bozenka kasylda ja leczę sie w klinice w Katowicach i mój Hematolog powiedział że w 2013 rusza ponoć taki program w Polsce na odstawienie Glivecu warunkiem jest przyjmowanmie przez chorego przez dwa lata Glivecu żeby go odstawić... ale nie znam żadnych szczegółów i ile osób ani które kliniki będą to stosowały....
Dziewczyny i chłopaki :))
Ja też o tym słyszałam (hematologia we Wrocławiu), ale jako mglistych planach jednak. Komentarz jednak brzmiał tak, że jeśli organizm dobrze reaguje na lek i jest dłuższy okres przyjmowania leku, to można nawet mówić o "wyleczeniu" choroby. Trzeba potem wprawdzie badac się regularnie, ale ok połowa pacjentów nie ma wznowy :)
Mam nadzieję, że to prawda.. :)
Jestem chora od 10 lat,mieszkam we Francji,a Glivec biore jak juz pisalam 9lat.Niestety jak do tej pory nie ma jeszcze zadnych danych,ze Glivec cudownie wyleczyl.Wciaz trwaja badania.Badzmy dobrej mysli i wszystkich pozdrawiam
Mam pytanie i bardzo proszę o odpowiedź. Moja mama od lipca do września schudła 25 kilo. Wtedy wykryto u niej przewlekłą białaczkę szpikową. Od września do 24 grudnia była leczona hydroxymocznikiem, ale w wigilię jej płytki wzrosły do 2 milionów! Podano chemię dożylną która zadziałała,ale na krótko. Około 9 dni temu dostała Glivec,który był naszą jedyną nadzieją, ale wygląda na to,że nie działa. Płytki znowu rosną.Ja jestem autentycznie przerażona. Mama nie ma ani bólu mięśni ani gorączki, ani dreszczy- żadnych efektów ubocznych, no może oprócz nieustannych mdłości, czasem tak dużych,że boi się, że lek zwróci. Nie wiem co o tym myśleć, a może w takim krótkim czasie nie powinnam spodziewać się jakichś spektakularnych efektów? Dodam jeszcze że niedawno przyplątało się do mamy zapalenie płuc z woda w płucach- w związku z tym bierze antybiotyki. Nie wiem czy to ma jakiś związek... Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Ewa
P.S. Może ktoś był w podobnej sytuacji i mógłby mi służyć pomocą?
Co do odstawienia Glivecu- mój lekarz powiedział, że byłoby to możliwe jeśli wynik badania BCR-ABL byłby w granicach 0,001. Mój ostatni wynik to 0,022 i lekarz powiedział, że jest on bardzo dobry, a nawet rewelacyjny, jednak nie kwalifikowałby się do odstawienia leku. Jak dla mnie to i nawet lepiej, bo chyba bałabym się odstawić lek, a poza tym- zapewne trzeba by było częściej stawiać się na kontrole, robić więcej badań, co byłoby dla mnie dość kłopotliwe.
@ Ewa.... spokojnie- to tylko 9 dni brania Glivecu. Wyniki chyba nawet nie mają prawa w tym czasie drastycznie spaść. Zapalenie płuc też nie działa na korzyść- wiadomo białaczka wiąże się z niższą odpornością, a zapalenie płuc dodatkowo ją obniża. Więc nie pozostaje Twojej mamie nic innego jak wyleczenie płuc i spokojne oczekiwanie na zadziałanie Glivecu. Wiem, że łatwo się mówi, ale tak naprawdę stresowanie się w niczym nie pomoże, a nawet może zaszkodzić. Co do mdłości- jak już wcześniej pisałam- mi pomogło branie glivecu razem z jogurtem (biorę na noc). Niech Twoja mama spróbuje- mdłości powinny zniknąć. A jeśli chodzi o inne skutki uboczne- to też nie od razu one będą się ujawniały.
Ewo,mój tata w chwili rozpoznania przewlekłej białaczki szpikowej miał dokładnie tyle płytek co Twoja mama,ponad
2 miliony.Lekarze nie zdecydowali podac mu chemii,chodził z tymi płytkami kilka tygodni az dostał glivec.Jego hematolog
powiedział ze glivec działa szybko i rzeczywiście po miesiacu wszystkie parametry łacznie z płytkami wróciły do normy.
Być może mama nie idzie na ten lek,jest to dość częsta sytuacja,ewentualnie są jeszcze inne leki w przypadku
oporności na glivec.Ostatecznością jest przesczep jeżeli choroba nie poddaje się wogóle leczeniu bo tak się niestety
zdarza.Mój tata był na glivecu przez trzy lata po czym lek przestał działać,a jego białaczka jest tak oporna na leczenie
że w tej chwili nie reaguje na nic..Zapalenie płuc jest niemal normą przy chorobach szpiku,jest to związane z niską
odpornością.Nie martw się na zapas,lekarze na pewno znajdą wyjscie z tej sytuacji,jeżeli nie glivec to może tasigna
lub sprycel.Pozdrawiam i życze duzo zdrowia dla mamy.
Ewo :)
Daj czas lekowi, żeby zadziałał. Dodatkowo stres też nie pomaga.. Wieści o jogurcie potwierdzam. Też lepiej znoszę przyjmowanie leku w ten sposób, choć chlebek z twarogiem też nieźle działa.
Ja w ogóle nie miałam gorączki, bólu mięśni też nie. Byłam (i nadal jestem) za to osłabiona, taka niemrawa.. Dopiero po miesiącu zażywania pojawiły się bóle kostne. Odporność mam tez taką jakby "nie bardzo" :), a zaczynałam leczenie w dużo lepszym stanie niż Twoja mama..
Trzymajcie się obie :). PBS to choroba przewlekła :), jak się zapuści cukrzycę czy nadciśnienie, tez nie jest ciekawie, ale przecież macie leki i teraz tylko cierpliwości Wam obu potrzeba :):)
Serdecznie dziękuję za słowa pocieszenia.
Ja jestem w straszliwym stanie psychicznym- jestem inwalidką pierwszej grupy, uszkodzenie ruchu- moja mama zawsze przy mnie była, a ja przy niej, niemal jak bliźnięta syjamskie.Miłości niepełnosprawnego dziecka do kochającej matki nie da się opisać słowami, bo to jest nie tylko w przenośni ale i w realu "cały świat". I teraz ten "cały świat" cierpi a ja nie umiem pomóc, ani pocieszyć, nawet nie mogę jej odwiedzić. Ale najgorsze,że się boje za każdym razem jak dzwonię, że to będzie nasza ostatnia rozmowa.
Wielokrotnie słyszałam, że białaczka przewlekła jest "najlepszą" z białaczek. Bo można podać glivek. Mama jest teraz w szpitalu, codziennie ma badania krwi i codziennie jest bardziej załamana bo nic się nie rusza, tylko coraz gorzej.
Z drugiej strony ciekawi mnie czy wszyscy pacjenci na gliveku robili sobie badania codziennie, czy odczekiwali jakiś czas np miesiąc, żeby sprawdzić parametry krwi. Bo to może jest jak z odchudzaniem? Jesz mniej, ćwiczysz, ale przecież nie ważysz się codziennie....
We wtorek mama ma mieć ściągany płyn z płuc. Może potem się coś ruszy, zastanawiam się - może teraz organizm skupił się na obronie płuc?
Pozdrawiam serdecznie, na pewno będę tu częstym gościem, bo mam wiele pytań, a o chorobie mamy wiem w sumie niewiele- same suche fakty z artykułów prasowych. A medycyna to nie matematyka i nie zawsze 2 plus 2 = 4. Ci, którzy przez to przechodzą albo przechodzili są prawdziwą kopalnią wiedzy.
Spokojnie,bez paniki.To choroba przewlekła nie atakuje tak agresywnie jak ostre białaczki.Glivec to nie jedyna alternatywa leczenia pbs,sa inne leki,więc jeśli lekarze uznają że glivec nie daje optymalnej odpowiedzi
pewnie zaproponują co innego.Nie martw się na zapas.Absolutnie nie muszą badac krwi codziennie chorzy,którzy
przyjmują gliwec i osiągnęli dobre odpowiedzi cytogenetyczne i molekularne.Takie badanie robi się co trzy
miesiące przy okazji badań molekularnych właśnie.U twojej mamy stan jest wciąż niestabilny dlatego lekarze
kontrolują morfologię tak często.Głowa do góry.
Witaj Ewo ,
Musisz być dzielna i silna. Mama jest w szpitalu pod dobrą opieką i musi walczyć - póki co z dwoma wrogami ( zap. płuc + białaczka) Nie może się zamartwiać o Ciebie. Na razie najważniejsze to wyleczyć zapalenie płuc. Jeśli chodzi o białaczkę to wreszcie zaczęła kurację bardzo dobrym lekiem i jest duża szansa ,że uda się zahamować postęp choroby.( a dlaczego tak późno włączono Glivec?) Poprawa nie następuje od razu- czasami czeka się 2-3 tygodnie . Więc uzbrój się w cierpliwość.
Pozdrawiam
Dziewczyny ,chcialam zapytać jak często macie wykonywane badanie BCR-ABL.
Ja mam zlecane co 6 miesięcy , a wiem ,że niektórzy częściej?