Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Mam nadzieję, że jednak glivec pozostanie... boję się trochę tych generyków, bo nikt tak naprawdę nie wie, jak one działają. Jakby nie było- glivec sprawdzony jest.
Janinko, skoro Twój tata jest bez leków obecnie, bo powodem jest mutacja, to spróbuj może skontaktować się ze stowarzyszeniem i zapytać, czy jest jakaś szansa na możliwość leczenia Twojego taty ponatynibem.

A wiesz że jest to myśl,zwłaszcza że chorych z tą mutacją nie ma wielu,tylko z kim ja się tam
mam kontaktować? Chociaż z drugiej strony tego leku w ogóle nie ma w Europie więc może być kiepsko.A oni tam w tym stowarzyszeniu pomagają wszystkim? Nie lekceważą? Tata czuję się dobrze,mimo tej mutacji choroba wciąż utrzymuje się w remisji ale jak długo?

Na stronie są numery kontaktowe- jest też numer do p. Jacka Gugulskiego prezesa zarządu i sugerowałabym Tobie właśnie z nim się kontaktować. Oprócz tego, że jest prezesem stowarzyszenia, sam również jest chory na pbsz, więc rozumie innych chorych i, z tego co słyszałam, chętnie służy im pomocą.
Ponatynibu nie ma jeszcze w Europie, ale może istnieje jakaś szansa na jego sprowadzenie, bo z wykładu prowadzonego przez dr Sachę coś mi świta, że podawał on jego cenę (nie jestem pewna, czy to nie jest jakieś 26 albo 29 tys na miesiąc), a skoro uzyskał informację na temat ceny, to może jest jakaś szansa, żeby był w Polsce.

Ale przecież nas nie stać płacić prawie trzydzieści tysięcy co miesiąc!

nie napisałam, że macie za niego płacić... warto skontaktować się ze stowarzyszeniem właśnie po to, by dowiedzieć się, czy jest możliwość sprowadzenia leku i finansowania go przez nfz

Witam wszystkich, to mój pierwszy post na forum. Jak dotąd przeczytałam cały wątek po kilka razy, od deski do deski. Moja mama dowiedziała się na początku maja, że choruje na pbs. Około tygodnia była na hydroksymoczniku (czekając na Glivec). Dzisiaj jest po 10tej tabletce Glivecu. Początkowo tolerowała go bardzo dobrze- pierwszego i drugiego dnia pojawiły się lekkie nudności a poza tym żadnych objawów ubocznych. Dopiero od ósmej tabletki zaczęła się jazda. A mianowicie koszmarne bóle mięśni- głównie ud, i bóle obręczy barkowej. Ale najgorsze są te uda i ból kolan. Mama bardzo ciężko to znosi. Ból jest okropny, nie może ani siedzieć, ani leżeć, nic nie przynosi ulgi. Pojawiają się dreszcze i "zimnica". Wiem, że niektórzy na forum skarżyli się na bóle mięśni- tylko nie wiem czy miały one aż takie nasilenie?
Mam do Państwa kilka pytań:
1. Czy te bóle to już taki nieodłączny towarzysz życia z glivekiem, czy najgorszy jest początek leczenia i później one słabną?
2. Co w trakcie takich bóli przynosi ulgę? Czy jakieś masaże, ciepłe kąpiele?
3. Czy zażywacie Państwo jakieś leki p/bólowe- ibuprofen czy paracetamol?
Dodam, że mama jest raczej odporna na ból, ale to co widzę teraz naprawdę mnie przeraża- bo to już naprawdę tragicznie wygląda.
Będę wdzięczna za wszelkie opinie i rady, z góry dziękuję ;)

LeChatNoir - ja miałam okropne bóle mięśni i kości, ale nie po glivecu, a po żelazie. Jeśli ktoś z tu obecnych ma/miał problem taki, jak Twoja mama, to pewnie coś poradzi. Z leków przeciwbólowych lepiej nie brać paracetamolu- zamiast tego można brać ibuprofen albo pyralginę.

Czarny Kocie :)

Na początku brania glivecu miałam bóle bioder, do dziś miewam bóle nóg, kości i miednicy, ale znacznie lżejsze. Ale przez jakiś miesiąc źle to wyglądało. Paracetamolu nie wolno, można ibuprofen lub aspirynę. Wydaje mi się, ze ta druga nawet lepiej na mnie działała, ale to kwestia tego, co boli :) .. na mięśnie chyba lepiej to pierwsze..
Musicie się uzbroić w cierpliwość. Z casem powinno być lepiej :)

Dziewczyny- dzięki za szybką odpowiedź ;)
Właśnie dzisiaj mama zażyła ibuprofen i nawet trochę jej pomogło- przynajmniej może się trochę ruszać i już tak strasznie nie boli...
Tylko, że to nie jest rozwiązanie długofalowe- nie będzie co dzień zażywać tyle prochów.
Ale skoro mówicie, że powinno z czasem przechodzić to pozostaje faktycznie mieć nadzieję, że z dnia na dzień ból będzie mniejszy.

moze warto dostarczyc organizmowi trochę potasu , ja codziennie jem banany, piję tez sok pomidorowy , zacząlem brać glivec 2,5 miesiąca temu, w tej chwili nic mnie nie boli