Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Moja Madzialeno.....
Ja mam zel na paznokciach od 3 mcy,jeszcze zyje :)
A co do cieplych krajow..... przeciez ja mieszkam w HISZPANII !! Nad morzem srodziemnym,niedaleko Alicante. Trudno tu o brak slonca ! Glivec biore 3 lata , lekarz zabronil lezenia plackiem na plazy, trzeba smarowac sie kremem z filtrem i uwazac.
Przeciez ludzie w cieplych krajach tez choruja !!!! I co ? Maja sie przeprowadzic do" zimnych" ?
Jedz na wycieczke,odpocznij,zrelaksuj sie ,tylko uwazaj na slonce, ale zyj ! Nie dajmy sie ZWARIOWAC !
Pozdr !
-
Niestety - opcja wiosenno - jesienna jest dla mnie niedostępna.. Pracuję w szkole i obowiązuje mnie system feryjny... Więc kicha :)).. Nie mam zamiaru w tej Grecji leżeć na brzegu morza - chcę zwiedzać, zobaczyć parę ciekawych miejsc :) .. I to wszystko .. :)
Zauważyłam, że im wyższy stopień naukowy, tym większa tolerancja w poglądach na to, co wolno, a czego nie.. :))
-
Inma :))
Lejesz miód na mą dusze :)) Marzyłam o tym wyjeździe od dawna.. teraz jest wyjątkowa okazja, bo Grecja tania w tym roku jak nigdy.. :)... Dzięki za dawkę optymizmu :)))
-
Od ponad roku noszę żelowe pazury, wcześniej też robiłam i nic się nie działo ;) No może poza tym, że ja czuję się w nich lepiej i wygodniej, bo skończyło się ich malowanie co 2 dni ;)
Co do opalania... Lekarze mówią, żeby nie leżeć plackiem i żeby unikać ostrego słońca. Normalnie latem nic się ze mną nie działo- skóra wręcz nie chciała się opalać, a jak już dostała przypadkiem trochę słońca to pojawiały się na niej czerwone punkciki, które po jakimś czasie znikały, więc źle nie było. Ale radzę uważać na ostre słońce zwłaszcza w krajach śródziemnomorskich... bardzo łatwo po krótkim pobycie na słońcu dostać poparzeń jeśli nie użyło się wcześniej kremu z filtrem. Za głupotę się płaci. Krótki pobyt na hiszpańskiej plaży ja przypłaciłam wizytą u lekarza i poparzeniami skóry. Dlatego też, jeśli ktoś się wybiera w takie miejsca niech nie zapomina o kremach z filtrem ;)
A tak przy okazji problemów skórnych- czy komuś z Was przy terapii Gliveckiem zaczęły pokazywać się białe plamy na ciele?
-
białe plamy to nie ale mam zaczerwienienia na twarzy i twarz stała się chropowata.
-
anbra, oczywiscie ze trzeba uwazac na slonce. Ja oprocz kremu z filtrem w lato nosze kapelusz i okulary przeciwsloneczne. Poza tym na plazy nie leze,a jak pojde z dziecmi na basen to siedze w cieniu. Trzeba uwazac na siebie-jasne,ale nie popadajmy w paranoje. Nawet nie wiecie ile znam hiszpanow chorych na bialaczke...ale zyja ! Uwazac na siebie ! oto moje zdanie :)
-
Musze nadmienic,ze kazdy organizm ludzi jest inny i rozne sa reakcje np.slonce.Zyjac od lat tam gdzie jest slonce,przystosujemy sie do tamtejszego klimatu i tak wystarczy krem z filtrem.Ja od 35 lat mieszkam pod Paryzem,gdzie nie ma srogiej zimy i bardzo wysokich temperatur.Dlatego przy kazdej zmianie klimatu,jak wyjezdzam odczuwam ta zmiane samopoczuciem.
-
Pani doktor powiedziała mojej mamie,że absolutnie nie wolno jej zmieniać klimatu. Spytała gdzie jeździ na wakacje i jak mama powiedziała,że 180km od domu to pani doktor zrobiła taką minę,że mama pomyślała ,że nici z wakacji. ale potem okazało się że odległość duża ale klimat się nie zmienia i jeśli będzie się dobrze czuć, może jechać.
Mama zadała też pytanie czy są miejsca w których lepiej na stałe przebywać jak się ma białaczkę ( tak jak np kiedyś przy gruźlicy Zakopane) ale pani doktor stwierdziła, że trzeba przebywać tam gdzie organizm mieszkał do tej pory,bo zmiana klimatu jest niebezpieczna.
Myślę,że to zależy też w dużej mierze od wieku i ogólnego stanu zdrowia konkretnego pacjenta. Inaczej pewnie ocenia się możliwości 20 letniej dziewczyny,która nigdy na nic nie chorowała (oprócz białaczki) i dobrze reaguje na leczenie, a inaczej mocno schorowaną 50latkę którą męczy wiele chorób oprócz białaczki.
Absolutny zakaz jedzenia grejfrutów, paracetamolu , WSZELKICH ZIÓŁ, i erytromecyny. Podobno te obostrzenia dotyczą każdego chorego.
Pozdrawiam. Ewa
-
Każdego chorego przyjmującego glivec.
-
A jak się ma sprawa z basenami?Bo myślałam żeby pojechać w góry na termy ale nie jestem pewna....