Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3320 odpowiedzi:
  • Witam wszystkich, 

    Chciałam zapytać o leczenie: obinutuzumabem i wenetoklaksem. Wiem że sporo osób pisało na forum o wenetoklaksie. 

    Tata dziś miał konsultacje w instytucie hemtologi w Krakowie, lekarz zaproponował że można wdrożyć powoli leczenie. Minął już rok od stwierdzenia PBL. Chciałam dopytać jak początki z przyjmowaniem tego leku, samopoczucie, skutki uboczne.... oraz czy są osoby które przyjmują leki i normalnie funkcjonują, pracują, itp. 

    Bardzo dziękuję za odpowiedź, i życzę wszystkim dużo zdrówka!!! 

    Pozdrawiam 

  • Mam identyczny schemat. Na kuracji od sierpnia 2022. Początki ciężkie zwłaszcza samo gazyvaro narobiło duża agranulocytoze. Odezwij się priv jeśli jakieś szczegółowe info bardziej Cie interesuje. Ogólnie schemat bdb.

  • wróciłełem dzisiaj zwlewu rituxinabu wenetoklax 400 wyniki idealne węzłów doktor nie wyczuwa ale ale samopoczucie do dyszy nadal mam bóle stawów kosci isedzi mnie wszysko po kąpieli
  • zycze wszyskim Wesołych Świąt duzo zdrówka
  • dedąc w IHT coraz wiecej młodych ludzi tam sie widzi jestem w szoku co sie dzieje
  • Cichy mnie też od 2 tyg wszystko swędzi. A z tymi młodymi masz rację. Sam.tez nie uważam się za starego 😃 ale widać dużo młodszych

  • Tata był nie dawno u kontroli, neutrofile się poprawiły, płytki stabilne. Pozdrawiam i zdrowia 

  • witam jade na 4 wlew rytuksynabu biore 400 wenetoklaxu wyniki idealne wezłu pogineły ale psychicznie czuje sie tragicznie wszystko mnie dobija nie umie sie cieszyc z życia pozdrawiam wszystkich
  • U taty było podobnie, znaczy nie pokazywał tego ale czułem że jest ciężko psychicznie, zwłaszcza gdy choroba nawróciła, już szykował się na śmierć, bo najpierw trafił z hemoliza, a miesiąc później z OZT lekarz powiedział że tata ma silny organizm że wyszedł z tak mocnego zapalenia, niestety wtedy nabawił się cukrzycy, jednak jest bardzo stabilna. Twarz czuję się dobrze, ale odczuwa ból rąk i szybciej się męczy, ale to już również zasługa wieku, jednak choroba i lek który zażywa niestety robią swoje, ale tak to dobrze się czuje, wyniki praktycznie jak u zdrowej osoby, jednynie odporność dość słaba i płytki trochę poniżej normy, wdała się też neutropenia jako skutek uboczny leku, ale już nad nią zaplanowaliśmy, oby lek działal jak najdłużej, za parę miesięcy będzie już dwa lata. Trzymaj się cichy i spróbuj myśleć pozytywne, żeby uśpić chorobę musi też dobrze działać psychika 

    Pozdrawiam 

  • Cichy chyba każdy z nas ma gorsze okresy psychicznie. Myślałeś o psychologu lub psychiatrze ? 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat