Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Witaj Nala , jeśli możesz to opisz dokładniej przebieg choroby i leczenie. Postaram się uzyskać jakąś wiedzę na ten temat. Trzymaj się .Musi by dobrze.
-
Nie da się opisać przebiegu mojej choroby, baaaardzo długa to historia :) chyba 7 to już lat. Długo by pisać, długo by czytać. Ale dziś mam dobry humor, choć w pracy klient mnie zdenerwował. Dlatego wracam do czytania mojego kryminału. Pomartwię się później :) Bardzo dziękuję za chęci :)
Ty też się trzymaj!!!
-
Mój tata ma podobny problem,glivec przestał działać ,sprycel i tasigna też nie pomogą bo białaczka zrobiła się bardzo oporna na leczenie.Leukocyty zaczęły iść w górę a hematolog
przepisał hydroksykarbamid,chemie w tabletkach którą leczyło się przed pojawieniem
się leków nowej generacji.Lek ten nie wpływa na zatrzymanie choroby,zbija tylko na jakiś czas narastające leukocyty,wychodzi więc na to że tata jest na równi pochyłej.
-
U mojej mamy też najpierw przestał działać glivek, a właściwie wcale nie zadziałał, ponieważ po półrocznym braniu nie było zadawalającej odpowiedzi cytogenetycznej, choć wyniki nie najgorsze. Czyli od grudnia do czerwca było w miarę ok. Potem w połowie czerwca mama miała kolejny rzut choroby, płytki poszły w górę, poszła do szpitala na 5 tygodni bo przy okazji przyplątało się zapalenie płuc, pod koniec lipca dostała tasignę. Kolejne trzy tygodnie w domu a potem następny rzut choroby- 2 miliony płytek. Znowu jest w szpitalu czeka na wyniki mutacji już trzeci tydzień, nie wiadomo tak do końca czym ją leczyć a na skutek założenia wkłucia centralnego wczoraj dostała zakrzepicy. Ma niedrożną całą żyłę szyjną. Dostała antybiotyki, heparynę. Czekamy... Pozdrawiam. Ewa
-
No właśnie boję się, że dojdzie do tego, że będę oporna na leczenie. Marne to pocieszenie. Na razie czekam że tasigma zadziała, jak zadziałała dwa lata temu. I tak nie mam wyjścia. Kolejny lek ma wejść na rynek dopiero za rok. To trochę długo.....
-
Czyli taka sytuacja jak u taty Janinki tylko u mamy płytki idą strasznie w górę, o wiele bardziej niż leukocyty. Mam nadzieję,że na standardowej chemii moja mama dotrzyma do momentu , kiedy w Polsce pojawi się ponatynib, szansa dla ludzi z mutacją oporną na leczenie lekami nowej generacji.
-
Ja aż takich problemów Ewo jak Twoja Mama nie miałam, ale teraz trochę zaczynam się bać. Trzymam kciuki za Mamę. A czy Mama nie ma przypadkiem wody w opłucnej i osierdziu? Pytam, bo pól roku temu byłam w szpitalu z podobnymi objawami i okazało się, że miałam wodę w orgaźmie, która powodowała krzepnięcie krwi. Zdjęcie rtg nie wykazało wody i nie byłam odwadniana, a krzepnięcie krwi rosło.
-
No niestety ale jeszcze rok musimy poczekać na nowe leki (przynajmniej tak powiedział mi lekarz)
-
Rok to niedługo- damy radę- po prostu nie może być inaczej. Trzymaj się dziewczyno, nie myśl o najgorszym bo nie masz pewności,że będziesz oporna. A w razie gdyby to tylko rok! Hydroxycarbamid na pewno na rok pomoże!
-
Mama miała wodę w opłucnej od grudnia zeszłego roku do marca tego roku, nie wiedzieli skąd się wzięła bo nie było w niej komórek rakowych ani innych patogenów. Wielokrotnie jej usuwali strzykawą, bezskutecznie -bo ponownie się nabijała. W końcu zrobiono jej videoterakoskopię na chirurgii serca we W-wiu, tam zrobili pleurodezę mechaniczną i problem znikł. Teraz nie ma wody a płytki ? 2 miliony. ale to chyba nie jest typowe, bo z kimkolwiek mama rozmawia, to nie ma tego problemu.Pozdrawiam.