Witam,
Jestem tutaj pierwszy raz i pojawiłam się chyba po to, żeby zapytać o poradę osób bardziej doświadczonych z tą chorobą.... Mam 23 lata i swoją przygodę z CML zaczęłam pod koniec lipca br. 30 lipca zaczęłam przyjmować Glivec, w październiku będę miała pierwsze badania molekularne. Pochodzę z dolnego śląska i jestem leczona we Wrocławiu, ponieważ tam trafiłam ze złymi wynikami z mojej miejscowości. Jednak studiuję i mieszkam na codzień poza okresem letnim w Poznaniu. Z tego, co mi mówiono, byłoby ciężko, żebym starała się o refundację i opiekę w Poznaniu. Cotygodniowe przyjazdy do Wrocławia na badania krwi pochłonęły dużą część moich oszczędności...
I tutaj w sumie moje pytanie. Słyszałam, że w przypadku tej choroby istnieje możliwość staranie się w ZUS o rentę, czy jest to prawdą? Jakie są szanse, że taką rentę można uzyskać?
Czy może ktoś z Państwa ma doświadczenie w tym temacie?
Jestem trochę zagubiona i osamotniona z tą chorobą, traktowaniem trochę jako kolejnego pancjenta to odhaczenia tego dnia w przychodni, nikt nie kwapił się wytłumaczyć mi na co choruję, muszę cały czas dokształcać się na ten temat sama, a ze strony bliskich... ciężko liczyć na zainteresowanie i pomoc, bo oni się 'nie znają' i nie czują potrzeby, sądzą, że skoro biorę lek, to wszystko już jest dobrze.
Czy może ktoś z Państwa byłby w stanie odpowiedzieć mi na moje pytanie w związku z rentą ZUSowską? Taka renta byłaby dla mnie ogromną pomocą finansową i trochę naprawiłaby nadszarpnięty budżet... Zwłaszcza, że już na własny koszt dbam o leki osłonowe i ochronne ze wzgldu na nie do końca zdrową wątrobę i podejrzenie kamicy żółciowej...
Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź...
I życzę Wszystkim dużo zdrowia, na tyle, na ile tylko można oraz dobrego humoru w te coraz bardziej szare dni ;)
Pozdrawiam wszystkich
Renta inwalidzka jest ściśle powiązana z pracą zawodową, tzn. w Twoim wieku należy udowodnić 3-letni okres zatrudnienia a jeśli lekarz orzecznik stwierdzi częściową lub całkowitą niezdolność do pracy, masz prawo do renty.
Nie mam wiedzy na temat podejścia orzeczników ZUS do osób chorych na ten rodzaj białaczki (może ktoś z forumowiczów podejmie temat). Myślę natomiast,że warto złożyć wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o niepełnosprawności.Ponadto wiem, że placówka zdrowia ma obowiązek objęcia opieką pacjenta w miejscu studiowania.
Tata mój się starał o dodatek pielegnacyjny to znaczy dawna pierwsza grupa,choruje na dwie białaczki naraz przewlekłą szpikową i limfatyczną, niestety spotkał się z odmową.
O zasiłek pielęgnacyjny (z MOPS) można się starać przy znacznym stopniu niepełnosprawności. Natomiast przy umiarkowanym o zasiłek stały, przy czym dochód na jedną osobę w miejscu zamieszkania nie może przekraczać 540zł/os, jeśli dobrze pamiętam.
Więc przede wszystkim trzeba się starać o orzeczenie stopnia niepełnosprawności, trwa to z reguły nie dłużej niż miesiąc.
Jeśli chodzi o rentę, po 2,5 latach chorowania, w moim przypadku, została orzeczona częściowa niezdolność do pracy, renta wtedy wynosi 75%. Dostałem na rok.
Mam nadzieję, ze pomogłem. Pozdrawiam, życząc zdrowia i wytrwałości (załatwianie wszystkich formalnosci do łatwych nie należy).
Wybieram się do dentysty. Proszę o informację, czy jeśli choruję na PBS i biorę glivec, to mogę mieć robiony rtg i znieczulenie?
Tak , nie ma p/wskazań. Pozdrawiam
Mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności w Powiatowym Zespole ds Orzekania... o której napisała bożenka. Na 2 lata, które mi się kończą i chcę stawać na komisji ponownie. Zawsze to parę dodatkowych groszy z PFRON-u.
Polecam poradnik:
http://issuu.com/primopro/docs/fundacja_tizp_-_poradnik_nr_4
robustus, ja również zachorowałam podczas studiów i za radą znajomej mojej mamy złożyłam papiery do ZUS-u o rentę socjalną - socjalną z racji tego, że nie miałam nic przepracowane, a choroba dopadła mnie podczas studiów właśnie. Było to prawie 10 lat temu, więc może przepisy się trochę zmieniły, jednak warto uderzyć do informacji w ZUSie i dopytać dokładnie. W każdym razie na stronie ZUS znalazłam coś takiego:
Renta socjalna przysługuje osobie, która:
jest pełnoletnia oraz
jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało:
przed ukończeniem 18. roku życia albo
w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej - przed ukończeniem 25. roku życia albo
w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.
Renta socjalna przysługuje zatem wyłącznie osobie, która osiągnęła pełnoletność i która jest całkowicie niezdolna do pracy. Za osobę pełnoletnią uważa się osobę, która ukończyła 18 lat. Za osobę pełnoletnią uważa się również kobietę, która zawarła związek małżeński po ukończeniu 16 lat, a nie ukończyła 18. roku życia.
Ustalenia całkowitej niezdolności do pracy i przewidywanego okresu jej trwania dokonuje lekarz orzecznik ZUS lub komisja lekarska na zasadach i w trybie określonym w ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz.U. z 2009 r. nr 153, poz. 1227 z późn. zm.). W myśl tej ustawy, za całkowicie niezdolną do pracy uważa się osobę, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy. Przy ocenie prawa do tej renty nie jest istotne, kiedy powstała całkowita niezdolność do pracy, lecz to, aby niezdolność ta była skutkiem naruszenia sprawności organizmu, powstałego we wskazanych okresach.
O rentę warto się starać od samego początku wykrycia choroby- chociażby z racji tego, że wyniki nie są jeszcze w normie.
Swoją drogą można się jeszcze starać o orzeczenie stopnia niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności - jest to coś, co jest zupełnie niezależne od ZUS. Mając stopień i legitymację, jako studentka masz wiele korzyści- zwłaszcza przy znacznym stopniu- zasiłek pielęgnacyjny, zniżkę na bilety PKP i PKS oraz bezpłatne przejazdy komunikacją miejską (choć tu pewnie miasta mają odrębne przepisy jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności).
Mając stopień niepełnosprawności można też uzyskać pomoc z PFRON-u. Nie jestem z tym teraz na bieżąco, ale kiedyś korzystałam z programu Student oraz dostałam dofinansowanie na komputer.
Witam, szukam informacji/kontaktu z kimś kto choruje na ostrą białaczkę szpikową i ma chromosom Philadelphia (filadelfia), (dochodzi do tego jeszcze monosomia 7). Chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej na temat takich przypadków - ten chromosom występuje tylko u 1 % pacjentów z ostrą białaczką szpikową.. Czekam na kogoś kto chciałby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem. Pozdrawiam
Witam. Po ponad 1,5 roku przerwy wróciłam do Tasigmy. Po miesiącu brania leku nie mam odpowiedzi cytogenetycznej. Czy ktoś na forum ma taki sam problem? Martwi mnie to, bo gliwek i sprycel już na mnie nie działają :(