Obowiązkowo co trzy miesiące.
BCR-ABL powinno sie robić co 3 miesiące i jest to chyba nawet określone w rozporządzeniu ministra zdrowia dotyczącym terapii gliveckiem. Jeśli robią co pół roku, to coś tu jest nie tak.
A co do choroby.... ja jestem strasznym cykorem jeśli chodzi o różnego rodzaju zabiegi medyczne, więc jeśli już przyplątał mi się nowotwór, to ja się cieszę, że akurat ten (jakkolwiek to brzmi), bo- w zasadzie się go nie odczuwa, nie ma przerzutów, a w związku z tym nic nie wycinają i nie ma obawy, że po wycięciu to polezie gdzieś indziej, ponadto nie trzeba przyjmować uciążliwej chemii. I co najważniejsze- na chwilę obecną chory jest obwarowany lekami- kiedyś był tylko przeszczep, hydroksymocznik (który jak wiadomo nie leczy, tylko hamuje objawy), no i interferon alfa. Teraz mamy 3 nowoczesne leki, a do tego wciąż trwają prace nad nowymi specyfikami i przewiduje się, że pbs może być jednym z pierwszych wyleczalnych nowotworów przy pomocy leków..... Ot i wdarła mi się odrobina racjonalizmu, która mam nadzieję będzie w stanie podnieść na duchu te osoby, które mają problem z poradzeniem sobie w styczności z tą chorobą, bo nie ma innej opcji, jak ta, że będzie dobrze :)
Dziękuję za odpowiedzi...
Mama wcześniej leczyła się w małym mieście. Od momentu wykrycia choroby na oddziale wewnętrznym do momentu kiedy udało jej się dostać do poradni hematologicznej minęło sporo czasu, potem czekaliśmy na badania ( dotyczące filadelfi),potem myślę ,że mama była typową ofiarą tzw końca roku, jeśli chodzi o przyznanie gliveku. A na początku roku przyszła pozytywna odpowiedź i byłam te kilka dni temu chyba najszczęśliwszą osobą na świecie. A teraz - no cóż chyba rzeczywiście trzeba się uzbroić w cierpliwość. Wszystkim życzę miłego wieczoru, dzięki Wam troche zaczyna mi spadać kamień z serca. Jeszcze raz dzięki.
Witam wszystkich serdecznie,
Ja tutaj robie wyniki na obecnosc BCR-ABL co 6 miesiecy,ale musze zaznaczyc,ze od 2 lat jestem czysta.Jednak co 2 miesiace u siebie w labolatorium wyniki podstawowe wraz z testem na watrobe,ktore sa wysylane faksem do lekarza prowadzacego mnie w szpitalu.Po 5 latach choroby mialam nawrot choroby z wynikiem jak ambra 0.0022,lecz Glivec to ustabilizowal.
ewa 43 w tej chorobie kazden dzien jest na wage zlota i szkoda,ze Twoja mama nie dostala sie szybko w rece specjalistow.Smutne jest to,ze zostala ofiara roku.Dobrze,ze przyznali jej Glivec i mogla zaczac kuracje.Niestety zadne leki nie zaczynaja dzialac natychmiast( nawet antybiotyki) a do tego problemy z plucami.Musisz byc dzielna i bardzo wspierac mame,bo tak naprawde to kazdy z nas,gdy uslyszal o swojej chorobie byl w szoku i potrzebowal czasu by sobie wszysko w glowie poukladal i podjal walke na smierc o zycie.Bo to jest wierzcie mi 50 % zapanowania nad choroba.Ewa badz z mama dobrej mysli,bo nadzieja i sila zawsze nas przy zyciu trzyma.
Dzięki dziewczyny za odpowiedż . Pozdrawiam
0,022 to nie jest nawrót choroby i nigdy nie był tak określany. Wszystkie wyniki- morfologia, szpik są w moim przypadku bardzo dobre, jedynie śladowe ilości są widoczne w badaniu molekularnym. Prawdę mówiąc nie spotkałam osoby, która miałaby wynik badania BCR - ABL równy 0.
Ja mam wynik BCR-ABL od 18 miesiecy 0 i tak bylo przez cztery lata,potem byl znowu ten slad o ktorym mowa.Szpik byl rowniez dobry,jak w Twoim anbra przypadku,wiec narazie czuje sie tylko zaleczona,nawet z 0 niestety nie jestem wyleczona
Taka ilość transkryptu absolutnie nie jest wznową choroby,świadczy jedynie o tym ,że białaczka wciąż utrzymuje
się na poziomie resztkowym.BCR-ABL nawet liczony w ilościach setnych,nie tysięcznych jest uznawany za
większą odpowiedz molekularną.A równy zero zdarza się niesłychanie rzadko,i wcale nie oznacza to że go nie ma,
jest go na tyle mało,że nie jest oznaczalny w najczulszych badaniach molekularnych.Tak mówi hematolog.
Celem leczenia jest osiagniecie trzech rodzajow remisji
remisji hematologicznej( doprowadzenie parametrow krwi obwodowej do zblizonej normy.
Remisji cytogenetycznej( zmniejszenie ilosci komorek szpikowych zawierajacych chromoson Philadelphia najlepiej do zera) mialam go i jest od dluzszego czasu 0
Oraz remisji molekularnej(zmiejszenie liczby czasteczek kinzy tyrozynowej BCR-ABL najlepiej do 0) mam 0
wiec nawet male resztki BCR-ABL w obecnym stanie,zawsze mnie stresuja,bo sie obawiam,czy Glivec juz przestal na moj organizm dzialac.Dlatego byc moze poprostu zle to wszystko ujelam.
remisja molekularna może być całkowita, kiedy wynik jest równy 0 (bardzo rzadko) albo większa jeśli wynik wynosi ≤ 0.1% BCR-ABL w skali międzynarodowej (większa remisja molekularna traktowana jest jako powodzenie terapii, czyli że nie ma powodów do niepokoju). To tyle z wiedzy encyklopedycznej ;)
Jeśli chodzi o samą chorobę - uważam, że nie ma sensu martwić się na zapas. Wszyscy jesteśmy pod kontrolą lekarską, mamy leki, a gdyby coś było nie tak... są inne leki, ewentualnie przeszczep, czyli jest jakaś alternatywa :)