Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Mama była dziś, kolejna wizyta za tydzień, ale zimą mama jeździ z tatą, bo ja mam problemy z poruszaniem się. Latem, wiosną i jesienią jest ok, ale zimą całymi tygodniami czasami nie wychodzę z domu....
Będziemy w forumowym kontakcie to na pewno jakoś się spotkamy!!!
Ewa

Witam,
Ja narazie jestem w trakcie diagnozowania, lekarz podejrzewa pbs. Fajnie, że piszecie, przynajmniej człowiek wie czego ma się spodziewać i jak będzie wyglądało jego dalsze życie. Ja męczę się już od 3 miesięcy z powiększoną śledzioną (i nadal rośnie) i ciągłym stanem podgorączkowym, jednak badania krwi mam idealne i tutaj każdy lekarz robi wielkie oczy i nie może się nadziwić ( dodam tylko, że wszystkie choroby autoimmunologiczne i zakaźne powodujące powiększenie śledziony mam wykluczone). Pani hematolog, która wzięła mnie pod swoja opiekę podejrzewa bardzo powolny początek pbs, dlatego co 2 tygodnie mam morfologie, ale nadal wyniki są bardzo dobre. I tutaj chciałbym zadać Wam kilka pytań: czy ktoś z Was był w takiej sytuacji? Czy białaczkę zdiagnozowano u Was właśnie na podstawie morfologii i jak w momencie diagnozy wyglądałą sprawa ze śledzioną?Czy słuszne jest w takiej sytuacji podejrzenie bps?
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia!!!

Moja mama została skierowana na badania ze względu na to, że strasznie schudła (20 kilo w ciągu trzech miesięcy). W związku z tym zrobili jej usg brzucha i wyszła kilkukrotnie powiększona śledziona. Natychmiast zrobili badania krwi i było 140 tys leukocytów i około 700 tys płytek. Potem wszystko potoczyło się szybko. Skierowanie do szpitala, biopsja szpiku i wszystko stało się jasne.

Ja rowniez mialam bardzo dobre wyniki w listopadzie.Na wiosne czulam sie zmeczona i 2 razy zrobilo mi sie slabo.Waga zleciala o 2-3 kg. juz dobrze nie pamietam w tym roku minelo 11lat.Wzielam wizyte u lekarza rodzinnego i poprosilam o skierowanie na wyniki.W ten sposob wykryto u mnie chorobe i robiono zaraz biopsje szpiku.Jednak sledziona i watroba byla w normie.Tak,ze badanie szpiku najwazniejsze.Pozdrawiam i nie zamartwiaj sie Nowa,bo juz sa doskonale leki,wystarczy poczytac o mamie ewy,jaka to dzielna kobieta.

Dziękuje za odpowiedzi! Wiem wiem, zawsze mogło być gorzej. Jednak mając podejrzenie pbs w wieku 24 lat i mając nawet perspektywę przeżycia tych 10 lat człowiekowi i tak zbiera się na płacz...zwłaszcza, że moja psychika jest już wykończona 3 miesięczną niepewnością i przepłakanymi nocami nie mówiąc już o moich rodzicach...znoszą to gorzej ode mnie. Moja hematolog powiedziała, że narazie ze szpikiem damy sobie spokój bo powiększona śledziona to nie jest wystarczający powód do wykonania biopsji. Narazie regularna morfologia z rozmazem do tego LDH, kwas moczowy i fosfataza alkaiczna i dopiero w razie odchyłów od norm robimy biopsje. W poniedziałek kolejne badanie krwi więc znowu nerwy ( czy coś konkretnego się dzieje czy jeszcze nie). Przeczytałam już masę wątków o pbs i nie spotkałam się z takim przypadkiem jak mój. Każdy miał wyraźne objawy czy to chudnięcie, czy nieprawidłowa morfologia, zasłabnięcia, wiele osób nawet nie zdawało sobie sprawy że ma powiększoną śledzionę, a ja no co tu dużo mówić zamiast chudnąć przytyłam, morfologia jest ok... tylko ta wstrętna śledziona nie daje mi żyć normalnie bo strasznie boli i stan podgorączkowy. Boję się że takie czekanie na pogorszenie wyników nie jest niczym dobrym? Może lepiej byłby zrobić biopsję skoro to może być pbs, po co czekać?Dobra muszę się ogarnąć i przestać smęcić heh! Jestem Wam bardzo wdzięczna za pomoc!

nowa 24 - gdzie tam 10 lat przezycia, conajmniej 25 albo i dluzej.... Moim zdaniem powinnas miec biopsje szpiku kostnego i sytuacja bylaby jasniejsza. Ja choruje prawie 17 lat i nigdy nie mialam roblemu ze sledziona lub watroba. Nawet na poczatku choroby sledziona byla w normie tylko krwinki biale 22 tys. i rozmaz podejrzany, ale zaraz mialam biopsje szpiku.

Też chciałabym, żeby w końcu zrobili mi biopsję, bo to wyjaśniłoby sytuacje raz na zawsze. W poniedziałek badanie krwi, a wtorek wizyta u hematologa, jeśli wyniki nadal będą ok to będę nalegać na biopsję, no chyba że coś będzie nie tak i wtedy biopsja będzie już formalnością. Nawet jak wylądowałam w szpitalu z tą powiększoną śledzioną lekarz obstwiał białaczkę (nawet ostrą) i powiedział że napewno będę mieć biopsję, ale najpierw pobrali krew na badania i wyszły super, więc z biopsji zrezygnowali. Maglowali mnie przez tydzień pod kątem chorób zakaźnych i autoimmunologicznych i nic nie znaleźli. Kazali mi iść do domu heh i tak do tej pory moja śledziona sobie rośnie i rośnie.
jadwigap- gratuluję optymizmu, pogody ducha no i przede wszystkim tak długiego "stażu" z chorobą. Trzymam kciuki za Ciebie i oczywiście pozostałe osoby na forum i mam nadzieje, że jeszcze wiele, wiele wspaniałych lat przed Wami!

Niestety optymizm jest w kazdej chorobie wskazany,nie to podstawa,bo pierwsze co musimy zrobic,przyjac chorobe( bez zbednych pytan,dlaczego mnie to spotkalo) a pozniej ja sobie w glowie poukladac i podjac walke,bo najblizsze nam osoby choruja razem z nami.Zyjemy tak naprawde od wynikow do wynikow,w ciaglym strachu i tutaj nie sa wazne lata,ale w Nas sila i cel w zyciu,czego chcemy doczekac.Biopsja daje 100% pewnosci i nie rozumie,dlaczego Twoja prowadzaca lekarka zwleka i niepewnoscia Cie zadrecza.Ja mam 57 lat i tyle do zrobienia,mam nie mala satysfakcje,bo wspomagam bezdomne zwierzeta.Czuje ogromna radosc,jak znajda przy adopcji wspanialego czlowieka.Staz nie daje nam w chorobie bezpieczenstwa,a jednak walczymy zawziecie i dziekujemy za jeszcze.

Marie pięknie ujęłaś w słowa moje myśli :) Polecam do przeczytania "antyrakowy dekalog Krzysztofa Krauze" - ciekawa i przydatna lektura dla nas.

Nowa24 ja miałam ogromną śledzionę, która bardzo szybko rosła. Lekarz w trakcie usg powiedział, że jeszcze takiego okazu nie widział. Leukocyty 450 tyś. Trepanobiopsję miałam zrobioną natychmiast i wyniki tylko potwierdziły podejrzenia lekarzy. Przy tym czułam się bardzo dobrze, nie miałam gorączki, nie przeziębiałam się, nic mnie nie bolało. Tylko czułam ucisk w brzuchu. Tak rozpoznanie wyglądało u mnie. Głowa do góry i koniec ze smęceniem. Nawet jeśli w Twoim przypadku potwierdzi się, że chorujesz na PSB. Przeczytaj dokładnie nasze forum i zobaczysz, że jest dużo lepiej, niż ludzie myślą o tej chorobie :)