Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witam wszystkich,
muszę uzbroić się w cierpliwość, bo wizytę mam przełożoną na 30 maja :(
Moniko, to poniekąd odpowiedź na Twoje pytanie, bo taka sytuacja zdarza mi się dość często, a mam już siódmą (!) panią doktor w ciągu tych 4 lat. Gdybyś chciała pisać na priv, podaj adres.
Lucynko, dzięki za słowa otuchy! Gdyby coś jesteśmy też w kontakcie meilowym.
Pozdrawiam
-
Witam Was Kochani,
Moniko, wszystkiego najlepszego w dniu imienin!!! Gdzie konkretnie leczysz się? Ja jestem pacjentką Instytutu Hematologii w Warszawie (Ghandi 14). Może Ty także? Jakie miałaś wykonywane badania (poza morfologią), na podstawie których rozpoznano PBL?
Lucynko, miesiąc temu robiłam prywatnie morfologię i WBC znowu wzrosło do 50 tys.A kilka miesięcy utrzymywał się spadek (40 - 44). No i boję się, co będzie dalej. Wizytę mam w poniedziałek po południu, w piątek chcę pojechać na pobranie krwi.Niepokoi mnie też wzrost węzłow.Jak będę mogła napiszę po wizycie.
Pozdrawiam serdecznie,
M.
-
Irena dzięki.
Ja leczę się w Warszawie. Pytałam się Ciebie o Twój szpital, tak przeszło mi przez myśl, że może leczymy się w tym samym miejscu. :)
Dziś bawiłam się w wampirka, 'wciągnęłam' dwa woreczki krwi i czuję się o wiele lepiej. :)
Pozdrawiam :)
-
Do Justyny S.
Znalezli żyły, nie było większych problemów a i samopoczucie po tej 5 chemii nie najgorsze, poza osłabieniem i bólem nóg nic więcej - ale do tego już się przyzwyczaiłam.
Leczę się na oddz hematologii w Chorzowie.
Justyna czytam Twoje wypowiedzi i Ci kibicuje, trzymaj się dzielnie. Pozdrawiam serdecznie.
-
Agasiu bardzo Ci dziękuję.
Bardzo mi przykro z powodu Twojej córki. Nic nie potrafię napisać. :(
-
Justynko o tym samym marzy moja córka ,tylko ,że Ty masz sprawne kończyny.
Wiesz ,że prędzej czy później marzenie się spełni.
Jeszcze troszkę cierpliwości a poczujesz "na własnej skórze " powiew wiosny czego Ci szczerze życzę.
-
Na dwór... rozmarzyłam się... Jak ja bym chciała wyjść na dwór, na powietrze, popatrzeć na przyrodę. Od miesiąca nie byłam na dworze. ;]
-
Dzięki Itais, że mnie wspierasz, dzięki temu forum zaczynam być optymistycznie nastawiona do przyszłości. Chciałabym bardzo podziękować Justynie za cenne informacje. Małgosiu, odezwij się. POZDROWIENIA DLA WSZYSTKICH. ANA
-
Wkucie centralne - to taki 'podajnik' do kroplówek (wąska rurka, ja mam włożoną do żyły podobojczykowej, ale są wkładane i do żył szyjnych). Zakładanie to nie jest przyjemny zabieg. Robi to anestezjolog. Ale potem bardzo wygodne, ponieważ nie trzeba zmieniać wenflonów. Takie wkucie centralne służy mi przez cały pobyt w szpitalu (i mam spokój z wenflonami).
Jest jeszcze inny 'podajnik' do wlewów, to jest 'port' (nie wiem jaką ma nazwę 'medyczną'), który może być na 2-3 lata.
Wkucie centralne jest wyjmowane przy wychodzeniu ze szpitala, natomiast port nie.
-
Do Justyny, jeżeli mogłabyś napisać, na czym polega wkłucie centralne i czy jest bolesne, byłabym Ci wdzięczna. Jestem ciekawa wszystkiego, co dla mnie nowe, bo wiem, że remisja choroby może nie trwać wiecznie . Do Ireny, jestem z Tobą.Ana