Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Anbra, dziękuję za wyrażenie swojej opinii :) Lekarza się nie pytam, bo pewnie by mi zabronił, a ja chciałem taką ludzką opinię usłyszeć :)
Ewa43, ja po zdiagnozowaniu dostałem Glivec, po miesiącu w zasadzie wszystko wróciło do normy (a płytek miałem ponad 1600), wahań większych nie miałem, ale każdy przypadek jest inny i nie trzeba się przejmować, że u kogoś inaczej coś przebiega/ło.
-
Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leczenie. Ja początkowo miałam płytek 1200, a trakcie brania hydroxycarbamidu płytki najpierw trochę spadły, a później skoczyły na 1600. Dopiero glivec spowodował ich konkretny spadek i na dobrym poziomie utrzymują się one do chwili obecnej.
Co do tatuażu i tym podobnych ingerencji... osoby z pbsz na pewno nie mogą nosić stałego aparatu ortodontycznego (z uwagi na częste ranienie dziąseł, a co za tym idzie- infekcje), a i zdarza się, że jest kłopot z wyrwaniem zęba, bo lekarze trochę się boją wykonywać nam takie zabiegi ;)
-
To nie do końca prawda. Ja właśnie mam zdjęty aparat -nosiłam go 1.5 roku i nic się nie działo.A jeśli chodzi o ekstrakcje zęba to chyba stomatologów przeraża hasło białaczka. Nie dajmy się zwariować. Jest naprawdę mało rzeczy, których nam nie wolno.
Podobnie z tatuażem . Jeśli to jest wielkie marzenie to dlaczego go nie spełnić. Jeśli zakład godny zaufania- warunki sanitarne na najwyższym poziomie ,a wyniki badań w normie to ryzyko powikłań podobne jak u zdrowych ludzi.
Pozdrawiam
Ps. i radzę zaszczepić się p\WZW B( do do wszystkich chorujących jeśli jeszcze tego nie zrobili)
-
Czytałam o aparatach i przeciwwskazaniach- jednym z głównych była właśnie białaczka, stąd też było moje stwierdzenie. Podejrzewam, że to też zależy od organizmu- albo się będzie łapało jakieś stany zapalne albo nie.
A co do wyrywania zębów- po prostu są lekarze, którzy się boją ewentualnych powikłań, więc wolą takiego pacjenta po prostu odstawić.
-
Witam wszystkich. Moja 8 letnia córka choruje na PBS. Leczymy się dopiero 4 miesiące gliveckiem i narazie jest OK z małym wyjatkiem tzn Czy ktos z was ma problemy z wysypką? Córka od poczatku leczenia ma malutkie krosteczki na buzi i szyi, raz są mniej widoczne to znowu bardziej ale cały czas są.
-
Witaj dorota80
Wysypka i zaczerwienienie twarzy występują bardzo często.Niestety to jedno z działań niepożądanych Glivecu. Z czasem wysypka blednie , a czasami zupełnie ustępuje.
Mnie lekarz zalecił lek p/alergiczny , ale na mnie nie podziałał.
Jaką dawkę Glivecu przyjmuje córka?Pozdrawiam
-
Witam wszystkich,
Od kwietnia ubiegłego roku choruję na białaczkę eozynofilową. Czy u kogoś może lekarze stwierdzili tą odmianę?
Jest ponoć bardzo rzadka różni się ilością przyjmowanego glivecu. I tutaj moja wiedza się kończy :) Czy ktoś ma może jakieś doświadczenia związane z tą odmianą?
-
Witaj madzialena, do Twojej wypowiedzi o książkach- broszurach. Oprócz wymienionej tu " Z białaczką na ty" jest też "Zdrowa komunikacja" Współodpowiedzialność Lekarza i Pacjenta za jakość terapii i efekty leczenia przewlekłej białaczki szpikowej. Dostałam ją na zjeździe. Mam też opisaną prezentację w formie broszury "Szkoła Życia z pbs" z warsztatów organizowanych w różnych miastach przez fundację Urszuli Jaworskiej. Byłam na takich warsztatach dwa razy, spotkanie z lekarzem, psychoonkologiem itp. Wtedy też można się wymieniać doświadczeniami z innymi chorymi. Wszyscy dostali też płytkę z filmem pt. "Kolory bieli" nagranym specjalnie na tę okazję, którego fragment jest na you tube.
-
Dorko :)
Chętnie wzięłabym udział w takich warsztatach. Poszukam zaraz w necie, czy na ten rok też cos planują i ewentualnie gdzie. Okazuje się, że nie pogrzebałam wystrarczająco głęboko, bo bym znalazła.. :)) .. Dziękuję za info ;)))
-
Gregory - przykro mi, ja nic nie wiem o tym :(
Ale może inni użytkownicy coś będa wiedzieć :). Trzymaj się ...