Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

13 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4844 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    hej, ja schudłam 7 kg na Imatinibie najpierw brałam meaxin, potem accord. A od 10 dni  biorę Sprycel. Przez pierwsze 4 dni żołądek mnie bolał, a teraz rano piję len i jest ok. Pytałam lekarkę o len - nie ma przeszkód. Ale zauważyłam, że wychodzą mi włosy, zaczęły już przy Imatynibie wychodzić.... może to zbieg okoliczności, ale byłam 3 tygodnie temu u fryzjera i farbowałam włosy, może dlatego wychodzą? Oby.... bo nie mam bujnej czupryny... 😉

  • 5 lat temu

    Misiek2lucky - co Ty piszesz.... całe życie przed Tobą.... zobacz - Jadwiga leczy się już tyle lat i ma się dobrze... jak mi jest w pewnych momentach źle to zaraz myślę o Jadwidze, że skoro jej się udało to mnie też musi..... chociaż też mnie dopada depresja - nigdy nie chorowałam, a mam już swoje lata... a tu takie choróbsko...

  • Basiu mi też  wypadają włosy.  Pozdrawiam serdecznie :)

  • Basiu - to proszę trzymaj ten accord dla mnie w razie czego. Będę wdzięczna

  • A wiecie że mi tez od lat zimno. Mąż pod kołdrą letnią śpi a ja pod zimową i pod kocem. marznę cały czas

  • BasiuM - ostatnio było to na szkoleniu w Warszawie - na chwile obecną nie ma procedur umożliwiających powrotu do poprzednich leków. Tak mówił prof. Jędrzejczak konsultant krajowy ds. hematologii.

    Dlatego błagam trzymaj te leki dla mnie - a raczej dla Darii.

  • Dorota mi też telux i nibix najlepiej wchodził.  Niestety wyboru nie było,  mimo że prosiłem to liczył się przetarg dostałem to co było.  Lekarz mnie opierdziela że trzeba brać,  ja mu mówię że teraz to ja mogę łykać bez problemu 😊. 

    Z zimnem nie mam problemu bo mi zawsze gorąco. 

    Basia ja chce żyć,  mam dla kogo,  ale męczyć się też nie chce 😊. Spoko samobójca nie jestem chociaż już kilkanaście lat łykam antydepresanty.  

    Dorota jest jeszcze jeden patent który naprawdę dużo pomaga.  Więcej niż posiłek. Rozkruszyć lek drobno jak się da (kruszarka za 5zl),  i przesypać do dwóch kapsułek zelatynowych 00 rozmiar,  muszę w domu sprawdzić dokładnie.  Na allegro za nieduże pieniążki.  Ale ulga jest naprawdę duża.  Pod koniec już tak robiłem i było o niebo lepiej,  ale było za późno bo wdrozylem swoją "procedure" zmiany leku i lawina poszła.  Zostały mi kapsułki mogę wysłać.  😊

  •  

    Dorota52 - współczuje. Teraz kiedy to czytam przypominają mi się najgorsze chwile z imatynibem. Wszystko co piszesz. Samo słowo powodowało, że chciałam wymiotować.

    Koleżanka (opiekunka kolonii która jeździ z dziećmi na wycieczki) pokazała mi sztuczkę.  Dzieciom na wycieczkach nie można podawać leków a dzieci w autokarze wymiotują. Dlatego koleżanka stosowała metodę zaklejonego pępka. Tak wiem – brzmi to jak zabobon. Ale w pępku jest jakiś nerw. Wkłada się palec do pępka i skórę z dołu pępka i z góry łapie się. Jakby skórą chciało się zatkać pępek. Nie wiem jak to opisać. Mogę na priv fotkę strzelić. I ja tą metodę stosowałam z imatynibem. Pomagało.

  • BasiuM - odnośnie fryzury - wiem co czujesz. Ja widzę jak ludzie patrzą na moje prześwity. No cóż - dziękuje za przyjaciół którzy udają że nie widzą i kochają mnie nadal :) życzę Ci takich przyjaciół.

  • BasiaM - to dawaj z nami do Sandomierza!!!!!!!!!!!!!!!! zapomnisz o chorobie i zobaczysz jak lekko się z nami choruje



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat