Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Katarzyna ja uważam że leczenie powinno być wdrożone jak najszybciej jak juz jest postawiona diagnoza. Na początku leczenia tez żaden lekarz od razu nie odstawi leku bo musi ta chorobę w miarę ogarnąć. Także głupio tak pisać bo lekarzem nie jestem ale proponuje z tym dzieckiem poczekać.

  • Juz nikt mi nie odpisze? Naprawde nikt w czasie leczenia nie staral sie o dziecko?

  • Witaj Katazynka - ja choruję na białaczkę już ponad 11 lat.

    Problem choroby rodzi się w szpiku i oddawanie krwi nie ma tu nic wspólnego z chorobą. Można tylko powiedzieć, że Twój mąż to dobry człowiek, że pomagał nam chorych!!!

    Szkoda, że lekarka Wam wprost  nie powiedziała. Telux to normalna chemioterapia! Dobra dla szpiku, dobra dla chorego ale toksyczna dla nasienia i ciąży. Jest bezwzględny zakaz posiadania dzidziusia. Tak mówi się u nas w szpitalu.  Ja nigdy nie zdecydowałabym się na dziecko w tym stanie. Aby telux wypłukał się z organizmu potrzeba pół roku go odstawić, co oznacza, że może choroba się obudzić i ......... a wtedy to tragedia może się stać.

    Przez lata choroby poznałam wiele par małżeńskich które już nie będą mogły mieć dzieci. Jest to na pewno ciężkie przeżycie, ale można sobie z tym poradzić i żyć pełnią życia i radości tylko we dwoje. Trzymajcie się dzielnie!!!!! Pisz do nas jak mąż się czuje!!!!

  • A w ogóle to odebrałam wyniki. To już ponad rok na minimalnej Tasigmie - rano tylko 200mg i wieczorem tylko 200 mg. Ale wyniczki cudne 0,0217 :)  Taką dawkę to ja mogę wciągać :)

  • Nala123 nam lekarka powiedziala ze u faceta raczej nie ma jakis wiekszych przeciwwskazan jesli chodzi o starania,czemu mialaby nas oklamac? Ja mysle ze na pewno chemia wplywa w jakis sposob na nasienie. Choc czytalam ze nie dotyczy to wszystkich cytostatykow. Maz ma dawke 400 mg raz na dobe. Jeszcze nie zaczal leczenia 

  • Agnieszka76 to o czym piszesz znowu tu rozumiem ze facet moze splodzic dziecko tylko jest ryzyko wad genetycznych u plodu. Ta sa wlasnie te dwa aspekty nad ktorymi sie zastanawiam...- plodnosc w ogole i plodnosc związana z wadami. Martwię sie tym wszystkim... Martwię sie bardziej niz on...zamiast ja mu dodawać otuchy w tej chorobie  to on jest silny i mnie pociesza...

  • katazynka to w takim razie zastanów się nad pobraniem nasienia i zdeponowanie go w klinice ale zdaję sobie sprawę z kosztów. Ale nie odwlekajcie leczenia :-) to niebezpieczne.: -) życzę wytrwałości: -)

  • 7 lat temu

    Witajcie,

    CML zdiagnozowano u mnie w czerwcu i od 13 czerwca jestem na imatynibie (na przemian nibix, telux, imatinib accord, zależnie od tego kto w danym miesiącu wygra przetarg czy jakoś tak mi to wytłumaczono).

    Wyniki morfologii jak na razie dobre (czekam na wyniki cytogenetyczne).

    Efektów ubocznych niestety trochę jest – łupanie w kościach, bóle kręgosłupa, wysypka (choś nie jakaś bardzo mocna) i częste zakażenia, ale jeśli dzięki temu będę mógł jeszcze trochę pożyć to ok.

    Mam natomiast pytanie – wiem, że imatynib często prowadzi do wypadania włosów, ale czy to się z czasem uspokaja?

    Wiem, że to trochę żenujące, żeby przy takiej chorobie przejmować się taką pierdołą, szczególnie, że łysienie u 31 faceta nie jest raczej czymś nietypowym…

    Ale biorąc pod uwagę, że pochodzę z rodziny w której łysienie w zasadzie nie występuję (od pradziadka mojego dziadka wszyscy mężczyźni mieli gęste włosy aż po późny wiek) to trochę się z tym średnio czuję.

    A sypią się mocno. Cała głowa pełna prześwitów.

    Czy ktoś tu może miał podobnie? Jeśli tak, to czy używał jakichś środków, czy też samo ustąpiło.

    Nie zrozumcie mnie źle, jest to oczywiście problem trzeciej kategorii (jeśli nie czwartej czy piątej) jeśli nie ma rady, to nie ma rady, wolę być żywym łysolem niż martwym kudłaczem. Ale ktoś z Was miał podobnie i jakoś temu zaradził, to chętnie bym się dowiedział.

  • 7 lat temu

    adrad- włosy wypadały i robiły się prześwity na czubku glowy. Obcięłam włosy bo nie mogłam patrzeć na grzebień  pełen włosów. Potem zauważyłam że mam pełno krótkich wlosow, zaczęły odrastać i tak jest do tej pory ten problem mija, łupanie w kościach też minie ale uważaj na częste zakażenia nie mogą być za długo bo tracisz odporność i osłabia to serce a musi tobie jeszcze długie lata służyć  

  • 7 lat temu

    katazynka- nie martw się na zapas przeczytaj proszę artykuł pt. "Przewlekła białaczka szpikowa z możliwością odstawienia leczenia. UE zrobiła pierwszy krok" Może to rozwieje twoje wątpliwości. Trzymajcie się razem i pokonujcie wspólnie problemy wszystko będzie dobrze jeszcze będziecie mieli upragnioną dzidzię. Leczenie wymaga czasu i cierpliwości



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat