Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4848 odpowiedzi:
  • Nalu ja jak tylko mięta się świeża pokazuje to też dodaje i spotzadzam napoje. Niby sok z jabłek jest wskazany, ale jak się napije z kartonu to rano czuje jak bym miała kaca a po swoim zero, super się czuje.          BASI U.. Nie bierz do głowy  bo niestety pewnych rzeczy nie przeskocz. Bardzo Cię rozumiem, kawał czasu temu miałam okazję przeżyć incydent, spadły mi wtedy wbc do 2tys. I nie było mojej dr tego dnia to inny lekarz dał mi taki wykład, że wzięłam wynik i oczywiście z płaczem wyszłam ale zdążyłam mu powiedzieć kilka słów prawdy to wówczas się zreflektowal przeprosił mnie i zaczął normalną wizytę. Niestety ale niesmak pozostał. Ja mam kochaną dr i bardzo się cieszę, że tak trafiłam. Basiu trzymaj się, pozdrawiam 🙂 ❤️ 

  • Witam.Ja tez jestem w trakcie kompletowania dokumentów na orzeczenie o niepełnosprawności. Choruje prawie 10 lat i miałam to z początku choroby przez 1,5 roku . Jak składałam wniosek następny hematolożka krzyczała "jaka niepełnosprawność,do roboty........ " i tak mi napisała,że dostałam lekki. Postanowiłam,że już nie będę prosić. Teraz koleżanka mnie namówiła,rodzinna wypisała wniosek,ale muszę mieć kartę choroby z 3 lat. Jutro mam wizytę, zobaczymy czy mi dadzą. 10 lat choroby zrobiło swoje,przydałoby mi się więcej urlopu i krótszy czas pracy, bo jestem wykończona po tych 8 godz. a fizycznie nie pracuje. Po Sprycelu mam tez cały czas płyn w opłucnej. Mieszkam na wsi i mogłabym robić takie mikstury jak Nala123 , są świeże warzywa, pokrzywa, ale gdziez mi się tam chce. Pozdrawiam :) :)

  • 5 lat temu

    Ela77775 to mamy ten sam problem.... szkoda słów... daj znać jak będziesz po komisji. Pozdrowionka

  • Hej Nala123 dzięki za wyczerpujące odpowiedzi muszę się zagłębić w tajniki medycyny naturalnej, a poza tym jesteś naszym Aniołkiem Stróżem :) Pozdrawiam

  • BasiuM - też kiedyś mówiłam sobie, że nie mam na to czasu, ale szkolenia z psychoonkologii uświadomiły mi, że to było moje głupie wytłumaczenie na moje lenistwo hahahaha więc już tak nie mówię, tylko działam. I zawsze myśle tak - tanie zioła z działki zbieram............... a za zaoszczędzone pieniądze szybciorem po nowe buty. I działa.

    Czyli masz Basiu stopień umiarkowany? Ja się podszkoliłam ostatnio z tej ustawy o niepełnosprawnych, bo jedna firma strasznie wykorzystuje niepełnosprawność mojej znajomej.

  • Jadziu - ja jabłka tylko z działki bo po sklepowych mi brzuchal wywala jak przed porodem :)

  • Ela77775 - ja po spryclu miałam też płyn w opłucnej cały czas. Spowodował u mnie bardzo rzadką chorobę, agresywną i śmiertelną. A jak z Twoją wydolnością??

    Oczywiście, nie chcę Cie straszyć, ale jestem po sobotnim szkoleniu i po prostu jeśli chodzi o spożywanie tasigmy czy sprycla trzeba mieć ręke na pulsie. Na nadciśnienie płucne choruje raptem 1.000 osób w Polsce, lekarze nie znają tej choroby. U mnie rozpoznano ją za późno i moje płuca już umierają, dlatego tak ważne jest usg serca przez kardiologa który wie co szukać.

    Sugeruję i bardzo Cie proszę znajdź w poniższym linku gdzie najbliżej Cb jest ośrodek i zgłoś się tam!!!!

    https://www.phapolska.org/gdzie-sie-leczyc2/

  • Kosma1985 - hahahahahaaaaaaaaaaaa dziękuje bardzo! Polecam się :)

  • 5 lat temu

    A ja mam pytanie......jak dlugo trzeba chorować żeby złożyć wniosek, kto wypełnia, co sie zyska jesli ma sie niepełnosprawność jak wyglada komisja o co pytaja i czy nie wkurzają pytaniami. Ja historii choroby nie mam tylko wydruki badan i co roku dostaje wykres z badaniami molekularnymi. Czy cos jeszcze trzeba?



  • Hansz - to wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Poczytaj sobie:


    Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.  Np. 7 godz pracy, dodatkowe 10 dni urlopu, przerwa dodatkowa 15 min, wolny dzień na wizytę u specjalisty.

    Ja też nie mam nic z wizyt hematologicznych tylko wydruki, ale lekarka na komisje mi wszystko opisuje. Jak dobry lekarz i napisze że masz CHEMIOTERAPIE to można dużo zyskać. U mnie komisja wygląda tak – wchodzę a babka pisze i pisze………. ja milcze. babka mnie bada……….. ja milcze. Ale ja na komisji mam kardiologa która umie czytać moje paskudne wyniki kardiologiczne i nawet o białaczke nie zapyta. Pyta jak się czuje, ja mówię, że boli i pokazuje ręke z wkłuciem. Lekarka nie wie o co chodzi i zapada cisza. Potem pisze i pisze i zapada wyrok. Tak jest w moim przypadku. Powodzenia



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat