Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

cześć ja w pierwszym roku leczenia nie przeczytałam ulotki i wychodząc bez filtra nabawiłam się przebarwień. Aktualnie używam filtra 50 i normalnie wychodzę. Jak mam możliwość to wybieram cień i nie odpalam się w pełnym słońcu, ale to zalecenie dla wszystkich ludzi w takie upały nie tylko z PBSz :)

Witam ja również nie siedzę w pełnym słońcu, ale nie unikam.

Niedawno wróciłam z nad morza i nie mogłam oprzeć się cudownym falą. Szalałam w wodzie jak dziecko, w końcu mogłam na chwilę zapomnieć o chorobie. Leczę się półtora roku i ciągle jestem zestresowana Co mi wolno a czego nie. Myślę jednak, że ta pozytywna energia pozwoli mi lepiej walczyć z chorobą, a i Wit.D jest potrzebna;)

Miałam to szczęście,że było zachmurzone niebo, ale oczywiście również używam kremu z filtrem 50.

P.s. Jedyny minus to większe skurcze nóg w nocy, wiadomo w morzu woda zimna.

Choruję od 2017 na początku uważałem lecz jak się pogodziłem z chorobą to w pewnym sensie jest mi wszystko jedno....ale zazwyczaj unikam słońca lub smaruję się filtrem...w tym roku dałem popis w Gruzji gdzie dałem po opalaniu nieświadomie...aż skóra zeszła, najgorszej nogi...ale nic się nie dzieje. Uważam czy to zdrowi czy chorzy powinni ostrożnie ze słońcem, w czasie gdy dostęp filtrów jest ogromny można sobie ze zdrowym rozsądkiem przebywać na słońcu, jeździć na wakacje itd...chiroba wcale Nas nie powinna ograniczać.👍😁.

„czy leci z nami pilot?” czy tylko sami chorzy ,20 lipca br. otrzymałem najnowsze wyniki morfologii i molekularne z lektury których wynika że mam obecnie lepsze wyniki niż kiedy cztery lata temu po 127 mc brania odstawiałem lek Imatynib na PBSz ph+ jak to możliwe ?! oczywiście ja mam swoją teorię w którą oprócz mnie nikt z chorych nie wierzy, o zawodowej hematologii nie wspomnę ale dla porządku się odezwałem pozdrawiam 9letniemeryt.

Cześć Emeryt, ja chce poznać tą teorie lub sposób :) jestem na początku drogi CML bo dopiero 2 rok i chętnie przyjmuje wszystkie wskazówki od bardziej doświadczonych. 

teorią emeryta jest to aby zamienić Imatynib i ten cały schemat leczenia wprowadzony przez Naszych hematologów na witaminę D i zdać się na los...tak wnioskuję 🙂. Wybór należy do Ciebie 😁.

Wogole to nie wiem czy Pan 9emeryt żartuje z medycyny czy coś....

Zaczął bym od tego że o tym o co mnie pytasz pisałem wcześniej, nie jest tego dużo, w czasie to będzie kwartał obecności na forum, tematem tych postów jest - związek suplementacji przeze mnie witaminy D3 w dawce zalecanej przez producenta a rokowaniami w PBSz (ph+) , moja odpowiedz jako chorego jest od zawsze niezmienna – tak- jest związek i to pozytywy, co biorę na dziś w temacie suplementy: 1. jedna kapsułka 1400mg Olej z ryb morskich zawierający kwasy tłuszczowe omega-3 w tym: omega-3 485mg w tym: EPA 285mg i DHA 190mg ,witamina E 20mg (RWS 167%) zalecane są dwie kapsułki czasami biorę obecnie jedną(Doppel herz – Omega-3 Forte) 2. witamina D3 Vigalex 2000 IU 1 tabl. dziennie wszystko razem rano po śniadaniu i to wszystko, jak ten zestaw można nazwać, = tran modyfikowany= i tak od pięciu lat, co do moich wyników to moja pani dr.n.med. oceniła je jako „znakomite" co nigdy wcześniej się jej nie zdarzyło, byłem chwalony ale nie do tego stopnia, co do powodów takich wyników nie różnimy się w ocenie ze sobą bo ich wzajemnie nie znamy temat nie istnieje a mnie jest z tym dobrze - odsyłam do ulotek produktów w tym tranu firmy j.w pozdrawiam 9letniemeryt.

Emeryt dziękuje za odpowiedz, ja również suplementuje witaminę D oraz kwasy Omega 3 i to wskazówka lekarza hematologa wiec napewno warto ale leki tez łykam - oczywiste a na to ze ujrzę same zera liczę po cichu jak każdy z nas. Zdrówka dla wszystkich!

9letniemeryt - jakie miał Pan wyniki przed odstawieniem imatynibu gorsze niż teraz czy podobne ?