Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • 10 lat temu
    Bardzo się Ewo cieszę, że E.M. pomogła Twojej Mamie!!! Nie przeczę, ma wiedzę, ale zero kultury i tak uważam że to wredna baba. Życzę duuużo zdrowia Twojej Mamie!!
  • Ewo.. nie przeczę, ze pewnie jest dobra w swej specjalności, jednak jako zwykła, szara pacjentka z ambulatorium na razie tego nie zauważam. widzę za to, że moja wizyta trwa ok 5 minut i polega na wypisaniu kolejnej recepty. nie potrzebuję robienia ti-ti, ale do cholery - nie dolega mi katar!!! wypadałoby poświecić mi choć kilka minut na rozmowę, czyż nie? wiecej się dowiedziałam o mojej chorobie tu, na forum, niż w poradni!! i to jest już kompletnie nienormalne.
    a tak na marginsie - jeśli kiedyś cię zobaczę w poradni, podejdę do ciebie i w cztery oczy pogadamy, może przy kawie :).. i wtedy ci powiem, dlaczego mam do niej taki dystans...
  • martulenka ... miło Cię znów tu widzieć :)
  • 10 lat temu
    Dużo możnaby napisać, ale powiem tak: w kontaktach z w/w panią dr najważniejsze dla mnie jest moje skuteczne leczenie, jej wiedza i doświadczenie - uważam, że pod tym względem to najwyższa półka. Wszystko inne się dla mnie nie liczy, bo nierzadko wiele można znieść natomiast przy nowotworze jesteśmy często bezsilni.
    Zawsze można popatrzeć na urocze asystentki ;)
  • 10 lat temu
    Jednak w walce z nasza choroba,musimy miec pelne zaufanie i oparcie,wlasnie w doktorze,bo w koncu w jego rece powierzamy swoje zycie.Podczas co 3mies.kontroli,zdaje relacje,jakie mialam problemy zdrowotne.Wszystko jest dokladnie notowane,ktore leki bralam i nawet wage ciala.Podczas wizyty,dostaje odpowiedzi jasne,ktore rozumie.Nikt nie patrzy na zegarek i czuje,ze dla doktora jestem wazna.Mam ten komfort i bardzo go sobie tutaj cenie,a Wam,czytajac wasze wypowiedzi bardzo wspolczuje,bo wiedza o leczeniu naszej choroby jest bezcenna.Pozdrawiam
  • 10 lat temu
    Jak fajnie że mamy to forum. Można się nie tylko pożalić ale też wielu rzeczy dowiedzieć.To czego potrzebuję mam tu.
    Madzialeno hihi jak zaczęłam czytać jak napisałaś , że w cztery oczy- to w panice pomyślałam,że chcesz dać mi w mordę, hihi... Teraz długo mnie nie będzie we W-wiu, jest zima, zimą nie jeźdźę..
    Z mojej obserwacji wynika, że Pani Dr E.M. nie roztkliwia się nad mniej chorymi tzn- dobrze leczącymi się, cały power ma na tych naprawdę bardzo chorych. A nie zapominajmy, że leczy nie tylko przewlekłe białaczki , ale i chłoniaki, szpiczaki i białaczki ostre, przy których przewlekła białaczka dobrze reagująca na leczenie to dla niej faktycznie grypa. Pacjent odczuwa to inaczej dopóki przez rok leczenia przez pól roku nie leży w szpitalu i nie widzi jak to wszystko funkcjonuje, ile ten lekarz musi się namęczyć i nakombinować,żeby WYRWAĆ od NFZtu należne pacjentowi leczenie. SYSTEM u nas jest chory, i tak się dziwię,że jeszcz lekarze u nas nie powariowali... Pozdrawiam
  • 10 lat temu
    Bardzo się cieszę, że macie oparcie u dr Ewki i mam nadzieje, że Was nie zawiedzie!!!! Nie potrzebuję od lekarza głaskania po głowie, ale kiedy przychodzę do lekarza raz na kwartał, ja zawsze jestem pogodna i uśmiechnięta i nie marudzę, a moja wizyta trwa 2 min. Ale kiedy pojawia się problem wypadałoby wysłuchać pacjenta. Kiedy mówię, że mam krwotoki a Ewka mi odpowiada "nie marudź mi tutaj" to dla mnie po prostu świnia i tyle. A kiedy jem antybiotyk bo mam 39 stopni gorączki i ropne zapalenie zatok to słyszę od niej " oj z tobą to same problemy, jesteś najgorszym pacjentem" to utwierdzam się w przekonaniu, że to wredna baba.
    Ale to tyle w tym temacie.
    Od mojego prawdziwego lekarza dowiedziałam się, że Tasigma zaczęła działać i mam lepsze wyniki, więc trzeba to koniecznie uczcić :):)
    Życzę Wszystkim miłego andrzejkowego wieczoru !!!!!
  • 10 lat temu
    Cieszę się bardzo Nala, że wyniki są ok.!!!!
  • 10 lat temu
    Dziękuję Ewo za miłe słowa !!!
    Ewa i Madzialena - kiedy macie wizyty w szpitalu? Ja wybieram się po leki za tydzień lub dwa, mam nadzieję, że któregoś dnia spotkamy się w szpitalu, przy kawie koło przyjaznej kawiarenki :)
  • ja dopiero 28.01 .. ;)

    ewo.. no gdzież tam... :))).. po prostu milo by bylo poznać się .. zapewnie i tak widujemy się na korytarzu, nawet nie wiedzac, że to znajome z forum :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat