Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • kochani, czy wam też sypią sie wyniki nerkowe - kreatynina i Egfr? Moja mama 1,5 roku na Teluxie z całkowitą odpowiedzią molekularna, ale nerki dostają po tyłku. Co z tym robić? Nefrolog mówi że zgodnie do wieku...ale jest co raz gorzej. Czym wspomóc? Mama dodatkowo choruje na nadciśnienie - mnóstwo leków bierze, ale nic nie suplenentuje. Może macie rady jakieś? Czym ją dożywiać, żeby ten stan sie przynajmniej nue pogarszał. PS hematolog twierdzi, że to nie od chemii, bo ra nerek nie obciąża... 

  • Rosemary, piszę bo chyba jestem tu z najdłuższym stażem choroby i jak narazie nie mam problemu z nerkami. Wyniki są ok,pomimo że jeszcze przed chorobą kilka lat chorowalam na przewlekłe zapalenie klebkow nerkowych/nefropatia iga /, ale cały czas jestem pod kontrolą. Mama musi udać się do dobrego nefrologa, bo może i dieta tu odgrywa rolę. Trudno doradzać, bo każdy organizm reaguje inaczej. Tak nieśmiało się spytam, ile lat mama choruje i ile ma lat. Bo początki są zawsze trudne i po tych lekach wszystko się czepia. Pozdrawiam 🙂 

  • 6 lat temu

    witajcie, czy zdazalo wam się ze ze wyniki Bcr/abl (mmr) skakały jakos? Prze okres dwóch lat Bcr spadało do poziomu 0,04 % jaki osiągnąłem . Tym razem badanie z lipca pokazało ze niestety wzrosło do 0,08. I zaczynam się martwić czy może imatinib( biore Meaxin) przestaje dawać odpowiedz molekularna ? Myślałem ze kolejne badanie da wynik jeszcze mniejszy , a tu niestety. Mieliście czasem tak?  Lekarka powoedziala ze lek działa i mam się nie przejmować i zobaczy jak od wyniki wyjada po kolejnym badaniu w październiku , a dowiem się o nich dopiero w styczniu na kolejnej wizycie. 

    Wpis edytowany dnia 14-10-2018 12:35 przez gregor
  • Nie martw się, jest dobrze. Prawie każdy wynik się różni, przynajmniej u mnie. Pozdrawiam 

  • 6 lat temu

    dzieki Jadwiga, miejmy nadzieje ze tak właśnie jest 🙂, choć mam gdzieś to z tylu głowy 

  • Gregor witaj. Nie martw się  na zapas. Ja miałam mmr. 0.058. Później  0.077. Następnym razem.0. 017. A teraz ostatni wynik 0.013.  Wszystko  będzie ok. Musi być. A zamartwianie  się to nic dobrego.Pozdrawiam  i życzę  zdrówka ☺

  • Te wyniki które podajecie to mmr to remisja cytogenetyczna czy molekularna? i co ten skrót mmr oznacza? bo ja już nie wiem...

  • katazynka molekularne  z krwi. Cytogenetyczne to ze szpiku  na obecność chromosomu Ph. Pozdrawiam ☺

  • katazynka ja choruje od 2 lat.  . Osiągnęłam remisja cytogenetyczna, molekularna i hematologiczna po roku. Teraz mam wynik 0.013. P.doktor powiedziała, że  jest super :). Przyjmuje imatinib teva. Pozdrawiam ☺

  • 6 lat temu

    Dorota , dziękuje , trochę sie uspokoiłem tym ze u ciebie podobne miałaś wahania. 

    Mam nadzieje ze zobaczę kiedyś wynik 0.01 albo i 0,00 choć leczę się dwa lata i powoli u mnie to schodzi w dół. No ale cóż zobaczymy w styczniu jak wyszedł wynik z października , choć korci mnie zadzwonić do lekarki niech mi poda wcześniej przez tel 🙂, (bo trochę niecierpliwy jestem 😉) 

    W każdym razie dobrego wieczoru 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat