Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witam wszystkich, choruje na białaczke prawie 2 lata, w czerwcu miną dwa lata jak biorę glivec, wszystko jest ok ale martwi mnie to że glivec ma być wycofany i zastąpiony innym lekiem niewiem czy również skutecznym, jak wiadomo nasze państwo nie patrzy na to żeby ratować ludzi tylko żeby zmniejszyć koszta, np naszego leku. Czy ktoś z Was już też słyszał na ten temat, pozdrawiam

Ewo :)

Może na oddziale inaczej to wygląda. Ja poradnią nie jestem zachwycona, delikatnie rzecz ujmując. Może nie umiem obiektywnie popatrzeć, a może brak mi porównania? Nie wiem. Cieszę się jednak, że choć Ty i Twoja mama odniosłyście dobre wrażenie .. :)
Trzymajcie się obie .. :)

Mama leżała miesiąc na oddziale i z tego okresu mam wspomnienia cudownej opieki nad nią... Natomiast poradnia hmmm boryka się z nadmiarem pacjentów i niedoborami lekarzy jak wszędzie w Polsce- może to sprawiać wrażenie taśmowości- szczególnie jeśli pacjent leczy się wzorcowo. Natomiast mama, która boryka się z komplikacjami zawsze u lekarza siedzi dłużej i jest on szczerze zainteresowany problemami płucnymi. Nie jest natomiast cudotwórcą i nie zajmie się problemem pulmonologicznym bo po prostu nie ma ku temu narzędzi. Ale służy poradą. Wydaje mi się,że w polskiej rzeczywistości nie można oczekiwać więcej... Pozdrawiam serdecznie.

Ewo..
Nie spadłam z Księżyca, wiem, że jest dużo problemów nierozwiązywalnych. Ale osobiście zauważam brak nawet minimalnej troski o komfort pacjentów poradni. Proste sprawy - zawsze jest tam zimno, za mało krzeseł, pod pokojem pobrań, do którego stoi się w kolejce nawet ponad dwie godziny(!!!) jest ich bardzo mało a tuż przy drzwiach nie ich wcale!!! Ostatnio stałam 40 minut w tym miejscu, tuz obok gospodarczych drzwi, które non - stop były otwarte... a był styczeń i mróz ok - 10!! Wróciłam do domu tak chora, że przez następny miesiąc nie mogłam dojść do siebie ... A co powiesz o tym, że przede mną stała dobre pól godziny pani do kroplówki z balkonikiem?? .... Czy naprawdę nie można jakoś oddzielić drzwi od tej części korytarza? czy nie można postawić kilku krzeseł więcej?
punkt widzenia = punkt siedzenia. Cieszę się, że Twoja mama skorzystała na tej opiece. Ja jestem jedynie coraz bardziej wkurzona i sfrustrowana.

Absolutnie wszystko co tu piszesz Madzialeno jest 100 procentową prawdą.
Nie sugeruję w poprzednim poście w żaden sposób , że spadłaś z księżyca, nawet nie przyszło by mi to do głowy!
Po prostu się nie dogadałyśmy. Bo ja pisałam o opiece lekarskiej w sensie lekarz -pacjent i w tym zakresie nie mam najmniejszych zastrzeżeń. A Ty o infrastrukturze , która jest rzeczywiście jest absolutnie skandaliczna.Nie bardzo rozumiem co chciałaś powiedzieć przez" punkt widzenia = punkt siedzenia". Moja mama nie jest jakimś vipem tylko ubogą osobą i stoi w takiej samej kolejce bez krzesełek jak Ty. Tak samo marznie i panicznie się boi że zachoruje. A ostatnio to nawet spotkała ją taka przygoda że jak się jej pani pielęgniarka wkłuwała,żeby pobrać krew i się nie udało,to nie dała jej wacika na przytrzymanie krwawiącego wkłucia, bo nie mieli plastra na przytrzymanie.Następnym razem mama nauczona doświadczeniem wzięła ze sobą jednorazowo pakowane waciki, oraz plaster.
Więc naprawdę wiem jak to wygląda i też jestem sfrustrowana i wkurzona uwierz mi...
Ale jest jedno ale....
Jestem inwalidą ruchu. Tyle bólu, upokorzenia , bezsilnej złości, zderzania się z twardym murem NFZ towskiej znieczulicy mam od urodzenia ciągle i ciągle codziennie i bez przerwy,że pewne rzeczy nauczyłam się ignorować. Traktować jako zło konieczne. Umiem się cieszyć się z tego,że żyję. I z tego,że póki co moja mama też żyje. Dzięki temu lekarzowi, który pracuje w tej ohydnej niedostosowanej do pacjentów poradni...
Może moje posty są nazbyt optymistyczne, ale gdybym nie wyrobiła w sobie odruchów radości z malutkich sukcesów , zwariowałabym już dawno. Pozdrawiam serdecznie i bardzo przepraszam jeśli w poprzednim poście w jakikolwiek sposób kogokolwiek uraziłam, bo nie było to moją intencją. Ewa

Ewo :)
Ojć .. chyba się zagalopowałam! Wywaliłam w poście całą moją irytację na NFZ i kierownictwo tej kliniki, miało być o nich, wyszło - że się "wydarłam" na Ciebie.. Przepraszam :) O punkcie siedzenia pisałam w związku z tym, że Twoja mama była na oddziale, nie w poradni.Stąd tez inny punkt widzenia. A na oddziale, przyznam się bez bicia, nigdy nie byłam, więc może za wiele sobie wyobrażam...
Ja choruję od niedawna. Do czasu, gdy dorwała mnie białaczka, byłam u lekarza raz na dwa - trzy lata.. I jeszcze się nie przyzwyczaiłam do realiów wszelkiej maści przychodni.
Mam nadzieję, że mi wybaczysz mój choleryczny ton wypowiedzi... Bardzo to proszę :)
Pozdrawiam Ciebie i Mamę
Dużo zdrowia :)
M.

Madzialeno irytacje na NFZ możesz wywalac kilka razy dziennie :))) nie ma co tego w sobie dusić- oni na to zasługują, to po pierwsze, a po drugie trzeba wyrzucac z siebie złe emocje.

Mama oprócz tego,że leżała miesiąc w klinice, co dwa tygodnie jeździ do tej poradni tak jak wszyscy chorujący i nie ma żadnej taryfy ulgowej. Jak mama wraca z W-wia z poradni i opowiada to włos sie na głowie jeży. Ale dłużej chorujący pacjenci opowiadali jej ,że jakiś czas temu było jeszcze gorzej, choć trudno to sobie wyobrazić. Najważniejsze co trzeba tam jest- WSPANIALI LEKARZE. Albo mama miała szczęście i tylko jej jest taki ekstra- też trudno powiedzieć.
Od razu tak sobie pomyślałam wczoraj czytając Twój post Madzialeno,że pewnie do czasu białaczki nie chorowałaś zbyt często. To Madzialeno,że się buntujesz wewnętrznie jest dobre. Bo kto zmienia ten świat na lepsze? Przecież nie takie bezwolne mamałygi jak ja, tylko buntownicy, prawda?
Pozdrawiam Ewa
P.S Mama miała robioną w W-chu wczoraj bronchoskopię- dalej nie wiadomo skąd ta woda. Białaczka ładnie reaguje na glivec ,a woda chlupocze. Zwariować można.

witam ponownie wszystkich, czytałam o tym jak to niby nie mozna wyjezdzac za granice bedac chorym na PBS..... Dlaczego na co ma wpływac zmiana klimatu??? No moze na samopoczucie ale to jest normalne nawet u zdrowych ludzi. Ja choruje od 3,5 roku i co roku wyjezdzam za granice. Moja Pani doktor jak zapytałam czy moge wyjechac, czy moge leciec samolotem, jezdzic na nartach itp. tylko sie usmiecha i mowi zebym jechała i odpoczywała. Oczywiście od naszego rozsądku zalezy reszta. Zdrowi ludzie którzy nie maja za grosz rozumu tez dostaja poparzen slonecznych lub czegos tam jeszcze innego. Ja sie nie opalam jakos szczegolnie, raczej głowa w cieniu nogi na słońcu i jest ok :)) Podobno mamy życ "normalnie....." oczywiscie wiem ze ta normalnosc jest troche zachwiana /ja np. wiecznie odwadniam organizm bo puchne, jestem "za ciężka :), po lekkim wysilku serce wali 3 razy za szybko" ale rzeciez nie usiade i nie bede czekac na smierc, bo jeszcze dłuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuugo nie przyjdzie :))))) pozdrawiam wszystkich.

Do Pati1477
W jaki sposób odwadniasz organizm? Masz na to jakieś leki? I co to znaczy,że puchniesz? Całe ciało zbiera wodę czy tylko jakaś część? Pozdrawiam Ewa