Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
@ Piotr.. ja też znoszę Glivec naprawdę dobrze (2 tydzień leku) żadnych gorączek, wymiotów itp.), ale osłabiona jestem obrzydliwie. Jednak staram się nie poddawać :) i żyć w miarę normalnie, co oznacza np. chodzenie na jogę, basen i takie tam :).
Choć fakt, czasem trudno jest mi się pozbierać , żeby wstać z łóżka.. :)
@anbra- kurczę , za późno to przeczytałam :-/. Szkoda.. Swoją drogą, okazuje się, że problem faktycznie zaczyna narastać.. Moja lekarka mówiła mi, ze NFZ zaczyna kręcić nosem na Glivec, bo kuracja jest bardzo kosztowna, a pacjentów nie ubywa.. żyją ci, którzy zaczęli go brać wiele lat temu, a dochodzą nowe owieczki, takie jak ja :):)
-
Madzialena.... NFZ to może sobie kręcić nosem- Glivec jest na ministerialnej liście leków refundowanych i jest też tam dokładnie określone dla kogo jest przeznaczony (podobnie jak Sprycel czy Tasigna), jakie trzeba mieć wyniki, jakie badania należy robić (tu jest odnośnik do tej listy: http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/listalekow_obwieszczeniev_201208281829.pdf ). NFZ to kiedyś robił problemy z Gliveckiem- bywało, że nie chciał go chorym refundować, były problemy z płatnościami za Glivec (przez co dostawaliśmy pół opakowania albo trzeba było jechać po glivec za 3-4 dni, bo nie dla wszystkich wystarczyło)- teraz na szczęście to przeszłość.
-
A jednak kręci, a przynajmniej tak twierdzi mój lekarz. Ponoć dlatego takk długo na niego czekałam, choć wyniki są czarno na białym..
-
madzialena tak samo ja drugi tydzień leku i juz chyba większych objawów nie doznam, chyba najgorsze za mną... ale dało się przeżyć:] a z pozbieraniem się rano to i ja mam problem strasznyy... :) pozdrawiam
-
jedna paczka gliwecu kosztuje 8 tyś ? ...
-
@ Madzialena, właśnie nie wiem dlaczego w niektórych miejscowościach/województwach NFZ jest oporny jeśli chodzi o rozpoczęcie leczenia Gliveckiem. Tym bardziej, że na liście leków jak byk jest wszystko opisane :/
@ Piotr, 8 tys aktualnie dla NFZ, ale chyba gdybyś chciał kupić prywatnie, to jest drożej- przynajmniej kiedyś było coś koło 10 a nawet 12 tysięcy za opakowanie
-
Pochwaliłam się, że dobrze znoszę .. Jak mi dziś dało po garach, to przestałam :)))))) Wlazło mi w biodra tak, ze myślałam, że nie ujdę 5 kroków :P :)))
Dziś na Onecie jest ciekawy artykuł o lekach na PBS, nawet obietnice wyzdrowienia dla ok 50% pacjentów. Interesujące, prawda ? ;)
@anbra... myślę, że komuś w biurze nfz brakuje serca lub wyobraźni. Do licha - przecież dla mnie to sprawa życia i śmierci!! I chyba do niektórych z trudem to dochodzi. Ciekawe, czy na procedurę robienia sztucznego oddychania też kiedyś trzeba będzie czekać miesiąc?? :-/
-
Patrzylam kiedys i Glivec kosztuje ok 10 tys...
Czytalam ten artykul,interesujacy :)
http://zdrowie.onet.pl/zycie-i-zdrowie/pigulka-w-raka,1,5253318,artykul.html
Do poczytania :)
Madzialena,teraz z Gliveciem tylko do przodu...chyba to juz pisalam ? :))))Pozdrawiam !!! I zdrowka zycze !!
Oby Glivec nie przestawal dzialac.
Kinga86, trzymam kciuki za mame .:)
-
To może w ramach " samopomocy w walce z systemem" podajcie w których województwach nie ma problemu z tym lekiem Nie ma rejonizacji to może można ich tak przechytrzyć?
-
Takie cos praktykowały amazonki jak był problem z herceptyną i zadziałało.