Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    anbra
    to nie jest tak,jak mówi Twój lekarz o generykach,że wg niego nic się dla pacjenta nie zmieni.Niech Ci to da na piśmie, na 200% nie podpisze się.Mojego już zapytałam, powiedział, że nie podpisze, ale też nie mówi, że wszystko będzie ok.
    Bardziej prawdopodobne jest to, co napisał qbikm, że cyt.:
    "...jeśli będziemy chcieli brać dostępne generyki to będziemy musieli wyrazić na piśmie zgodę na leczenie. niepokojące jest to że nie ma żadnych badań klinicznych i dlatego wydawanie ZASTĘPCZYCH leków ma odbywać się na naszą odpowiedzialność i lekarza, co prawda nie wiem dokładnie kiedy to ma to nastąpić i czy nastąpi "
    Tylko dodam, co mi lekarz powiedział, że będzie tam dopisek, że nie będę mieć żadnych roszczeń, gdy będzie coś nie tak.Jeśli podpiszesz takie coś, to czemu nie mieliby Ci dać czegoś nie zarejestrowanego na przewlekły typ choroby,bez licencji? Jeśli nie będzie programu, nie będzie też takiego monitorowania, jak dotychczas. Po jakim czasie i w którym badaniu okaże się, że leczenie nie jest skuteczne?
    Marie-
    ma to nastąpić z dniem 1 lipca,jak ukaże się rozporządzenie ministra zdrowia(można sprawdzać na stronie ministerstwa) więc teraz nie masz co się pytać w aptece szpitalnej.
    qbikm-
    mój lekarz też mówił całkiem poważnie, że to my chorzy musimy wziąć sprawy w swoje ręce, bo z tego co On wie, to lek nie jest dobry na przewlekłą postać choroby, tylko na kryzę blastyczną.
    Stowarzyszenie będzie pisać do konsultanta krajowego w dziedzinie hematologii, aby wydał opinię w tej sprawie. Ta opinia ma trafić do ministra. Ale chorzy muszą pomóc stowarzyszeniu, bo w liczbie siła.
    Chorzy nie mogą podpisać zgody na niepewne leczenie. Możecie się zwrócić do prezesa stowarzyszenia spbs o szczegóły, o których nie będę tu pisać.Mają kontakt również z prawnikami. Jest jeszcze trochę czasu, aby każdy w swojej przychodni-szpitalu pocztą pantoflową nagłośnił sprawę.
    Art 68 ust. 1 i 2 Kostytucji RP mówi o równej dostępności do najlepszego leczenia i do bezpłatnego leczenia,( więc o dopłacie do oryginalnego leku też nie powinno być mowy).
    Ustawa o prawach pacjenta. Rozdział 2, art6.1
    Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej.
    Pacjent ma prawo do zasięgnięcia opinii innego lekarza. Proponuję doktora Tomasza Sachę z Krakowa, który jest przyjacielem stowarzyszenia i bardzo przyjaznym lekarzem dla pacjentów.
    Nasi lekarze też są fachowcami, ale mogą nie chcieć wylecieć z pracy, jak będą się wypowiadać przeciwko ekonomicznym wydatkom dyrektora szpitala.Oni nie mają nic do stracenia, a my owszem, nasze życie.
  • 10 lat temu
    Dorka ja mieszkam we Francji.Glivec zamawiam i odbieram w normalnej aptece blisko domu.
    Jesli byla tu mowa o generyku Gliveca,wiec chcialam i tutaj zasiegnac opini i Wam o tym napisac.Przeciez niewazne w jakim kraju zyjemy,jednakowo sie przeciez zmagamy z choroba.
    Twoja wypowiedz jest jasna i daje ludzia nadzieje,ze warto walczyc o swoje.Pozdrawiam
  • 10 lat temu
    Rozumiem, Marie i dziękuję za Twoje słowa.
  • Hej, hej :)

    Wróciłam juz do zdrowia :) ... jednak chyba to było uczulenie - uwaga - na Acatar... Mylące strasznie było to, że uczulenie miałam w tym samym czasie, co (prawdopodobnie) grypę, stąd efekty w postaci bolących gnatów.. Teraz juz jest OK :) ...
    Robson - u mnie pierwsze skutki uboczne pojawiły się około miesiąca po pierwszym zażyciu i były dośc łagodne. To nie tak, że Glivec zawsze powala " z siłą wodospadu"...

    Co do generyku - 4 kwietnia będzie we Wrocku konferencja dla chorych na CML i myślę, że to będzie gwóźdź programu .. Może wtedy coś się wyklaruje...
  • 10 lat temu
    Mam nadzieje Madziu, że będziesz 4 kwietnia. Dzwoniłaś już aby potwierdzić obecność? Może podadzą pyszny obiadek jak kiedyś :)
    Do zobaczenia 4 kwietnia
  • 10 lat temu
    http://www.gist.pl/?id=5&sid=1&art_id=135
  • 10 lat temu
    Co sie dzieje, ze tak cichutko chorujemy? Pozdrawiam
  • Ja będę głośno wrzeszczeć z radości!!! Po dwumiesięcznej burzy z wynikami jest słońce :) Toksyczność minęła. W lutym miałam zrobione badania cytogenetyczne i molekularne bardziej szczegółową metodą niż wcześniej (tak mi to wyjaśnił lekarz) i okazało się, że glivec jednak działa. I to bardzo dobrze działa. Dwa dni skakałam jak tygrysek z radości :) Stał się cud.
  • 10 lat temu
    http://www.mycmllife.eu/pl/ POLECAM i miłej lektury
  • 10 lat temu
    Ajkarmazyn - cudownie!! Bardzo się cieszę!!! Tak trzymaj, zwłaszcza, że na dworze zrobiło się ciepło i szkoda chorować :)
    Ja wróciłam dziś ze szpitala. Nadciśnienie płucne mi się zwiększyło. Raptem 3 miesiące cieszyłam się wolnością. Znowu zaczęłam sapać, nie mogę po schodach chodzić, nie mówiąc już o ćwiczeniach. Życie nie jest sprawiedliwe. Nowe dodatkowe leki, nowe swędzenie, nowa wysypka. Jak nie zejdę na serce to cud będzie.
    Do miłego Wszystkim.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat