lekarza prowadzącego i mówił to bardzo poważnie, tak że zbierajcie wiadomości i piszcie
    pozdrawiam

    Marian
  • 10 lat temu
    Myślę, że to dwa odrębne tematy, jeden to odstawienie leku w ramach eksperymentu i nie branie niczego, a drugi- przechodzenie na tańsze odpowiedniki.
    Nala, czy podpisałaś coś, czy lekarz podpisał czarno na białym, że takie eksperymenty robi na Tobie? Poczytaj o zasadach bycia w badaniu klinicznym.
    http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/badadaniakliniczne_20130410.pdf
    Jak nie masz nic na piśmie, to w razie pogorszenia stanu zdrowia do kogo mieć żal? Co się dzieje z lekiem, którego nie dostajesz? Zasady programów lekowych, w których jesteśmy są też ściśle obwarowane przepisami, których nie można naginać przed NFZ-tem. Zasady programu lekowego można znaleść na stronie nfz.
    http://hematoonkologia.pl/upload/programy-lekowe/leczenie-przewleklej-bialaczki-szpikowej.pdf
    Innym tematem jest generyk. Jak pisze qbikm wszyscy będą chcieli się asekurować podpisami, tylko jak się nie zgodzimy, to co? Wypadamy z programu?
    Czytałam, że dopiero po 3 miesiącach w badaniu molekularnym będzie wiadomo, czy coś się dzieje przy generykach.
    Podobno jest tak, że szpital ma obowiązek zamówić lek najtańszy. Jak nie było wyboru, to zamawiał jedyny dostępny na rynku, a teraz. Czas pokaże...
    qbikm- zapytaj swojego lekarza, czy podpisze się pod tym, że leczenie generykiem jest leczeniem dla Ciebie najlepszym z możliwych. Czy w obecnej sytuacji zdrowotnej jest dla Ciebie optymalny? Nie napisze. Zapytaj, czy lek działa tak samo. Jeśli odpowie, że tak, to poproś na piśmie. Nie zgodzi się.
    Skuteczność oryginał / kopia :
    imatinib- forma krystaliczna beta
    kopia imatinibu- forma krystaliczna alfa
    I o ten szczegół chodzi
  • 10 lat temu
    Witaj Dorka
    ale tu podobno nie będzie chcesz czy nie, glivecu nie będzie bo nie kupią, generyk podają jeśli się zgodzę, jeśli nie, mogę dopłacić z własnej kieszeni różnicę w cenie, i to jest to najgorsze, jeśli ja się zgodzę jako pierwszy, lekarz podpisze jeśli nie, on też nie podpisze, żaden program nie będzie obowiązywał bo glivecu nie będzie
    pozdrawiam

    Marian
  • 10 lat temu
    W danym kraju gdzie mieszkam,juz oddawna obowiazuja generyki( narazie nic mi nie wiadomo o glivecu) Apteki sa wrecz zmuszane,by orginaly zamieniac na generyki,bo sa tansze.Tylko od lekarza zalezy czy dostane orginal,ale musi zaznaczyc to na recepcie.
    Z tego wniosek,ze juz prawie wszedzie na sile szukaja oszczednosci i tu czlowiek nie jest najwazniejszy.Zyjemy w ciaglym strachu i jeszcze sie trapimy co nas czeka w przyszlosci.
    Dlatego jesli wyjdzie odpowiednik Gliveku,niestety nie bedziemy mieli na to wplywu,jak przyjac go z pokora.Pozdrawiam serdecznie i dziekuje,ze jestescie,bo w grupie lzej na duszy
  • 10 lat temu
    W programach lekowych obowiązuje nazewnictwo chemiczne, czyli imatinib,dazatynib i nilotynib, więc nie przeszkadza w niczym zmiana leku o nazwie handlowej jednej na drugą. Generyk to też imatinib, tylko o innej nazwie, bo inny producent (Glivec- Novartis).
    Ciekawe z tą dopłatą różnicy w cenie, bo na początku jak czekałam w kolejce na lek i pytałam, czy mogę tymczasowo kupić to nie było takiej możliwości.
    Piszcie, co kto nowego się dowie.
  • 10 lat temu
    Wczoraj miałam wizytę... i mam problem do rozgryzienia i mam nadzieję, że ktoś mi coś poradzi/doradzi/zasugeruje. Lekarz zaproponował udział w badaniu klinicznym: Tasigna przez rok albo 2 lata z zamierzeniem odstawienia, jeśli będą dobre rezultaty. Z tego, co wiem, to kiedyś takie coś proponowano tym pacjentom, którzy mieli wynik badania bcr abl idealny- czyli nic nie było tam wykrywane. To badanie kliniczne kierowane jest zaś do osób, które brały glivec i w badaniu bcr abl coś tam jeszcze jest wykrywane (u mnie ostatnie wyniki to: 0,017 ; 0,010 ; 0,023). Na moje pytanie, co będzie jeśli przy braniu Tasigny coś się "spierniczy" (złe wyniki, złe samopoczucie, skutki uboczne), to powiedział mi, że będzie możliwy powrót do Glivecu (choć to też nie będzie takie proste, bo teoretycznie wracać do niego nie można). Oprócz tego, co może się spierniczyć, to ja się obawiam też brania Tasigny co 12h pamiętając by 2h wcześniej nic nie jeść, ani 1h po. Boję się tego, bo mam kłopot, żeby brać cokolwiek regularnie, a tu niestety jest to wymagane. Boję się też, że z tego co mówił lekarz, przy Tasignie mogą występować nudności (wieczorem to jeszcze pół biedy, no ale w dzień w pracy....). Przy Glivecu to przechodziłam, jakoś udało mi się temu zaradzić... a przy Tasignie może być ciężko (choć nie powiedziane, że te nudności muszą wystąpić). Argumentem lekarza oprócz odpowiedniego wieku, było też to, by w przyszłości zostać wyleczonym/zaleczonym i móc żyć bez brania leków (no ale to też jeszcze nie wiadomo, jak to z tym będzie). Dlatego też piszę o tym tutaj- być może ktoś mi coś doradzi/poradzi i być może te osoby, które biorą Tasignę napiszą mi o niej coś więcej (dlaczego został Wam zmieniony lek na Tasignę, jak się po niej czujecie, i jak Wam wychodzi to regularne przyjmowanie). Być może warto zmienić Glivec na Tasignę, chociażby z uwagi na późniejsze odstawienie leku, ja jednak mam sporo wątpliwości.

    A jeśli chodzi o Glivec i jego generyk.... od lipca zostaje on wprowadzony i ponoć klamka już zapadła. I z tego, co mówił lekarz, to nic z tym już zrobić nie można. Spytałam, co on sądzi o generyku- powiedział, że w wielu krajach są stosowane generyki, w Polsce jest dużo leków np. nasercowych generycznych i się sprawdzają, więc wg niego nic się dla pacjenta nie zmieni i że będzie tak samo. Choć w moim przypadku- zmiany na Tasignę, to powiedział, że i Tasigna i "nowy" Glivec to będą dla mnie nowości, więc już sama nie wiem, czy ten generyk, to faktycznie taki sam lek


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat