Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4858 odpowiedzi:
  • 12 lat temu
    Witam.
    Moja mama choruje na przewlekłą białaczkę szpikową. Na początku była leczona glivec potem spryclem a przez ostatnie 2,5 miesiąca bierzę Tasignę. Podczas wczorajszej wizyty kontrolnej (leczy się w łódzkiej poradni hematologicznej) lekarz odstawił jej tabletki na 2 tygodnie. powodem była obniżona liczba krwinek białych oraz płytrek krwi. Czy to zły znak? Proszę o odpowiedź, już jestem załamana :(:(:(

    .
  • 12 lat temu
    Witaj , U jakiego lekarza leczy sie Twoja mama?I jak długo brała Glivec i czemu go zmieniono? Odstawienie na 2 tygodnie to nie jest tragedia . Lepiej ,żeby była ciągłość , ale niestety często tak się zdarza ,że są przerwy. Jeśli lek działa to najważniejsze. Pozdrawiam
  • 12 lat temu
    Mama leczy się u dr Jerzmanowskiego (mam nadzieję, że nie przekręciłam nazwiska). Glivec brała około 1,5 roku , ale lekarz stwierdził, że nie przynosi zamierzonych rezultatów. Następnie brała sprycel a potem tasignę. Odstawił ją na 2 tyg bo wszystkie parametry pospadały na czele z płytkami krwi . są daleko poniżej normy. Czy to zły znak ? Bardzo proszę o odpowiedź. Dodam jeszcze, że dziś mama czuje sie strasznie, jest jej bardzo zimno, ma dreszcze i kaszle :(
  • 12 lat temu
    Witam, Bardzo możliwe , że przy kiepskich wynikach głównie krwinek białych mama załapała infekcję dróg oddechowych.Jeśli jutro nie będzie poprawy radzę podjechać do lekarza rodzinnego , żeby mamę osłuchał. A na razie vit C, syrop z cebuli , miodek .Przy kiepskich płytkach zakaz aspiryny, ibuprofenu.Z tego co wiem morfologia bardzo szaleje głównie na początku brania leku tj pierwsze miesiące leczenia a potem się normuje lub czasami trzeba zmniejszyć dawkę.leku.Nie wiem jak długo mama bierze Tasignę?Ile lat ma mama?Dlaczego odstawiono Sprycel , czy też nie działał i nie otrzymano remisji?czy przez działania niepożądane?Trzeba wierzyć że będzie dobrze , lek działa i może się okazać że po włączeniu będzie Ok i nic się więcej nie wydarzy. Pozdrawiam obie Panie.
  • 12 lat temu
    Witam Wszystkich.
    Mam do Was pytanie dotyczące leku na PBS, Glivec, a mianowicie, w jaki sposób otrzymujecie ten lek?
    Czy jest on dostępny w aptece, czy w szpitalu?
    Czy pacjent ponosi jakąś odpłatność za ten lek?
    Czy są jakieś ograniczenia wiekowe przy przyznawaniu tego leku? /Doszły mnie informacje, że lek ten jest dostępny, a raczej refundowany tylko dla pacjentów poniżej 50 roku życia. Obecna cena tego leku w aptece za 1 opakowanie 30 tab. 400 mgr – 13914 zł./
    Czy osoba, co do której wystąpiono z wnioskiem o ten lek, musi sama we własnym zakresie starać się w NFZ o przyznanie tego leku? /taką informację otrzymała osoba, która ma ten lek dostawać/
    Jak długo od złożenia wniosku czeka się na przyznanie leku?
    Za udzieloną odpowiedź z góry dziękuję i serdecznie pozdrawiam.
  • 12 lat temu
    Obecnie nie ma żadnego problemu z uzyskaniem leku. Jest on finansowany w całości przez NFZ. Zgłaszamy się co miesiąc do szpitala , lekarz wystawia receptę i apteka szpitalna wydaje lek. Nie ma ograniczeń wiekowych jeśli chodzi o leczenie Glivekiem.
  • 12 lat temu

    Kasylda, bardzo dziękuję za odpowiedź. Interesuje mnie jeszcze jak długo czeka się na decyzję NFZ-tu o wyrażeniu zgody na leczenie lekiem Glivec.
    Sprawa dotyczy mojej siostry leczącej się w jednym z poznańskich szpitali. Wniosek na ten lek szpital wysłał kilka tygodni temu i do tej pory brak jest odpowiedzi. Prowadząca Pani doktor poinformowała siostrę, że musi we własnym zakresie interweniować w NFZ. Czy taka sytuacja, że pacjent sam musi interweniować jest właściwa?
  • 12 lat temu
    Powiem szczerze , że takie sytuacje nie powinny mieć miejsca. Leczenie Glivekiem powinno się zacząć jak najszybciej. Wiem ,że dawniej były problemy i trzeba było samemu walczyć o lek , ale już od dłużsdzego czasu jest OK . To lekarz pisze wniosek i lek jest od ręki przynajmniej w większości wojewodztw.Raczej niech interweniuje u dyrektora szpitala. Czy siostra przez te kilka tygodni nic nie przyjmuje?Pozdrawiam
  • 12 lat temu
    W Łodzi nie ma problemu z gliveciem, ja dostałem na drugi dzień po wynikach szpiku, nie wiem jak jest w innych miastach , bo spotkałem w poradni pacjenta z Warszawy, może to jest sposób , w pociąg i do Łodzi, nie ma co czekać, u mnie wyniki pogarszały się co kilka dni o kilka,kilkanaście tys.pozdrawiam Marian
  • 12 lat temu
    Białaczkę wykryto u siostry w kwietniu br. przy rutynowych badaniach krwi, które robiła sobie co roku. Zaraz po wizycie u lekarz otrzymała inny lek, który brała przez około 2 tygodnie jednakże odstawiono go z uwagi na to, że wyniki krwi spadły znacznie poniżej normy. Jako lek docelowy ustalono Glivec i prowadząca lekarz na tę okoliczność złożyła wniosek. Od czasu zawieszenia leku siostra nic przez ostatnie kilka tygodni nie przyjmowała. Wyniki badania krwi z ostatniego tygodnia znowu są alarmujące. Po wizycie wczorajszej u lekarza przypisano ponownie ten lek, który otrzymała na samym początku. Siostra jest tą sytuacją zaniepokojona i my wszyscy również. Jak pisałem wcześniej prowadząca pani doktor powiedziała, że siostra winna sama interweniować w NFZ-cie poznańskim o przyznanie leku. Z tego co czytam na forum widzę, że nikt nie wspomina o problemach z uzyskaniem Glivecu, a tu taki problem. Z tego co piszecie widzę, że Glivec jest dość powszechnie stosowany i co najważniejsze skuteczny. Pozyskanie leku na własną rękę jest zupełnie, przynajmniej dla nas, niemożliwe z uwagi na jego cenę. 1 opakowanie w aptece 400 mgr kosztuje 13.914 zł., a 100 mgr kosztuje 6883 zł. Do kogo można się zwrócić o poradę, co w takiej sytuacji zrobić? Pozdrawiam.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat