Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 12 lat temu
    Madzialena, dzialania uboczne moga wychodzic przez dluzszy czas,nie od razu.. Spokojnie, jak pisze Anbra, morfologia napewno nie bedzie super,ale zauwazysz zmiany...na lepsze :) Glowa do gory :)


    Co do pytania Piotra, ja nie cwiczylam,ale czytalam ze ludzie cwicza, i nie maja problemow, jednakze piszesz,ze pare dni temu zdiagnozowano u Ciebie PBS,moim zdaniem musisz zaczekac,az wyniki sie poprawia.

    Zdrowia zycze wszystkim !! :)
  • 12 lat temu
    Witaj Piotrze, jeśli nie miałeś zbyt dużo leukocytów to i osłabienie pewnie było słabsze, ja przy 80tys odczuwałem zmęczenie, potem w kilka dni było już 120tys i znów gorzej , biorąc glivec odczuwam skutki uboczne nudności , ból głowy, ogólne osłabienie, jestem aktywny, właśnie wróciłem do pracy po zwolnieniu, chodzę również po górach, choć przy wchodzeniu pod górę brak oddechu, uczucie jakby brakowało powietrza, dziwne, nie wpływa to na kondycję bo nie miałem zakwasów, a znajomi z którymi byłem mieli, na szlaku też nie najwolniej , praktycznie nikt nas nie wyprzedzał, tak że poczekaj na glivec jak on pozwoli pewnie będziesz mógł ćwiczyć bo z tego co wiem nie wskazany jest tylko długotrwały ciężki wysiłek , właśnie wybieram się na początku października do Krynicy trochę pochodzić, lekarz nie zabrania, większe góry zostawiam na potem , teraz jakaś Śnieżka, Szrenica pozdrawiam i cierpliwości będzie tylko lepiej Marian
  • 12 lat temu
    inma i taki właśnie mam zamiar czekać z niecierpliwością na dobre efekty Leku :) aż tak mi się nie pali do mocnego wysiłku, tyle czasu nic nie robiłem to jeszcze wytrzymam, pytam profilaktycznie żeby się coś od aktywnych dowiedzieć zawsze to jakieś nowe informacje dojdą które się na pewno przydadzą;] dziś siódma tabletka i pierwsze popołudnie z dobrym samopoczuciem :D i przeziębienie ustąpiło które mnie złapało parę dni przed rozpoczęciem brania glivecu:):):)
  • 12 lat temu
    Przy zdiagnozowaniu choroby miałam 216tys leukocytów,1187 płytek i inne wyniki też do kitu (praktycznie same strzałki w górę i w dół).... + okropne samopoczucie i szybkie męczenie+ niewyleczalne infekcje.... Gdyby nie pewien lekarz, zapewne padłabym gdzieś na ulicy czy uczelni i dopiero choroba zostałaby zdiagnozowana, bo wcześniej lekarze twierdzili, że mam organizm podatny na przesilenia związane z porami roku i w zasadzie nikt nie umiał mi pomóc- oprócz wypisywania kolejnych leków. Teraz wszystko jest ok i oby tak dalej ;)
  • 12 lat temu
    Piotr rozsadnie będzie jak skonfrontujesz obciążenia fizyczne z wynikami badań i opinia lekarza. Ale to że chcesz być dalej aktywny fizycznie to duży plus.
  • Dobrze wiedzieć dziewczyny :)) .. bo na razie (na szczęście) nie mam zbyt wielu dolegliwości :)

    Od poniedziałku wróciłam na jogę.. Mam zakwasy :P ... Całe lato siedziałam na pupsku albo spałam :)). Ale nie jest źle, poćwiczyłam, porozciągałam się, do tego relaks i ćwiczenia oddechowe.. samo toto :)). Choć przyznam, że cieszę się, że instruktorka tak delikatnie zaczęła :))) ,bo kompletnie jestem bez formy

    @Piotr- czytałam gdzieś w wątku, że jeden z panów chodzi na siłownię. Jednak myślę, że dobrze Ci tu poradzono, żebys najpierw podreperował morfologię, a potem zaczął się wysiłkowac ;)

  • 12 lat temu
    Witam,biorę Glivec od dwóch miesięcy.Na początku byłam bardzo słaba,teraz jest ok czy tak będzie już cały czas?
  • 12 lat temu
    Ewa, powinno być ok :) Tym bardziej, że czujesz się już lepiej :) Nie ma reguły na samopoczucie... ale z tym, to borykają się też zdrowi ludzie ;)

    Jest nas tutaj coraz więcej.... nie wiem, czy wiecie, ale istnieje stowarzyszenie skupiające osoby chore na PBS: http://www.spbs.com.pl . Dostałam dzisiaj wiadomość, że w sobotę 22.09 między godziną 8:30 a 11.00 w TVN będą ludzie związani z tym stowarzyszeniem. Nie wiem, o czym będą tam mówili- wiem tylko, że mają być ;)
  • 12 lat temu
    dzięki za rady :) tak tez zrobię... narazie przyzwyczajam się die leku no i czekam do wizyty kontrolnej z moim hematologiem 11 października zobaczymy jakie wyniki wyjdą ? teraz jest znośnie ale chyba dlatego że potrafie sporo wytrzymać ...wczoraj trochę lepiej i dziś z rana popołudniu dopadło zmęczenie ból głowy zaczerwienione spojówki musiałem uciąć komara i już lepiej ale znów w nocy nie zasnę i tak coś każdego dnia innego ale najgorsze były zimne stopy i dłonie prawie z zimna mi je powykręcało o 360 stopni :)

    ewa5 a Ciebie tylko osłabienie trzymało mocne bez żadnych większych objawów ?


    qbikm dzięki i Pozdrawiam może się spotkamy gdzieś na szlaku kiedyś hehe :) życzę siły w podejściach :) zapowiadają niezłą pogoda pod koniec tego miesiąca warto ją wykorzystać na wypad w góry zobaczę jak się będę czuł może i ja się wybiorę ;]
  • 12 lat temu
    Dobry wieczór.Mój tata od czterech lat choruje na przewlekłą białaczkę szpikową.Od trzech i pół roku
    bierze Glivec,który właśnie przestaje działać.Jeśli ma ktoś podobne doświadczenia,albo informacje
    co dalej jeżeli ten lek zawiedzie to bardzo proszę o radę.Martwię się bardzo,miałam nadzieję że
    Glivec będzie działał znacznie dłużej.Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat