Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • Witam!!! Właśnie wróciłam z Gliwic zostałam zakwalifikowana do przeszczepu szpiku nie wiem czy mam się cieszyć czy się bać. W piątek jadę na badania krwi.
  • 7 lat temu
    mariola68 - cieszyć się, będzie ciężko ale potem będzie dobrze. Będziesz miała spokój z tą niepewnością i niespodziankami typu " bo coś się stanie". Trzymam kciuki :D :)
  • Mariolka trzymam za ciebie kciuki bardzo mocno <3 <3 <3
  • Mariolka!!! Jesteś tak kochana!!!?????????
  • Witajcie Kochani. Jestem tu nowa. 10.03.17r. zdiagnozowano u mnie przewlekla bialaczke szpikowa. Nie mialam zadnych praktycznie objawow oprocz jakis incydentalnych bolow bioder czy glowy. Moja choroba wyszla po rutynowych okresowych badaniach do pracy. Wyniki byly tragiczne, tj. 100tys. leukocytow, 2%blastow itp. W zasadzie wszystko kilkakrotnie podwyzszone. Dodatkowo powiekszona watroba i sledziona. Zalamalam sie, praktycznie ciagle plakalam. Przez 2 tygodnie dostawalam hydroxycarbamid. Obecnie od 30.04 biore NIBIX (imatinib) oraz milurit. Jestem pod opieka poradni hematologicznej. Po m-cu mam remisje hematologiczna choroby, co oznacza ze morfologia wrocila do normy. Obecnie mam 5tys. leukocytow. W laboratorium az powtarzalam wynik. Wyszlo podobnie. W lipcu mam miec znowu biopsje szpiku. Ogolnie czuje sie dobrze. Dokuczaja mi nocne skurcze nog, bardzo bolesne oraz miewam biegunki. Nadmieniam, ze codziennie na czczo pije siemie lniane. Moja wizyta w poradni trwa doslownie kilka minut, bo Pani dr nie ma czasu na pogawedki bo duzo pacjentow. Czy u Was podobnie jest na wizytach? Obecnie jestem na zwolnieniu. Po hakim czasie wrociliscie do pracy? Pozdrawiam goraco. Musi byc dobrze ☺
  • Malinka81 - witamy Cię serdecznie!!! Czytając Twoją opowieść czułam jakbyś pisała o mnie. U mnie było identycznie!! Tylko chyba trochę daty Ci się pokręciły bo jeszcze nie mamy 30 kwietnia ale to nie istotne. Ja już na białaczkę choruje ponad 10 lat i jest dobrze. Tak więc i przed Tobą kochana całe życie Tak jak Wszystkim z białaczką na imatynibie tak i Tobie powiem, że musisz dać sobie czas! Tak na początku ten lek nie wydaje się naszym przyjacielem, ale organizm się przyzwyczai i będzie dobrze. Skoro masz 5 tys leukocytów to cudownie!!! Ja miałam 3 tys a znajomi nawet po 1,7 tys. Więc Ty i tak masz dużo. Skurcze nóg, biegunki - tak, są ale za miesiąc ustąpią. Ja po trzech miesiącach wróciłam do pracy. Tak więc żyj kochana, jedz lekko, spaceruj, śmiej się i odwiedzaj nas na forum <3
  • Tak nala123 pomylily mi sie daty z tego wszystkiego. Chodzilo mi o 30.03. Posluchaj Kochana od 10 lat chorujesz na PBSZ. Juz caly czas masz dobre wyniki, w sensie jak u zdrowego czlowieka? Rozumiem, ze caly czas jestes na imatinibie? Po jakim czasie uzyskalas calkowia remisje?
  • Apropo leukocytow 5tys. napisalas ze to duzo? Jestem zaskoczona bo niby w normie sie mieszcze.
  • Generalnie zdrowy człowiek powinien mieć leukocytów około 8-9 tys. Tak mi mówił hematolog. Zrozumiałam, że Ty martwisz się, że masz ich ciut za mało. Ale Twoje 5 tys jest super przy imatynibie!!!!! Ludzie otrzymują pełną remisję cytogenetyczną po pół roku, ale ja jakoś szybciutko już po trzech miesiącach leczenia. Tak, ja już ponad 10 lat choruję na PBSZ. Obecnie jestem na Tasigmie. Odpukać wyniki mam doskonałe, jak u zdrowego człowieka. Więc i Ty takie będziesz miała.
  • Nala123 caly czas Tasigme przyjmujesz? Czy na poczatku dostawalas inne leki?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat