Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • Kochani jutro wizyta - do odbioru wyniki MMR :-( Boję się jak zawsze. Oczywiście po powrocie na pełną dawkę Tasigny moja bilirubina znów 3,4 - a była przecież 1,4 - zobaczymy co mi powie jutro Pani doktor - Buziaczki trzymajcie kciuki :-) ohh i ja już czuję ten klimat świąteczny :-)
  • Witam, moje pierwsze badanie mmr i wynik 3,9% Kompletnie się jeszcze na tym nie znam, ale lekarz powiedział, że wszystko idzie bardzo dobrze i dążymy do zera... Martwi mnie jedynie brak Teluxu - leczę się w Lublinie i teraz wkroczył tam Accord Nibix działał na mnie źle, przy Teluxie wszytsko wróciło do normy, a teraz to... Na szczęście jeszcze mam kilka tabletek, więc odkładam ewentualne zmiany na później.. Pozdrawiam Was świątecznie! :)
  • Terazja - najważniejsze że idzie ku lepszemu <3 <3 <3 <3 Tak trzymać i tylko się cieszyć :D :D
  • Oj Madzialenko - masz racje!!! Znam to. Zawsze znajdzie się jakiś wujek dobra rada, który nie wiedząc o chorobie nic - to i tak zawsze wie najwięcej! Czasami ciężko już się śmiać z głupoty innych. Oj tak, święta tuż tuż. Zrobiłam wczoraj pierwszy raz w życiu galaretkę - no takie zimne nóżki - ale mięsko z kurczaka i warzywa. No oczywiście dla rodziny, bo zwierzątek nadal nie jadam. Czekam na akceptacje :D :D :D :D :D :D czy im smakuje.
  • Nala zwierzątek nie jadasz ze względu na chorobę czy tak poprostu :D
  • ☺MMR 0%-nadal ☺na próbę zmniejszenie dawki Tasigny na 3 miesiące i badanie genetyczne jak będzie nadal 0%-zostanie tak na dłużej ☺
  • Iwoska bardzo się cieszę :D
  • Ja jadę do hematologa za tydzień i jest to dla mnie zawsze nerwowy czas <3 <3 <3
  • Witajcie, Jakiś czas już śledzę większość wątków związanych z PBS, nawet odważyłam się i podpytałam ostatnio o kilka rzeczy, a teraz do rzeczy. Miałam zdiagnozowaną chorobę w marcu 2014 od tamtego czasu przyjmuje Glivek 400 mg na dobę przebywam od dłuższego czasu w Wielkiej Brytanii i no właśnie jakiś czas temu zdecydowaliśmy z mężem,że wrócimy do Polski, spotkałam się latem z panią doktor która pracuje w jednej z klinik w moim mieście i dostałam informację,że Glivek jest w Polsce dostępny i refundowany, jednak co jakiś czas dochodzą mnie różne-nie do końca pokrywające się informacje na temat leczenia. Więc jeśli możecie mi proszę odpowiedzieć jaka jest "nasza" sytuacja jeśli rozmawiamy o leczeniu w Polsce, Trudno rezygnować z najlepszego możliwego leczenia ale to właśnie leczenie nie może decydować o tym jak i gdzie mam ja i moja rodzina żyć. Będę wdzięczna za każde info.
  • Agatka82 co prawda Glivek jest dostępny ale nie ma już wyłączności na stosowanie Gliveku więc w większości klinik w Polsce stosuje się leki generyczne tj. zamienniki np. Telux, Imatinib Accord, itp. zależy to poprostu od kosztu zakupu leku. Miesięczna kuracja w Polsce jest wyceniana Glivekiem na około 4000-5000 zł a leczenie generykiem to około 300 zł miesięcznie. I może się okazać, że teraz ci podadzą Glivek a już miesiąc później może być to generyk. Dla pełnego obrazu sytuacji lepiej dowiedz się dokładnie w NFZ i w Klinice, w której zamierzasz się leczyć.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat