Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
To prawda Waldku że dla kierownictwa to będzie szkoła życia a "raczej choroby"!! Ja myśle że faceci są bardziej zamknięci w sobie i to jest problem ich zachowań.
-
Mam do Was pytanie: czy komuś kto jest w trakcie całkowitej remisji pbs klinika zaproponowała przerwę w terapii Gliveciem lub Nilotynibem, jeśli tak to na jakich warunkach i na jak długo ? To dla mnie bardzo ważna sprawa dlatego z niecierpliwością czekam na wypowiedzi. Pozdrawiam.
Bożenka
-
A ja też mam pytanie - jak to jest z suplementami diety? Zanim jeszcze miałam postawioną diagnozę, ale już byłam pacjentką hematologa, lekarz mi powiedział, że nie wolno mi używać żadnych witamin itp rzeczy. W spisie od mojej lekarki nie ma witamin jako zakazanych. Jak to w końcu jest?
Pytam Was, bo moja prowadząca to rodzaj strusia - pędziwiatra, zawsze w biegu. I rzadko ma czas, żeby porozmawiać. Nie mówiąc o tym, że wiecznie zapominam o to zapytać, bo jestem w stresie, kiedy jadę do poradni hematologicznej.. :)
-
Witam
pisze pierwszy raz. Jestem na Glivecu czwarty m-c ( w sumie trzeci bo lek był odstawiany ze względu na spadek płytek i białych). Ja pytałam 2 Profesorów o suplementy diety ze względu na wypadające od 2 m-cy włosy. Nie można nic łykać, jedynie odżywki do wcierania we włosy.
pozdrawiam
-
Witaj Bożenko , Z tego co mi wiadomo w Polsce póki co nie można przerywać kuracji( są to zasady programu dzięki któremu mamy leki). Wiem ,że w innych krajach jest już taka zgoda i u pacjentów po kilku latach całkowiej odpowiedzi molekularnej leki się odstawia. Są oni pod ścisłym monitoringiem i w przypadku nawrotu powracaja do leku z dobrym efektem.Pozdrawiam
-
Kasyldo dziękuję za wiadomość. Wiem ,że w Polsce jeszcze nie stosowano przerwy w terapii (a swoją drogą dlaczego nie skoro jesteśmy w UE , a inne kraje to praktykują) .Hematolog opiekujący się mną od 5 lat poinformował mnie o takiej możliwości, pod warunkiem ciągłego monitoringu parametrów krwi przez zagraniczne laboratoria. Być może będę mogła w ramach tego samego programu badania klinicznego przystąpić do eksperymentu.
Byłam ciekawa odczuć kogoś kto już był w takiej sytuacji.
Pozdrawiam - Bożenka.
-
Witaj Bożenko , masz szansę na zawsze pożegnać Tasignie.!!!
Napisz jaką decyzję podjęłaś . Pozdrawiam
-
Jakiś czas temu od mojego lekarza słyszałam o tym, że są przymiarki do odstawiania Glivecu- warunkiem są bardzo dobre wyniki badań- przede wszystkim BCR-ABL. I że jest to faza badań dopiero, więc tak naprawdę nie wiadomo, jak to z chorobą będzie- czy już sobie pójdzie na zawsze, czy wróci, a może wróci ze zdwojoną siłą.
Interesujący blog i ciekawy post: zlabu.blogspot.com/2012/10/incepcja-czyli-jak-zejsc-gebiej.html
Co do suplementów diety... na liście witamin zakazanych jest wit. B12. No i nie wolno też brać leków z dziurawcem, więc tej zasady się trzymam. Jeśli potrzebuję się wzmocnić biorę rutinoscorbin albo tran w kapsułkach. Brałam też np. bodaj belissę na włosy i belissę hydro. Faktem jest, że niedługo będzie 9 lat jak już lecze się gliveckiem- być może lekarz zakazał Wam brania suplementów diety, bo to dopiero początek leczenia- i być może te leki w jakiś sposób mogą wpływać na obraz wyników badań.
-
Witam wszystkich serdecznie.Glivec biore od 9lat i od samego poczatku wspomagalam sie witaminami i do tej pory nie mialam zadnych skutkow ubocznych.
-
Witam serdecznie, przeczytałam wszystkie posty. Jest tu przytaczana strona spbs, a tam jest link do forum- choroby krwi. Jest tam dział dla chorych na pbs, ale też dla nadpłytkowiczów dużo praktycznych informacji równie przydatnych.
Są pytania do eksperta i udzielonych dużo odpowiedzi przez autorytet i specjalistę- hematologa.
Pozdrawiam wszystkich piszących :)