Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Korekty - neutrocyty 1.10 to jeszcze nie ksiazkowa agranulocytoza ale neutrocytopenia co zreszta jest potwierdzone na rozmazie. Konieczna wizyta u hematologa.
-
Przepraszam ze wielokrotne posty ale ta cholerna witryna nie dziala i nie moge edytowac wlasnych postow. jola13 - przy tak niskim poziomie neutrocytow i obecnosci wyczuwalnych wezlow chlonnych nalezy niezwlocznie udac sie na konsultacje hematologiczna. Reszte wyinkow wedlug mnie (nie jestem lekarzem) jest chyba w miare ok.
-
Hans a funkcjonujesz normalnie czy jakieś ograniczenia sobie nalozyles. Chodzi mi o dietę , alko, pracę ? Jak to wygląda w czasie remisji ?
-
@kominiar - zycie wrocilo do normy czyli kompletnie zapomnialem o tym calym balaganie. Zadnych ograniczen :) Kotrola w sierpniu, mam nadzieje ze wszystko bedzie ok...z nawyku macam sie non stop po szyi gdzi mialem pierwszy powiekszony i twardy wezel ale nic nie tam nie wyczuwam i generalnie jest pelen luz. Remisja jest pelna czyli w wynikach ani sladu tego swinstwa wiec nie martwie sie na zapas bo juz swoje ze tak powiem przezylem :)
-
No to git. Ja do września weneto. Z TK mam już remisję ale cytometrie mi zrobią dopiero jak skończę brać leki. Ale w.glowie ma ten moment choroba siedzi jeszcze.
-
@kominar - ja cytometri nei robilem bo nie widzalem celu ponownego klucia w miednice. Chcialem zrobic badanie na chrobe resztkowa ale niespodzianka...w Polsce podobno nie robia... :) na swiecie to raczej standard...zreszta co by to wnioslo tez sie zastanawialem...mam to generalnie gdzies, morfoliogia w normie wiec zakladam ze jest ok.
-
Hans, a czy pamiętasz w którym momencie odstawili Ci Hascovir, Biseptol i Millurit?
-
Mąż leczy się, a własciwie jest pod kontrolą wyników morfologii z powodu przewlekłej białaczki limfatycznej. obecnie po wielu latach stabilnych wyników (wg dr Hałki z Warszawy) mamy problem z nerkami: jest białkomocz i krwiomocz. Czy ktoś z Państwa był w podobnej sytuacji i jak wyglądało dalsze postępowanie?
-
kaja1677 - to bralem w trakcie FCR..odstawili jak sie FCR zakonczyl. Torche bralem milurit w trakcie terapi z Venetoclaksem...przy samym koncu dostalem polpasca :)
-
@AlaN - niestety nie mam wiedzy na ten temat.