Użytkownik @anbra napisał:
Dzięki za odpowiedzi. Decyzję jest trudno podjąć, biorąc po uwagę fakt, że jestem na Glivecu już 10 lat i do chwili obecnej wyniki mam dobre (bilirubinę, kreatyninę, alat i aspat też), choroba nie uprzykrza mi życia- mogę pracować i w zasadzie normalnie funkcjonować. Całkowita remisja i odstawienie leku- z wiadomości jakie docierają chociażby z Francji okazuje się, że nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić, więc w zasadzie gwarancji nikt nie daje. Ja się np boję, że mi się coś w wynikach popierniczy albo że może skutki uboczne będą mi się dawały we znaki (pamiętam, co się działo jak brałam glivec rano.... wolałabym unikać sprintu do toalety, jeśli Tasigna zechce sobie wrócić.. zwłaszcza, że pracuję z dziećmi i tak po prostu nie mogę ich w sali zostawiać i spędzać czas w objęciach muszli klozetowej). Oczywiście może być tak, że skutki uboczne mnie nie dorwą, ale tego nie wie nikt. Branie leku wg schematu to też dla mnie problem, choć pewnie wszystko jest do poustawiania i jeśli nie miałabym np. nudności, to jest to jeszcze do "ogarnięcia". @filippos - widzisz, u Ciebie Glivec się nie sprawdził, więc w zasadzie trzeba było zmienić lek; u mnie teoretycznie nie ma takiej potrzeby skoro wyniki mam ok i całą resztę też- stąd też mój dylemat. Nie byłoby go, gdybym musiała zmienić lek- a ja nie muszę lecz mogę i stąd te wątpliwości.Wiecie, ja to zawsze doszukuję się drugiego dna... nie to, żeby lekarz działał na moją niekorzyść, jednak jakby nie było ludzie do badania są potrzebni i trzeba ich szukać. Badanie przekłada pacjentów na %... jeśli będzie ok,to dobrze i jest się w puli określonych % z dobrym wynikiem, a jeśli coś będzie nie tak, to jest się w grupie tych drugich %. Wiadomo, na kimś trzeba to badanie przeprowadzić... ale ja nie wiem, czy mam na tyle odwagi (siły i czasu też), by podjąć to ryzyko.
Witajcie.
Miło zobaczyć, że po 47 miesiącach od kiedy zapoczątkowałem ten wątek, rozwinęła się tu taka konwersacja:) Jak czytacie i się domyślacie - żyję i to nawet nieźle dotychczas z Glivec już przez 4latka. Przeczytałem wpis "anbra" na forum, którego wątek zapoczątkowałem. Pisałaś o otrzymanej propozycji otrzymania Tasigny w badaniu klinicznym. Dzisiaj otrzymałem taką samą propozycję i nie wiem, co o tym sądzić. Z tego co pisałaś, masz bardzo podobną sytuację, ja też mam 0,017, a wcześniej 0,01. Podjęłaś decyzję? Jaką? I co Cię przekonało? Będę wdzięczny za info. Pozdrawiam
Darek
Darek