No to rok to nie jest tak strasznie długo,ale czy to na pewno będzie rok? I czy on będzie
w ogóle refundowany bo opakowanie kosztuje podobno ok 30 tysięcy. Ten lek to jedyna szansa dla takich ludzi jak mój tata albo mama Ewy.
Ludzi z mutacją nie ma tak wielu- mam nadzieję,że w związku z tym będzie refundowany. Poza tym są różne grupy badawcze... Musi się udać. Nie ma innej opcji.
Ale o co chodzi z tymi grupami badawczymi? To znaczy że za rok mają się zacząć programy
na ochotnikach żeby przetestować lek? Bo jeśli o to chodzi to tata juz dawno jest zgłoszony
przez swojego hematologa do grupy badawczej,program z testowaniem Ponatynibu miał
się zacząć w styczniu tego roku w klinice w Krakowie i do tej pory nic w tej sprawie nie drgnęło, programu jak nie było tak nie ma.
WITAM. Na bialaczke przewlekla szpikowa choruje od marca 1997r. Przez 5 lat leczona bylam intrferonem.po tym okresie leczenia nastapil nawrot choroby i na szczescie zostalam zakwalifikowana do glivecu, wyniki byly zaskakujaco dobre juz po 2 m-cach leczenia tj. morfologia i cytogenetyka.caly czas biore glivec w dawce 300 i jest ok.od dwoch lat mam badania na chorobe resztkowa i rowniez jest czysto. Jest prawie 17 lat czuje sie dobrze,po prostu normalnie zyje.Pisze pierwszy raz i moze niezgrabnie mi to wychodzi, ale po przeczytaniu wielu wypowiedzi postanowilam napisac i powiedziec o swoim przypadku. Zycze zdrowia .jadwigap
Jadwigap- dziękuję za wypis , jest bardzo pocieszający-szczególnie dla tych ,którzy od niedawna chorują. Chciałbym przeczytać to na początku swojej choroby, gdy myślałam , że zostało mi kilka tygodni życia .Serdecznie pozdrawiam :)
JADWIGAP bardzo dziękuję za te słowa. Diagnoza białaczka to koszmar - każdemu kojarzy się z najgorszym. A lekarze nawet nie wysilają się, żeby dodać nam otuchy. O swojej chorobie wiem od maja. Lekarz bez ogródek powiedział mi, że mam białaczkę. Rozpłakałam się a on tylko dodał, że mam się go nie pytać ile będę żyła. Pielęgniarce wydał polecenie, że mam dostać zastrzyk na uspokojenie. Do tej pory mam drętwy pośladek. Był to szpital powiatowy. Później batalia o przewiezienie do innego szpitala. Spędziłam 3 koszmarne tygodnie na oddziale hematologicznym. Pani doktor powiedziała, że jest glivec, który daje świetne rezultaty leczenia, ale niestety w tym roku go nie dostanę, bo limity na ten rok są wyczerpane - przypomnę, że był MAJ!!! Realia leczenia w naszym kraju są straszne. Był to dla mnie dramat, zwłaszcza, że w domu czekał na mnie synuś dwulatek. Ja nie płakałam tylko wyłam z rozpaczy. Rodzina stanęła na głowie i już w czerwcu dostałam glivec. Wyniki badań mam w normie, czuję się dobrze, niewielkie mdłości po tabletce to pikuś. Wiem, że musi być dobrze. Jeszcze długo będę potrzebna mojemu dziecku, więc walczę. Statystyki są zaniżane przez osoby, które nie chcą się leczyć, nie biorą leków. Leżąc w szpitalu widziałam wiele takich sytuacji. Choroba wiele zmieniła w moim życiu. Cieszę się jak dziecko z drobnostek, że świeci słońce, że mogę spać w swoim łóżku, że mogę przytulić synka kiedy mam na to ochotę. Cieszę się nawet z tego, że choruję na białaczkę, a nie gorszą chorobę. Mamy jeszcze wiele do zrobienia, jesteśmy potrzebni naszym bliskim. Nie możemy się poddać. Początek choroby jest straszny. Teraz sama się śmieję, że jestem chora raz w miesiącu, gdy jadę do hematologa. Żyję jak zdrowy człowiek. I do głowy nie dopuszczam myśli, że umieram. Ale mogę to powiedzieć teraz - po pół roku leczenia. Dlatego wiem jak bardzo ważne są na początku choroby słowa wsparcia i uświadomienie, że z tą chorobą żyje się normalnie. Wszystkim życzę dużo zdrowia. Głowy do góry!
Witaj ajkarmazyn. Nie pisz proszę, że masz myśli, że umierasz, aż carki mnie przechodzą. Ja chorujęod 8 lat. W tym czasie poznałam bardzo bardzo wiele osób leczonych gliwekiem i mają się swietnie, choć są to soboby starsze, zniszczone innymi chorobami. Gliwek jest naprawdę bardzo dobry. Jeśli będziesz go brała naprawdę regularnie, zawsze o jednej porze, do tego będziesz dobrze, lekkostrawnie sie odżywiała i nie jadła cytrusów będzie narpawdę dobrze!!! Skutki uboczne niedługo miną. Ja miałam mdłosci ale zaczęłam popijać lek ciepłą wodą (a nie zimną) i mdłości mi przeszły. Może na Ciebie to podziała. Już niedługo zapomnisz, że jesteś chora!!!!:):)
A można wiedzieć Ajkarmazyn z jakiego jesteś miasta? U nas we Wrocławiu nigdy nie słyszałam o prablemach z otrzymaniem gliweku. Moja koleżanka specjalnie z Jawora dojeżdzała do Wroclawskiego szpitala, bo opieka była lepsza i nie szczędzili na badaniach. Ja jutro jadę do mojego lekarza, choć siedzenie kilka godzin pod gabinetem nie należy do przyjemnych, ale zawsze w tym czasie przeczytam kilka rozdziałów ksiązki :) :):) Pozdrawiam serdecznie!!!
Nala zrozumiałaś mnie zupełnie odwrotnie. Chciałam uświadomić tym chorującym od niedawna, że to żaden wyrok. A niestety właśnie takie jest przekonanie społeczeństwa. Sama szukałam słów otuchy w internecie. Proszę o więcej wpisów od osób, które o białaczce dowiedziały się wiele lat temu, czują się świetnie i żyją jak zdrowi ludzie. Wiem jak bardzo potrzebne są takie słowa po usłyszeniu diagnozy. Lekarze tego nie mówią. Mną zajmowało się kilku hematologów i dopiero w poradni spotkałam Lekarza Anioła, który zupełnie zmienił mój tok myślenia. To w Warszawie na Banacha faszerowano mnie hydroksymocznikiem (6 tabletek dziennie) i usłyszałam, że nie dostanę glivecu. Teraz leczę się w poradni w innym szpitalu. Nala dzisiaj popiłam lek ciepłą wodą. Działa. Dziękuję :)
ja tabletki glivec popijam szklanka wody niegazowanej lub sokiem jablkowym, to sa wskazania nawet w ulotce. Jesli chodzi o cytrusy to nalezy wykluczyc grejfruty. Poza tym nie nalezy brac paracetamolu przeciw bolowi.Ja o bialaczce dowiedzialam sie przypadkiem podczas robienia morfologi. lekarze nie robili tajemnicy z mojej choroby a wrecz bylam pocieszana, ze medycyna idzie do przodu i czas przezycia napewno sie przedluzy.I tak sie stalo i mam nadzieje ze idzie ku lepszemu. Na poczatku leczenia glivecem byly skutki uboczne jak bole kosci, problemy dermatologiczne, do dzis skurcze miesni nog, ale ludzie ktorzy choruja na reumatyzm maja podobne problemy. Ja nie stosuje spacjalnej diety, oczywiscie tluszczow cieknacych po palcach nie jem.Bardzo dobre jest siemie lniane nawet w zupie mlecznej o ile ktos nie znosi siemienia gotowanego.Ma on duzy wplyw na zoladek, a glivec z wlasnego doswiadczenia wiem ze najlepiej brac po zjedzonym obiedzie. Zdrowka