Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Czy poziom immunglobulin igg po leczeniu wrócił Wam to wartości prawidłowych ??
-
Tata bierze ibrutinib, IGG ma niskie od lat...ibru bierze się w monoterapii czyli bierze go codziennie, za miesiąc będzie z 2 lata. Skutkiem ubocznym leku, jak i samej choroby jest niskie IGG
-
Carlo, ja IGG przed leczeniem mialam wysokie, ok. 13. W trakcie leczenia wenetoklaksem mi troche spadly, ale nadal sa w normie.
-
Hans, ja ten zestaw lekow mam przy leczeniu wenetoklaksem. Zastanawiam sie do kiedy bede to musiala przyjmowac. Taka mieszanka wybuchowa przyjmowanych lekow powoduje rozne sensacje zoladkowe + musze bardzo uwazac co jem. A zjadlabym sobie bigosik na przyklad :D
-
hans napisał:
Przepraszam ze wielokrotne posty ale ta cholerna witryna nie dziala i nie moge edytowac wlasnych postow. jola13 - przy tak niskim poziomie neutrocytow i obecnosci wyczuwalnych wezlow chlonnych nalezy niezwlocznie udac sie na konsultacje hematologiczna. Reszte wyinkow wedlug mnie (nie jestem lekarzem) jest chyba w miare ok.
Wizytę u hematologa mam za tydzień.
W kolejnym rozmazie wyszła leukopenia i anizocytoza płytek krwi. Płytki na cytrynian wyszły 135 czyli trochę obniżone
-
-
Witam jakie są wasze opinnie na temat przebywania na słoncu w czasie leczenia wenetokcklaxem
-
@kaja - to nie te dodatkowe leki - to wenetoklaks. Przez pierwsze pol roku musialem jesc w bardzo niewielkiej odleglosci od najblizszej toalety :) Potem przeszlo. Biseptol jest ZBEDNY. Jedynie mulurit na kwas moczowy ale tez nie non stop, zaleznie od wynikow kontrolnych
-
Hans, jakoś kojarzyłam te dolegliwości z Biseptolem, bo zawsze się pojawiają w dniach kiedy go przyjmuję. W dniach wolnych od Biseptolu czuję się dobrze. Jednak może masz rację, może to weneto. Tak czy siak, postanowiłam na najbliższej wizycie pogadać z lekarzem czy mogę odstawić niektóre leki.
-
Cichy, na temat słońca jest wątek na fb. Zdania są podzielone. Ja mam zgodę od mojego hematologa na urlop na Majorce, a tam jak wiadomo ciężko się schować przed słońcem. Ba, lekarz wręcz powiedział, ze mam lecieć i niczym się nie martwić. Zamierzam nosić kapelusz, smarować się filtrem i porządnie nawadniać. Nie nastawiam się na leżenie plackiem na plaży tylko zwiedzanie. Zanim zdecydowałam się na wyjazd, porozmawiałam z lekarzem i przeczytałam ulotki wszystkich leków, które przyjmuję. Na żadnej słońce nie jest przeciwskazaniem. Wiadomo, wszystko z umiarem. Wylot za dwa tygodnie :D Życzę Wam wszystkim udanych wakacji, wolnych od trosk.