Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witam-po czterech lata brania Glivecu,przeszłam we wrześniu ub.r na Sprycel. Na początku brania Sprycel miałam silne bóle głowy,bóle kości /szybko minęły/, w chwili obecnej borykam się z silna nietolerancja laktozy, czyli nie mogę jeść nic, co zawiera mleko. Bardzo uciążliwa dolegliwość, bo mleko jest prawie wszędzie i ciężko to wykluczyć- bóle brzucha ,biegunka, nudności. Poza tym jest ok. Gliveku nie lubił mój żołądek,skóra- ale i tak za nim tęsknie. Najważniejsze,że wyniki poprawiły się :) Pozdrawiam

Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.

Pozdrawiam
Filip, Wrocław

Filippos a jakie widzisz mozliwosci wstrzymania zamiany glivecu na odpowiednik jego. Z tego co wiem to jest nieuniknione, poniewaz szpitale odchodza od umow sprowadzajacych go.Chodzi tu o pieniadze bo generyk jest o polowe tanszy. Ciekawa jestem czy sprycel i tasigna bedzie tez miala swoj zamiennik. Pozdrawiam

Witaj annak309 Ja biorę Sprycel od prawie 2 lat. W porównaniu z Glivekiem rewelacja.
Pozdrawiam i słonecznego poniedziałku.

Jadwigap , jeśli minie termin karencji na dany lek czyli te 10 lat(, dla Sprycla to będzie 2016 )to pewnie również znajdzie się firma , która wyprodukuje tańszy zamiennik.Pozdrawiam

@jadwigap
Póki co nie ma odpowiednika, zamiennika Gliveku.

Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.

Pozdrawiam
Filip, Wrocław

Dodam, że jestem "na Tasignie" ... ale uważam, że problem "generyku" dotyczy wszystkich. Nie tylko osób będących "na Gliveku". Jeżeli potulnie pacjenci przyjmą "generyk", bez protestów, bez nagłośnienia problemu - to taki sam los z pewnością spotka użytkowników Sprycla czy Tasigny, tylko troszkę później w takim samym trybie.

Ale po szczegóły zapraszam do kontaktu meilowego. Z racji mnogości pacjentów ten kontakt jest preferowany, choć udostępniłem również swój nr telefonu w szczególności dla osób starszych, nie posiadających "meila" czy też dostępu do internetu- a jest ich nie mało.

Pozdrawiam
Filip, Wrocław

Nala I Madzialena- byłyście na tym spotkaniu we Wrocławiu? Coś się dowiedziałyście?

annak309- spróbuj popytać na podobnym forum
http://policzmysie.pl/forum/post/304/cml-nilotynib-tasigna-jest-ktos-kto-bierze-te-tabletki.html

Wszystko co napisał filippos się zgadza. Stowarzyszenie wystosowało pismo do ministra aby się spotkał. Jest prośba, aby zapisywać się do stowarzyszenia, wpłacać składkę, która przyda się na opłacenie dobrego prawnika. To jest walka o nasze życie. Zbierajcie emaile i numery tel od ludzi, aby jak najszerzej dotarła informacja do chorych niezorientowanych w temacie.

@Dorka
Właśnie po to jestem! Zajmuję się z ramienia stowarzyszenia zbieraniem tych kontaktów, chcemy dotrzeć do jak największej grupy chorych.
Ale nie tylko, każdego informuję na bieżąco o tym co się dzieje w tej sprawie. Nie ma dnia żebym pacjentom nie wysłał meila z najświeższymi informacjami!
Przesyłam każdemu liczne dokumenty, pisma lekarzy, stowarzyszenia, ulotki leków, wzory zgód do podpisywania, jestem w stałym kontakcie z prezesem stowarzyszenia .... Również zdaję relacje np. z ostatniego spotkania we Wrocławiu czy też aktualnych spotkań. Każdego mobilizuję do działania, nagłaśniania problemu itd.
W najbliższy czwartek spotykamy się w Radiu Wrocław oraz z dziennikarką Gazety Wrocławskiej. W najbliższym czasie odbędzie się nagranie telewizyjne (największe stacje ogólnopolskie) + spotkania opozycyjne!
Dziś w klinice we Wrocławiu zostawiłem lekarzom materiały i ulotki z kontaktem do mnie, aby każdemu choremu je przekazywali.
Konto SPBS do wpłat: PKO BP Oddział Kielce 12 1020 2629 0000 9502 0176 8779

Musimy działać i się jednoczyć - dlatego jeszcze raz ponawiam swoją prośbę :

Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.


Pozdrawiam
Filip, Wrocław

P.S. Dziś odbywa się posiedzenie senackiej komisji zdrowa na której to będzie "wałkowany" temat Gliveka. Oczywiście za sprawą naszego Stowarzyszenia! O wszystkim oczywiście informuję, by każdy był na bieżąco!

Na profilu stowarzyszenia na Facebooku będą niedługo (takie są plany) zamieszczane również ważne informacje dotyczące naszego problemu ...

Profil poniżej:

https://www.facebook.com/pages/Og%C3%B3lnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlek%C5%82%C4%85-Bia%C5%82aczk%C4%99-Szpikow%C4%85/198201010224790?fref=ts

Trzeba skopiować i wczytać stronę