Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
witajcie! dawno tu nie zagladalam :P. bardzo jestem szczesliwa z tych dobrych wiesci ktore tu mamy :). pisze bo mam problem. w skrocie napisze moja historie. wiec glivec przyjmuje 9 lat. w 2004 mialam przeszczep od mlodszego brata ale choroba wrocila po 5 mc. wiec dalej sobie zagryzam glivec :P. no ale moim problemem jest hmm... brak odpornosci. mniej wiecej od grudnia mialam 3 razy jelitowke (jedna prawie mnie wykonczyla), 3 razy grype i zatoki tez 3 razy. aktualnie mam zapalenie oskrzeli i angine. rewelka bo naraz. biore antybiotyk.... no zobaczymy. ale tutaj wlasnie dziwna sprawa bo odkad jestem chora na pbs nigdy tyle nie chorowalam :(. od poczatku choroby moze z 5 razy chora bylan a tu kuku taki psikus mi moj organizm zafundowal. tu pytanie do was... czy ktos ma jakies sposoby na podwyzszenie odpornosci bo szczerze powiem ze mam juz dosyc tego chorowania. moja lekarka twierdzi zeby aktimel pic i jogurty... ale mi to nie pomaga mimo ze wsowam na potenge.
pozdrawiam wszystkich ;)
-
Martulenko :)
Ja zaliczyłam odpornościowego doła tej zimy -4 miesiące bezustannej choroby - przeziębienia, zatoki, kaszel, oskrzela etc. Skądś to znasz? ;) ...Mnie pomogła zmiana klimatu. Pojechałam nad nasze polskie morze, miałam tam także kilka inhalacji. Mimo, ze nie byłam odpoczynkowo, to po powrocie rewelacyjnie się czułam i dopiero teraz powoli powracają problemy z gardłem :-/. A byłam tam tylko tydzień :) ... może po przeleczeniu spróbuj tej drogi?
-
witaj madzialeno!
dziekuje tobie za odpowiedz. wiec powiem tak ja mieszkam w brukseli i tu jest wilgotny klimat wiec nie sadze zeby mi pomogl sam wyjazd ale moze wybiore sie w jakis cieplejszy weekend nad morze :). mi sie zaczelo to w grudniu od ostrego zapalenia gardla, gdzie dostalam antybiotyk i nie chcialam przed miesiecznym urlopem brac zwolnienia wiec sobie pracowalam, no i przeziebilam moje chorobsko. skonczylo sie na zatokach i zapaleniu krtani (stracilam glos) no i do tego ostry kaszel. wiec caly urlop w polsce przesiedzialam w domu. no i tak to sie ciagnie do tej pory. juz naprawde mam dosyc. dzisiaj pierwszy raz od 2uch tygodni swieci sloneczko i jest calkiem cieplo. i chcialoby sie wyjsc na spacer i wypuscic mojego 4 letniego szkraba na dwor. ale nie moge bo zalatwie sie na amen.
tak wiec prosze o dalsze podpowiedzi co do tej mojej rewelacyjnej odpornosci :)
caluski
-
Witam Martulenka.Ja tez mieszkam w Bruxelii.Mi lekarz mowil,zebym nie pil actimeli.Ja nie mam problemu z odpornoscia,ale ja nie mialem przeszczepu.Nie wiem co Ci podpowiedziec.Jak bys chciala pogadac daj znac.Pozdrawiam.
-
Cześć i czołem Wszystkim. Słuchajcie, miał już ktoś z Was taką sytuację, że lekarz nie był w stanie pobrać szpiku? Byłam dziś na badaniu kontrolnym i miałam mieć biopsję, ale okazało się, że z kolca biodrowego nic nie idzie. Wprawdzie lekarka mnie uspakaja, że być może w jakieś zwłóknienie trafiła, bo już sporo tych biopsji miałam, ale żadna mi to pociecha:( Nie próbowała z mostka i drugiego kolca, bo stwierdziła, że jak na jeden dzień to już solidnie mnie wymęczyła. Panikarą staram się nie być, ale jakoś blado się czuję. Powiedzcie coś pocieszającego, typu "pani doktor ma rację i zluzuj":)
-
To się zdarza . Też tak miałam i mi odpuszczono pobranie.
Zgłosiłam się na kolejne za 3 miesiące i było OK.
-
Tata dwa dni temu miał rutynową kontrolę i jego hematolog powiedział że są poważne
przymiarki do odebrania Glivecu. I co ci wszyscy ludzie chorzy na pbs zrobią bez tego leku?
-
Kasylda, dzięki:) Czekałam na to! Mi też zapowiedziała powtórkę we wrześniu. Mam nadzieję, że już będzie dobrze.
-
Janinko- myślę, że to chodzi własnie o wprowadzenie generyków. Zabrać leku nie mogą, ale mogą zastąpić- zwłaszcza, że generyk ma być tańszy.
Martulenko- mnie też często coś łapie, ale zrzucam winę na taką a nie inną pracę. Zresztą- od małego nie miałam dobrej odporności, więc się chyba do tego przyzwyczaiłam. Zimą łykałam na wszelki wypadek tran w kapsułkach (iskial) i rutinoscorbin - tak żeby mieć spokój sumienia, że jakoś dbam o siebie ;)
Ja_nina - ostatnio tak miałam, że p. doktor jak się wbiła, to nic nie chciało lecieć... wbiła się jeszcze raz i poleciało ;). Dobrze, że dała mi podwójne znieczulenie, to tak bardzo tego nie czułam, za to jednak jak ono odeszło... ból nie do wytrzymania. W ogóle, to ja mam takie przygody z pobieraniem krwi często- wbijają igłę i albo nie leci, albo leci byle jak, że mnie samą już szlag trafia.
-
No tak,oby tylko te zamienniki były równie skuteczne.Tata co prawda już Glivecu nie bierze
od miesięcy ze względu na mutację T315I ,właściwie pozostaje bez żadnego leku w tym
momencie.