Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Dzięki serdeczne za informacje.Czy żyły się nie regenerują po jakimś czasie? Spróbuję poprosić ordynatora o chemię w tabletkach, tylko nie wiem, czy mają, Wszystkim życzę zdrowych i wesołych Swiąt Wielkanocnych. W środę idę (mam taką nadzieję)na ostatnią chemię i na pewno będę żle się czuła co najmniej do przyszłego wtorku. Wszystkiego dobrego. ANA
-
Nie chciałam ANY straszyć tymi wkuciami w stopy. :)))
-
Ostatnią chemie podano mi w stopy!!To był koszmar!!Minęły 2 lata i pobranie krwi do badania graniczy z cudem..Żyły w ręce mam popalone..Jestem po mastektomii,więc wchodziła w grę tylko jedna ręka...Jadac na chemie bałam sie bardziej wkłucia..Wkłuwano sie kilka razy...To koszmar1!!
-
Dzis mija 2 lata od ostatniej chemii...Czuje sie dobrze..Gdyby nie chemia pewnie nie byłoby mnie tutaj..Mam nadzieję,że zwalczyłam raka!!!!Strach w oczach będzie już do końca życia..Tak normalnie to nie myslę o przerzutach ale każdy objaw jakies dolegliwosci kojarzy mi sie z nawrotem choroby...Jest już silniejsza niż rok temu...pewnie jeszcze pożyję...
-
Oczywiscie, ze nie od dzis wiadomo, ze to b toksyczne leczenie. Wogóle leczenie raka bardzo obciaza organiz... a jak bardzo obciaza to (choc mineło przeszło poł roku od konca leczenia i niby miałam'małe' dawki) ciagle dowiaduje sie bo to odczuwam na własnej skórze. Niby zdrowa a z dnia na dzien takie 'małe kłody' pod nogami. Oczywiscie nie mam prawa narzekac a wrecz dziekowac za to co mam teraz. Wiem, ze inni maja ciezej... Siły i wytrwałosci kochani!!!!
-
Nie od dziś wiadomo, że chemioterapia to bardzo toksyczne leczenie. Ale na razie tylko to mamy do leczenia.
-
Rozumiem. To z jeden strony szkodzi a z drugiej ma pomoc ta chemia. Ana, powdzenia w znalezieniu pomocy co do tych żył i napisz jak sobie radzisz. Pozdrawiam
-
Oczywiście sprawna ręka też ważna i potrzebna. Jednak problem pękania żył, to nie tylko to (tym bardziej np. po roku leczenia). Po prostu po np. roku leczenia żyły są słabe, kruche, dość sporo już przeszły.
Nie raz widziałam jak krople chemii spadły na podłogę, to potem panie sprzątały (tarły) domestosem, aby nie było śladów, aby zmyć. Tak to 'dziadostwo' i w żyły nam się wżera.
-
Pozwolicie, bo choc nie za bardzo jestem w temacie ale i ja przezywałam co chwile wkłucia w żyły (przez 4 tygodnie codziennie, omijajac sob i niedziele). Nie miałąm z tym wiekszych problemów ale i u mnie znalazła sie siostra, która (moze miała gorszy dzien ;) i tak mi 'spartaczyła' i nie mogła sie wkłuc. A inna od razu sobie poradziła. Dodajac do wielu czynników to sprawna reka jest tu tez potrzeba. Jesli mozna trzeba prosic o 'swoja' pielegniarkę. "Moja' zawze miala dla mnie usmiech nawet jak miała taka straszna chrype, ze mowic nie mogła... :)
-
Ana, tak jak pisze Agasia nie można tu nic poradzić. Nie słyszałam ani nie czytałam o żadnym ('złotym') środku na 'poprawę' żył.
Dobrze jest się dużo napić wody, aby jak najlepiej wypełnić żyły.
Pielęgniarki zawsze znajdą jakąś żyłę, niestety może to nie być na ręku ;].
Ja teraz nie mam problemu, ponieważ przed chemią zakładają mi wkucie centralne.
W pierwszym dniu pobytu w szpitalu, nie miałam jeszcze wkucia i trzeba było mi podać płyny dożylnie. Siostry osiem razy mnie kuły i się nie udało. Albo żyły pękały, albo były puste, albo wenflony były tępe. Stwierdziły, że w takim razie wypiję dodatkowy litr. Dobrze, że to była tylko czysta sól.