Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Witam Wszystkich.
    Marie - widzę, a w zasadzie czytam, że pomagasz bezdomnym zwierzakom! Jak miło, że w trakcie choroby masz jeszcze na to czas. My z Synem zbieramy koce i poduszki od znajomych i wozimy do schroniska. Mamy trzy pieski, bo są takie słodkie i bezbronne. Fajnie!!
    Witaj Nowa24 . Życzę Ci aby się w końcu wszystko wyjaśniło!! I zdrówka przede wszystkim. Moja śledzona ostatnio była wielka, ale u mnie to był wynik kilku litrów wody w opłucnej i jamie brzusznej. Ale jeśli miałaś usg brzucha to by Ci wodę wykryli..
  • 10 lat temu
    ajkarmazyn- czyli sytuacja taka sama jak moja... śledziona rośnie mi od 3 miesięcy z tą różnicą, że przez te trzy miesiące leukocyty utrzymują się na poziomie 5-6 tys. Na początku miałam robione USG i już wtedy śledziona wyszła 132 mm, a leukocytów miałam 5,6 tys. Potem było kolejne USG i śledziona już 139mm, a leukocyty 6,10 tys. Potem była TK jamy brzusznej i śledziona 145mm! A leukocytów 5,5 tys... Rozmazy morfologi są idealnie pośrodku norm, żadnych skrajności. Również czuje straszny ucisk, ponadto jestem dość szczupła jak na swój wzrost i brzuch po lewej stronie wygląda okropnie, jakbym jakąś przepuklinę miała tak wstrętnie ta śledziona wystaje...Lekarze mówią, że jeszcze takiego przypadku nie widzieli. Na początku myśleli, że może to być ostra białaczka, bo leukocyty spadały. Ale za to wszystkie parametry związane z układem czerwonokrwinkowym były w normie ,więc to wykluczyli. Wkurza mnie, że oceniają mój stan tylko po morfologii. Tobie zrobili trepanobiopsje, bo oprócz śledziony były odchyły w morfologii, a widzisz jak to u mnie wygląda. Tak czy inaczej muszę przekonać moją hematolog do zrobienia biopsji i koniec!!!!! Powiem Wam, że po tych trzech miesiącach mam już dość, cokolwiek to będzie- chce tylko wiedzieć co, bo nie mogę zabrać się za życie. We wrześniu skończyłam studia i od tamtej pory nic tylko badania i lekarze, a przecież trzeba się czymś zająć i przede wszystkim zacząć brać leki i normalnie funkcjonować.
  • 10 lat temu
    Nala,bardzo sie ciesze,ze wspomagasz bezdomniaki.Teraz jest najgorszy dla nich sezon ZIMA.Schronisko potrzebuje wszystkiego co cieple.Ja mam 4 podopiecznych,na domu tymczasowym za Dzierzeniowem i pomagam im w miare mozliwosci.Cenie i podziwiam opiekunke,znam ja osobicie i moje psiaki odwiedzam,gdy jestem w Polsce.Smutne,ale prawdziwe i drastyczne,jaki okrutny bywa dla nich czlowiek.Teraz wyrzucaja szczenieta,jest ich w schroniskach mnostwo.One maja najwieksza szanse na adopcje,a starsze pieski umieraja w boksach nie znajac ludzkiego dotyku.Kazda adopcja podnosi mnie na duchu i dla tych chwil warto zyc.Zapraszam na Dogomania pl. poczytaj prosze,bo tam jest wszystko o psach.Pozdrawiam
  • 10 lat temu
    Marie, na pewno na stronkę zagladniemy z Synem, On też bardzo kocha zwierzaki. Szkoda, że mamy tajue prawo w polsce, które pozwala aby takie okrucieństwa się działy, a czasami wystarczy sterylizacja aby nieszczęcie nie miało dzieci. Kiedy widzę koty chodzące koło mojego domu, strasznie mi przykro. Nie wiem gdzie w zimie nocuja, na mrozie pewnie. Nie wiem jak można krzywidzć zwierzęta. Moje psiaki tak tulą się do nas, są takie słodkie. Oj, życie jest czasami okrutne.
    Pozdrawiam i życze miłego wieczoru :)
  • 10 lat temu
    Nowa24 namawiaj swoją Hematolog do pobrania szpiku jeśli wszystko wykluczyli. chodź to że wszystko wykluczyli nie świadczy o tym że musisz mieć PBS. generalnie PBS stwierdza sie po bardzo wysokiej Leukocytacji a ty jej nie masz dlatego lekarz zwleka z biobsją. U mnie było tak że przez przypadek na morfologi wyszły podwyższone leukocyty. pierwsza morfologia - 12 tyś. druga - 18 trzecia 22 tyś. czwarta morfologia spadly do 20 tyś. jeździłem od lekarza do lekarza mój Lekarz pierwsze kontaktu niechętnie mi to mówiąc powiedział że to jakaś choroba hematologiczna. a moja Hematolog że to nie to. dodatkowe objawy gorączka ogólne zmęczenie i poty. aż Leukocyty wzrosły do 54 tyś. (od lutego. pierwsza morfologia do września) we wrześniu diagnoza - PBS. tak było u mnie ale wcale nie musisz mieć to Ty. źle że się już wczytujesz w chorobę której jeszcze ci nie stwierdzono . może trzeba powtórzyć inne badania? ty już chcesz być chora żeby leczyć i mieć spokój z niewiedzą. tak jak ja. ale teraz wiem że nie można tak myśleć. Niestety z przykrością to stwierdzam ale nie wszyscy lekarze są kompetentni. poszukaj kogoś prywatnie? zadzwoń. umów się może jest to jakaś inna przyczyna... Powodzenia życzę
  • 10 lat temu
    piotr85- dziękuję za rady, z tego co piszesz też żyłeś w niepewności i ciągłym stresie i to dłużej niż ja. Jak wspominałam wcześniej, dzisiaj miałam kolejną morfologię i jak zobaczyłam jej wyniki to prawie zwaliło mnie z nóg: leukocyty, erytrocyty, hemoglobina, płytki - wszystko poniżej normy!!!!!Trzeci miesiąc męczę się z tą śledzioną, przez ten czas morfologia była bez zarzutów, ale dzisiaj poważnie, zesłabiło mnie jak to zobaczyłam. Wszyscy piszecie, że mieliście znacznie podwyższone leukocyty, co jest przeciwieństwem tego co dzieje się u mnie... więc nie wiem skąd u mojej hematolog wzięła się teoria powolnego rozwoju pbs. Jutro mam u niej wizytę, podejrzewam, że przy takich wynikach o biopsje nie muszę się już martwić. Jeszcze jak byłam w szpitalu z tą śledzioną to było podejrzenie ostrej białaczki ( bo właśnie lekko spadły mi wtedy leukocyty (głównie granulocyty), które w powtórnym badaniu wzrosły, natomiast układ czerwonokrwinkowy i płytki były super, więc stwierdzili, że jednak jest dobrze, że za długo się to wszystko ciągnie, żeby mogła to być ostra postać choroby,a biopsje uznali za zbędną .Nie mam już siły na to, co ze mną wyprawiają... to są dwie różniące się od siebie choroby. Najbardziej dziwi mnie to, że wyszła mi okropna anemia i niskie płytki ( zaledwie 102tys.), a ja tego nie odczyuwam- gdyby nie śledziona, czułabym się zupełnie normalnie. Teraz to się dopiero martwię, co z tego wyjdzie i boje się, że w moim przypadku, pbs, (która byłaby najbardziej "optymistycznym" scenariuszem) odpada.
  • 10 lat temu
    Nowa24 - ja się kompletnie nie znam na tych objawach o których piszesz. Ale chciałam Ci powiedzieć - uważaj na siebie i mimo wszystko bądź dobrej myśli. Mocno trzymamy kciuki i daj znak się dowiesz!!! Z jakiego jesteś miasta? Pytam, bo znam boskiego i naprawdę mądrego profesora, ale On jest z Wrocławia.
  • 10 lat temu
    Nala - jestem z Krakowa, niestety moją hematolog taki wynik morfologii nie zaniepokoił... Powiedziała ,że nie ma tragedii, płytki są poniżej normy, ale nie jest to stan kliniczny. Powiedziała, że to może być chwilowe osłabienie i zaleciła zrobienie morfologii za 2 tygodnie, a ze mnie zrobiła panikarę...Podziękowałam jej za współpracę i znalazłam innego hematologa, podobno bardzo dobry, jutro będę dzwonić, żeby umówić się a wizytę.
  • 10 lat temu
    Lekarze zapominają o jednym- lepiej być przewrażliwionym, niż przegapić pierwsze objawy. Chociaż życzę Ci oczywiście,żeby to było to pierwsze. Może gdyby w przypadku mojej mamy lekarz wykazał się większą wiedzą- to moja mama by tak nie cierpiała, i nie byłaby teraz o krok przed fazą blastyczną. Mam nadzieję,że przed świętami sprawa w Twoim przypadku się rozstrzygnie i że się okaże,że nie jesteś chora na białaczkę. Pozdrawiam.
  • 10 lat temu
    Nowa24 Będzie Dobrze :) życzę Ci powodzenia!!! i dobrej konsultacji... najgorsze za Tobą, bo podjęłaś decyzję o szybkiej diagnozie zmieniając lekarza. Bądź dobrej myśli... myślę że nie tylko ja trzymam kciuki ;)

    (Znalezione i wycięte z tekstu: "Powiększenie śledziony nie musi być objawem groźnej choroby, ale aby nic nie zostało przeoczone, zawsze wymaga ono dokładnej diagnostyki.")

    Wiem mniej więcej co oznacza powiększona śledziona: dlatego nie można zwlekać z niecierpiącymi zwłoki badaniami tak jak w twoim przypadku. Mieć pewność to dużo. ale w twoim przypadku pewność może okazać się na twoją korzyść, bo to wcale nie musi być żadna poważna choroba.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat