Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4907 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Witajcie,
    To mój pierwszy wpis tutaj. Dzisiaj znalazłam to forum. Ja biore glivec od 8 miesięcy, juz mam całkowita remisje, leczę się na Banacha.
    Pozdrawiam,
    Ania
  • 11 lat temu
    Witaj Ania
    to super. A jak wyglądała morfologia jak zaczęłaś przyjmować glivec?
    Miałaś jakie skutki uboczne ? U kogo leczysz się na Banacha?

    pozdrawiam
    Aska
  • 11 lat temu
    Witam wszystkich serdecznie!
    Dziś mama była w klinice na badaniach.Glivec działa! I wyniki tak znacznie się poprawiły,że nawet lekarz był zaskoczony tempem poprawy. Tyle tylko,że woda w płucach w ciągu około 10 dni wróciła do poprzedniego poziomu, i to nie jest dobre,ale myślę,że mimo wszystko nie wolno wpadać w panikę. Za dopiero około 10 dni będą wstępne informacje,skąd ta woda. Może nie taki diabeł straszny jak go malują.....
    Pozdrawiam
    Ewa
  • 11 lat temu
    Asiu, gdy się dowiedziałam o chorobie miałam 90 K/mL białych krwinek. Na początku brałam hydroksymocznik, a po jakis 3 miesiącach Glivec. Raczej nie mam skutków ubocznych. Od początku leczenia do teraz przytyłam chyba 1.5 kg, Przestraszyłam się, że po 5 miesiącach zaczeły mi wypadać włosy, ale na szczęście przestały.
    Ogólnie czuję się dobrze.
    Na Banacha leczę się u Pani Niesiobędzkiej i jestem zadowolona.
    A Ty u kogo się leczysz?
  • 11 lat temu
    Witaj Ania
    ja leczę się w Instytucie, u dr Mądro. Ja doszłam do 28 tys ale po 2 m-cach łykania glivecu lek został odstawiony praktycznie na m-c bo białe, płytki i neutrofile bardzo spadły. Po m-c wróciłam ale do dawki mniejszej ( 300) . W marcu będzie badanie szpiku. No mi włosy zaczęły wypadać po pierwszym opakowaniu i opuchlizna ( trochę pomaga picie 2 litrów wody dziennie ale i tak ciągle się utrzyymuje).
    Pracujesz cały czas?
    pozdrawiam
    Aśka (joanna_owczarek@interia.eu)
  • Hej ,hej :)))
    Chcę się pochwalić - badania cytogenetyczne - o ile czegoś nie pokręciłam - wykazały, że po 3 miesiącach brania gliveku zleciały mi do 0.1. :)) Ponoć to jest bardzo dobry wynik, choć ja sama nie umiem tego ocenić..

    Chciałabym tez się zapytać o dwie rzeczy:
    1. dziś w ramach poprawiania sobie nastroju polazłam zrobić sobie żel na paznokciach .. i kiedy siedziałam z pazurami wewnątrz tej lampki UV, naszła mnie refleksja, czy wolno takie rzeczy robić? bo laserów nie wolno, opalać się też nie.. Jak to więc jest z robieniem pazurów z utwardzaniem promieniami UV???
    2. moja lekarka twierdzi, że nie wolno mi jeździć do tzw. ciepłych krajów - np. Grecja, Hiszpania, Włochy.. Chciałabym się wybrać do Grecji na wycieczkę w 2 połowie sierpnia.. A nie bardzo wiem, czy w ogóle ją pytać o to, bo widzę, że na wszelki wypadek chętnie zabroniłaby mi oddychać :).. Powiedzcie mi proszę - jak to jest?
  • 11 lat temu
    Glivec biore trzy lata i nic nie wiem o zakazie opalania sie,laserze. Nie mogę jeść grejfrutów, leków z parecetamolem-o i tyle - i mam żyć normalnie :)
  • Mnie kręciła nosem na wyjazd do Włoch służbowy) na początku maja.. ale dobrze wiedzieć, że inni lekarze mają inne zdanie .. :)
  • 11 lat temu
    O samego poczatku mam zakaz opalania i przebywania w upalach.Wybieram wczesne lato i jesien do wojazowania.Jest to prawda,bo sama sie w ostatnie lato przekonalam,jak bylam na poludniu Francji.Tylko ze jestem juz troche stara,bo mam 57 lat a wy dziewczyny zapewne mlode.Po sloncu moja skora jest w czerwonych plamach i mam wrazenie,ze zaraz peknie.Zreszta biorac Glivec,skora jest po nim mocno wysuszona i dlatego ciagle ja nawilzam.Od dlugiego czasu smaruje skore kremem DEXERYL( nie wiem czy dostepny w Polsce) i naprawde rewelacja i pozdrawiam
  • 11 lat temu
    Ja pytałam jednego profesora o wyjazdy i powiedzał, żeby na ośmiotysięczniki nie wchodzić ale nie wolno też żyć "ćwierćżyciem". Powiedział nawet, że lampka czerwonego wina nie zaszkodzi. Moja lekarka nie pozwoliła na krótki wylot ale ze względu na bardzo niski poziom płytek i neutrofilii
    pozdrawiam
    Aśka


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat