Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Ja rano przed kawą wypijam kubek z pyłkiem kwiatowym i łyżką miodu i o dziwo pomaga. Wieczorem zalewam łyżkę pyłku z miodem chłodną przegotowaną wodą, rano dolewam ciepłej, mieszam i piję- pomaga mogę nawet zjeść śledzia z cebulą Pyłek i miód kupuję ze sprawdzonej pasieki, może komuś pomoże :) :D
  • Retyja - oj tak!!! Ja bardzo bardzo wierzę w miód i pyłek kwiatowy!!! Od dwunastu lat zaczynam dzień od miodu!! Kiedyś piłam wode z miodem na dzień dobry. Teraz piję miód ze słabą herbatą zieloną.
  • Misiek - no niestety tak jest z tymi lekami :( Ale bez leków już od 12 lat już by mnie nie było. Dlatego ja kocham zioła i wszystko co naturalne :)
  • Iwoska25 - dzięki za wsparcie i podładowanie pozytywną energią :D Nala123 - mój poprzedni dr powiedział, że odkąd mamy 2 generację to nie podnosi się dawki Meaxinu a zmienia na 2 generacje. Ale pomijając moje ostatnie sensacje to Tasigna wyleczyła mnie z nudności, jakie wcześniej miewałam jeśli nadmiernie poruszałam się tuż po wzięciu Meaxinu. Nie jestem drobna, raczej przeciętnej postury. ;) Trzymam się rygorów z niejedzeniem 2h przed i 1h po kapsułkach. I masz rację - po prostu trzeba być cierpliwym. Co do owoców - z grapefruitami pożegnałam się w ostatnich dniach hydroxycarbamidu. A wchodząc w program lekowy Tasigny dostałam wiele ulotek i książeczek, gdzie wyczytałam, że także trzeba wystrzegać się pomelo i bodajże czerwonych pomarańczy. Retyja - zgadzam się, że jak tylko jest odpowiedź na leczenie i nie ma dyskwalifikujacych efektów ubocznych to lepiej trzymać się tej I generacji. Teraz pogoda zachęca do aktywności na świeżym powietrzu i można nabrać energii do życia, Misiek2lucky. Zresztą hematolodzy bez poważnego powodu nie zmieniają leków, bo powrotu już nie ma. Tylko musisz koniecznie przemóc się i brać codziennie. W końcu to jest dla wyższego dobra. A u mnie dolegliwości bólowe ustąpiły w końcu i od niedzieli nie przyjmuje nawet leków przeciwbólowych. Wysypka też mniejsza, choć nadal jest... Hitaxa zbytnio nie pomogła. Za to przyspieszona wizyta u hematologa wpłynęła na zupełnie inne potoczenie się moich losów... Dr stwierdziła, że moje bóle nie są od leków (pierwsze widziała taki przypadek!), kazała zrobić rtg i ewentualnie skonsultować się z neurologiem. Ale w kontrolnych badaniach okazało się, że przez tydzień czasu bilirubina wzrosła mi 2-krotnie, a alat 4-krotnie. W związku z tym trafiłam na oddział chorób wątroby na diagnostykę. Na szczęście przyczyny wirusowe czy autoimmunologiczne zostały wykluczone. Tylko alat nadal rośnie... Dziś już 98 (2 tygodnie temu 15). :/ No i od dziś mam przyjmować Tasigne tylko 1x dziennie rano 2 kapsułki. No i dostanę receptę na Hepa-Merz. W poniedziałek kolejna przyspieszona wizyta u hematologa i zobaczymy. Najważniejsze, że pozostaję przy Tasignie. I odpocznę znów troszkę w domku. ;)
  • Marwijah cztam Ciebie i jakbym czytała swoje posty sprzed roku - bilirubina wątroba tak jak u mnie z hepamerz zaprzyjaźniona też jestem - obecnie 1 raz dziennie- jeśli wrocisz kilka stron wcześniej to poczytasz o moich alatach o bilirubinie :-) max bilirubiny miałam okolo 4,8 a alaty okolo 280 - hepamerz i 3 miesiące na dawce 2dziennie 200 mg pomogły oczywiste dieta i olej z ostropestu i lniany też zrobiły swoje :-)
  • Oooo... No to koniecznie poszukam. Dzięki :)
  • Marwijjah - a ja znowu powiem swoje - że każdy lekarz to inaczej leczy. U nas nie patrzą czy są leki drugiej generacji, najpierw zwiększenie dawki Najważniejsze jednak abyś się dobrze czuła!!! I aby lek działał. Pytałam o wagę bo ja jestem chuda i ja jadam Tasigny tylko 400 mg dziennie - ale znowu zupełnie inaczej niż Ty. Mi lekarz kazał koniecznie jeść co 12 godzin - czyli rano 200mg, wieczorem 200mg. Chciało by się napisać co kraj to obyczaj.... ale tu pasuje co lekarz to obyczaj hahahah
  • A.... a co do wątroby.... to dodawaj sobie siemię lniane do jogurtu! Bardzo oczyszcza i wspomaga wątrobę.
  • Witam ponownie, córcia już w domu, mamy tylko co tydzień robić morfologię i na badania kontrolne 26.06 przyjechać do szpitala na dwa dni:)
  • Wiola 79 - trzymajcie się dzielnie dziewczynki :D :D :D :D i zdrowo!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat