Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3299 odpowiedzi:
  • Zgadzam się z Kaja i myślę podobnie. Ogólnie przy PBL nadmierne i ciągle spędzanie na słońcu jest nie wskazane ze względu na jakieś promieniowanie (nie wiem dokładnie jakie)

  • Witam, nie wiem co się dzieje węzły chłonne wyczuwalne szyjne pachwinowe.Świąd skory od długiego czasu. Wysypka ktorej wcześniej nie bylo- płaskie ciemnoczerwone plamki. Od miesiąca mocne pogorszenie wzroku, bóle kostne, okropny bol okolicy lędźwiowej. Hematolog powtarza te same badania które są nadal w normie poza morfologią. Węzły stwierdził ze prawdopodobnie odczynowe. Jak nic nie znajdzie w badaniach krwi to wtedy może do pobrania żeby sprawdzić co się dzieje. Nie wiem do jakiego lekarza się udać żeby zaczął coś robić. Z dnia na dzień jestem bardziej słaba, bóle głowy i zawroty

  • 12 miesięcy temu
    Jola miałem podobnie straszny ból głowy swiad wezły wszedzie po 7- 10 cm a morfologia w normie jestem po 6 wlewie rytuksynabu i 400 wenetoklax wezły pogineły morfologia lux poza neutropemio i pozostał ból głowy i ziechanie psychiczne
  • 12 miesięcy temu
    przed leczeniem zrobili mi badania genetyczne i lekarz stwierdził nawrót choroby Trzymaj sie bedzie dobrze na skórze miałem plamki i plecy ja k skute do tego wrzód na kosci ogonowej i grzybice wszystko sie przyczepia co mozliwe
  • 12 miesięcy temu
    a ma ktos sprawdzone srodki na swedzenie
  • cichy3031 napisał:

    przed leczeniem zrobili mi badania genetyczne i lekarz stwierdził nawrót choroby Trzymaj sie bedzie dobrze na skórze miałem plamki i plecy ja k skute do tego wrzód na kosci ogonowej i grzybice wszystko sie przyczepia co mozliwe

    Problem w tym ze chodzę od lekarza do lekarza i nic jeszcze nie zdiagnozowali. Mam nadzieje ze hematolog pobierze węzeł do badania. Idę jesCze na usg zobaczymy. Wydaje mi się ze węzły na szyji są okrągłe nie bolą i przesuwają się 

  • 11 miesięcy temu
    Witam wszystkich jestem miesiąc po 6 wlewie rytukxynabu łykam teraz 400 wenetoklaxu wyniki w normie węzły pogineły z samopoczuciem róznie ciągłe bóle i ten upał
  • 11 miesięcy temu

    Dobrze cichy że u ciebie coraz lepiej, tak trzymać. Jeżeli chodzi o samopoczucie, jak i psychike może przy tej chorobie się zmieniać, co zauważam u taty niestety :/



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat