Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Marwijjah - bardzo szybko zmienili Ci lek na Tasigmę, Bardzo. U nas najpierw podnoszą dawkę Meaxinu z 400 mg na 800 mg. Dopiero po pół roku brania 800 mg zaczynają myśleć o zmianie.
Co lekarz to inna metoda.
Mam nadzieje, że z Tasigmą Ci przejdzie. Ja w sumie uwielbiam ten lek. Po koszmarze jaki miałam właśnie z imatynibem to tasigna jest boska i nic mnie nie boli.
A ile ważysz??? Może jesteś szczuplutka dlatego tak reagujesz??
Daj sobie chwilę czasu.
Choć wiem, że żyć z bólem jest okropnie, bo ja nie sypiałam jak miałam właśnie imatynib.
Trzymasz się odstępów czasowych z nie jedzeniem przed i po leku???? Nie jadasz zakazanych owoców?
Ja nie pamiętam po jakim czasie osiągnęłam remisję, ale pamiętam tylko, że było źle, bo na początku lek nie działał. Potem wszystko zaskoczyło.
Więc czas. Czas się liczy.
-
Nala pierwszy raz słyszę o odstępie czasowym. Czyżbym ulotki nie docztal? A jeśli chodzi o owoce to wiem tylko o grejfrucie. Z tego co się iem to nawet należy przyjmować z posiłkiem żeby zminimalizować możliwość podrażnienia żołądka.
-
Misiek Tasigna (nilotinib) wymaga odstępów bezwzględnie!!!! Przy imatinibie przyjmujesz w trakcie posiłku :-)
-
Aha. Nie wiedziałem dziękuję za uświadomienie. Może kiedyś i ja ją będę łykał. Imatinib póki co odebrał mi chęci do życia. Jestem zmęczony mam obciążony organizm. Ale zdrowy póki co :-D:-D:-D:-D:-D.
-
Misiek co masz na myśli pisząc -obciążony organizm
-
Tylko tyle że imatinib musi na mnie źle wpływać, nigdy się nie czułem tak bezsilnie. Mój lekarz którego sobie chwaliłem nic sobie z tego nie robi bo wyniki mam zadowalające. Czuję się jak bym miał 90 lat. Gdzieś musi być przyczyna ale to może wykaze dopiero sekcja zwłok ;-);-);-);-);-)
-
Misiek nie doluj się. Czy Cię coś boli, że się źle czujesz? Może rzeczywiście ten Twój lek tak działa na Twój organizm. Ja brałam glivec a od 3lat nibix, ale tylko 300 mg bo przy dawce 400mg czułam się fatalnie, porostu nie mogłam normalnie funkcjonować. Moja dr podjęła decyzję o zmniejszeniu dawki ipoczulam się dobrze i tak jest nadal. Może trzeba trochę czasu. Pozdrawiam
-
Misiek a po co Tobie Tasigna? Łykaj jak najdłużej imatinib bo on jest najsłabszy. Jak się coś pokićka to dostaniesz z innej półki. Ty byleś najbardziej optymistycznie nastawiony a teraz 90 lat wyskoczyło. Każdego coś gniecie ja mimo 2 lat choroby to jak wypełniam ankietę przy wizycie u lekarza w jakim stopniu pogodziłam się i przyjęłam chorobę to zawsze jest ze nie godzę się i nigdy się z tym nie pogodzę, bo mnie to po prostu wk......a. Miałam inne plany a nie łykanie chemii i jak tylko będzie możliwość odstawki leku w próbie klinicznej to ja pierwsza.
-
Misiek - rozumiem Cię.
Imatynib nie był mi przyjazny. Czułam się jakbym codziennie wstawała z łóżka z wielkim plecakiem .... i na plecach i na głowie i na brzuchu. Miałam dość!
Potem przeszło, poczekać niestety trzeba.
Dziewczyny mają racje - może masz za silną dawkę leku?/ Może wystarczy Ci 300 mg?? Zapytaj lekarza? W końcu też masz prawo o sobie decydować. Może wystarczy na trzy tyg zmniejszyć dawkę leku? U nas tak robili.
-
Misiek - skoro czujesz się na 90 lat to tym bardziej szkoda, że Cię z nami nie było na wyjeździe!
Szykuj się na wyjazd wrześniowy :D :D :D
I pogadaj z lekarzem - masz jedno życie i masz się w nim czuć dobrze.