Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

13 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3282 odpowiedzi:
  • 9 miesięcy temu
    witam wszystkich lece na 5 wlew morfologia lux wezły pogineły w USG brzucha nie widac wogóle ale wątroba powiekszona
  • 9 miesięcy temu
    a jak samopoczucie ?? Wątroba może powiększona od czegoś innego :)
  • 9 miesięcy temu

    Witam! Właśnie się dowiedziałam, że są tu osoby z programem wenetoklaks plus rytuksymab. Chciałem zapytać czy też wspomagacie się accofilem na spadek leukocytów bo ja muszę i ciekawi mnie jak to u innych jest. POZDRAWIAM!

  • 9 miesięcy temu
    Może za duża dawka wenetoklaksu... Można spróbowac suplementacji Marinex BioMarine Olej. Pozdrawiam
  • 9 miesięcy temu
    Cześć Megi44, miło Cię tu widzieć :) Ja mam leukocyty w normie w tym schemacie, ale podobno to rzadkość. Może jeszcze ktoś podzieli się swoimi doświadczeniami.
  • 9 miesięcy temu
    do 5 wlewu miałem lux teraz przy badaniu wyszło 1,52 zobaczymy co bedzie dalej
  • 9 miesięcy temu
    cichy3031 napisał:

    do 5 wlewu miałem lux teraz przy badaniu wyszło 1,52 zobaczymy co bedzie dalej


  • 9 miesięcy temu

    Dzień dobry

    Chcę Wam przedstawić historię mojej choroby, bo sądzę, że to może być przydatne.

    Zaczęło się w 2015-2016. Osłabienie, nocne poty, podniesione leukocyty. Lekarze tacy, siacy i owacy. Diagnozy śmieszne, niepoważne, lekceważące... temat na oddzielny wątek. W czerwcu 2018 było już tak źle, że w końcu doczekałem się prawidłowej diagnozy: przewlekła białaczka limfocytowa. Miałem wtedy 41 lat. Szok, niedowierzanie, zresztą sami rozumiecie. W ciągu kilku miesięcy konieczne stało się leczenie. Załapałem się na badania kliniczne z szansą na wenetoklaks. Niestety trafiłem do grupy kontrolnej, co oznaczało leczenie w standardzie RFC. Koszmar, dałem radę tylko 4 cykle, ale efekt był dobry. Ja tego tak nie czułem. Po roku nastąpił nawrót choroby. Wtedy dostałem już wenetoklaks. Początkowo zadziałał dobrze, ale wkrótce przestał działać. Cały czas podejrzanie wysokie LD. Latem 2020 okazało się najgorsze: transformacja Richtera, czyli chłoniak non Hodkin. W trzecim stadium. Chemioterapia w schemacie RCHOEP - 14. Znosiłem to zaskakująco dobrze, a chłoniak zachowywał się bardzo nietypowo. W pewnym momencie leki przestały działać i już miałem trafić na oddział opieki paliatywnej, kiedy chłoniak jednak się cofnął. I to mocno. Wtedy przeprowadzono zbiór komórek do przeszczepu autogenicznego. Jednocześnie przyjmowalem ibrutinib, żeby zapobiec nawrotowi choroby do czasu przeszczepu. Ale już nie autogenicznemu, lecz allogenicznemu, od dawcy niespokrewnionego. To miało być, jak to określił mój lekarz, leczenie właściwie eksperymentalne, nie stosowane. I przeszedłem ten przeszczep w lutym 2021. Potem była niemal roczna walka z dość silną reakcją GVHD. I jeszcze inne skutki uboczne, ale to już duperelki. Najważniejsze, że dziś, ponad dwa lata po przeszczepie jestem czysty onkologicznie, nie ma śladów chorób. Czuję się zdrowy i wyniki to potwierdzają. Wracam do normalnego życia. Tak, to możliwe, to się właśnie dzieje. Sam nie mogę w to jeszcze uwierzyć 

    To bardzo skrócony opis tego co się działo, ale chciałem to opowiedzieć po to, żeby pokazać Wam, że z tego da się wyjść. Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam przede wszystkim siły do walki 🙂

  • 9 miesięcy temu
    Hejka ludki. Pozdrawiam wszystkich. U mnie wszystko ok jak do tej pory. Juz prawie 2 lata odkad zakonczylem Venetoclax. Remisja jakos sie trzyma :)
  • 9 miesięcy temu
    Właśnie takich pozytywnych historii tutaj potrzebujemy. Valtin, bardzo dużo przeszedłeś, faktycznie można się podłamać. Pokazałeś, że to czego się wszyscy boją - transformacja Richtera też jest do przejścia! Wpajane mamy, że przeszczepy w naszej chorobie są bardzo ryzykowne i nieskuteczne, a tu proszę :) Hans, cieszę się bardzo, że się odezwałeś, Twoja historia jest mi znana i jest też długa i zawiła, a również skończyła się dobrze. To dodaje otuchy i siły :) Ja tu dodam moją skromną, jeszcze nie zakończoną, ale na razie pozytywną historię - 6 lat obserwacji, od października 2022 leczenie w badaniu klinicznym vetetoklaksem+rtx. Czuję się bardzo dobrze, pracuję bez żadnej przerwy. Jedyne co mi przypomina o chorobie to comiesięczne kilkugodzinne wizyty w szpitalu. Czeka mnie jeszcze rok i cztery m-ce leczenia i mam nadzieję, że tak jak u Valtina i Hansa dłuuuuga remisja :) Pozdrawiam wszystkich,


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat