Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Witam. Dlugo tu nie zagladalam a widze, ze sa nowi ludzie dzwigajacy ciezar choroby.Moge tylko powiedziec, ze nie mozna sie poddawac, myslec pozytywnie i byc poprostu optymista.Ja przyjmuje NIBIX 300 mg . narazie jest ok, wyniki molekularne sa dobre. Ja przez swoj dlugi staz choroby nauczylam sie z nia normalnie zyc.Zawsze trzeba uwazac na przeziebienia o tej porze, ale i ludzie zdrowi tez sie przeziebiaja.Zycze zdrowia i pozdrawiam
-
-
Witam serdecznie po roku nieobecności.
Witam Cie serdecznie Madzialenko - mam pytanie czy wiesz co u Justynki (robustus) bo nie odzywała się przez 8 miesięcy. A pamiętam że kiedyś się na klinikach umawiałyście. Może masz z Nią kontakt na wizytach?
Odnoszę wrażenie że nadal leczysz się u dr. Ewki M, skoro piszesz, że nie pokazuje Ci wyników :) :D
Pisałaś, że masz problem z zatokami - ja też miałam i kupiłam sobie w media markt lampe solux z czerwonym światłem leczniczym. Nagrzewałam się w domu wieczorami tak po 10 min i potem szłam już spać. Psikłam też do nosa dużo soli morskiej. Zaczęłam coraz rzadziej chorować na zatoki i w końcu przestałam mieć problem z zatokami. Lekarka (właśnie Ewka M) nie pozwoliła mi się naświetlać, ale drugi lekarz u którego obecnie się lecze, powiedział, że nie ma z tym problemu. Od chyba 5 lat odpukać nie choruje a moje zatoki mają się dobrze. Nie wspomnę oczywiście, że ja już od 2 tyg chodze na spacery w czapce ;)
-
A w sprawie wątroby i ostropezu - on działa, cokolwiek mówili by lekarze. MI sprycel bardzo popsuł serce i obecnie jadam 16 tabletek dziennie - są to leki tasigma, kardiologiczne i moczopędne i żelazo. Ze względu na dużą ilość leków dziennie od dwóch lat piję olej z ostropezu. Mój hematolog powiedział, że to bardzo dobry pomysł. Mam bardzo dobre wyniki wątroby. Ja kupuje olej w Niemczech, bo w Polsce niestety jest chyba z pięć razy droższy. Jadam go w sałatce - z pomidorem (ze wzgl na potas) i mozarellą (ze wzgl na białko) :D no i do tego zioła i jest pyszne. Polecam!
-
A jest ktoś nowy na forum kto jada Tasigmę i ma duszności?? Czy to już nie to forum, bo to gliwekowe..... :D :D :D :D :D :D :D :D :D
-
Hej hej. Tu ponownie ja :P. Czy jest między nami ktoś kto brał interferon? Bardzo mnie ciekawią wasze opinie. W poniedziałek po 11 latach brania glivecu przechodzę na interferon i mam stresa. Życzę wam wszystkim duuuuzo zdrówka ;)
-
Martulenka 07 - ja bralam interferon przez 5 lat .Leczona bylam od poczatku choroby tj.1997-2002r a pozniej glivecem. Samopoczucie przy interferonie bywalo rozne, posilkowalam sie wowczas lekami przeciwboowymi. Ciekawi mnie dlaczego teraz interferon. Zycze zdrowka i pozdrawiam.
-
witam jestem nowa na forum i od września 2015 biorę tasignę i również mam duszności. Diagnozę mam od roku najpier wprzez miesiac bralam hydroksykarbamid a od 20.11.2014 imatynib (Telux i imatinib accord) niestety w cyto w lipcu i sierpniu wyszło 3,15% i 1,75% i zmieniono mi na tasignę po pierwszym tygodniu była masakra czułam się okropnie zmęczona i jak na jakims detoksie okałalo sie po 2 tygodniach brania 800 (co 12 godzin 400) że mam kiepskie wątrobowe więc 2 tygodnie przerwy i jak ALT spadlo do 100 wrócilam do tsaigny 1 raz dziennie po 400 i badam sie co tydzień. zarowno na poczatku tasigny jak równiez teraz mam duszności a wlasciwie czuje taki ucisk w klatce piersiowej i juz nie wiem czy to stres jakis lęk? czy nie wiem co a wizyta za tydzień.
-
Iwoska25 - fajnie, że do nas dołączyłaś.
Przykro mi, że aż tak zareagowałaś na tasigmę. Ale to bardzo dobry lek, ja mam przy nim bardzo dobre wyniki MMR. Zobaczysz, organizm przyzwyczai się do niego i będzie dobrze. Wiele ludzi tak reaguje na początku.
Ja jestem chuda więc biorę 600 mg dziennie. Nabawiłam się nadciśnienia płucnego, Tasigma podwyższa mi je jeszcze bardziej, więc eksperymentalnie biorę co drugi miesiąc 200mg rano i 200mg wieczorem. No ale duszności mam nadal i źle mi z tym. W miesiącach gdzie biorę Tasigmy 400mg dziennie oddycha mi się lżej. I też czuję to jako ucisk - zupełnie jakby słoń siedział mi na piersiach.
-
Iwoska 25 - mam nadzieje, że u Ciebie duszności to ze stresu. Człowiek chciałby mieć spokój a tu cały czas coś. Na pewno się unormuje wszystko, daj sobie czas.
A w jakim mieście się leczysz??
Daj znak co powiedział lekarz.