Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Hans czyli jeśli mam 45 lat ( nie wiem jak z mutacjami) to w praktyce mogę zapomnieć o innej lini niż FCR ?
-
Jurek63 napisał:
No własnie niezbyt. W marcu brałem udział w kwalifikacjach do badań klinicznych nad nowy lekiem LOXO-305, nie zostałem wybrany. Dlatego miałem od maja rozpocząć leczenie ibrutrinibem, ale jak tłumaczono w majowej liście refundacyjnej ten lek się nie znalazł. Podobnie pisze p.Kasia Lisowska na FB, że refundacja miała byc od stycznia, ale nie wprowadzono. Podobno jest to jeden z priorytetów na 2022 r. Czekam cierpliwie,, ogólnie dbam o siebie, akurat w tej chwili zszedłem z orbitreka i idę medytować :-)
Odnośnie LOXO, ale CHYBA żeby sie do badania zakwalifikować trzeba już przejść jakaś linie leczenia. Refundacja była zapowiadana ale widać jak to wygląda :/. Trzymaj się Jurek, zdrowia :)
-
@kominiar
Nie koniecznie. Jesli nadchodzi czas leczenia to walczylbym o Venetoclax + rituximab. Trzeba znalesc odpowiedniego lekarza, lek mozna dostac bezposrednio od firmy, tak jak SP Ryszard ...dobry i ogarniety lekarz powinien to ogarnac.
-
może są jakieś badania kliniczne w pierwszej linii leczenia nowoczesnymi lekami, kiedyś takowe znalazłem
-
chemia może i leczy ale zostawia po sobie duży ślad już do końca życia...to jest ogromny minus, dlatego leki celowane są najlepszym rozwiązaniem ale i drogim, w USA już praktycznie odchodzą od chemii w leczeniu CLL/SSL (PBL), może kiedyś u nas też tak będzie 😕
-
@hans a jak to wygląda z "odpowiednimi" lekarzami w Trójmieście ?
-
witam u mnie poHCR 3lata był spokój teraz wEzły zaczeły rosnąc morfologia słaba płytki najnizej były 26 tys teraz podniosły sie po ecortonie to neutropemia weszła
-
@kominiar - generalnie slabo. Trzeba szukac lekarza ale nie generalnego hematologa tylko specjaliste od PBL, takich niewielu ale sa. Lekarz SP Ryszarda byl z Kielc. W W-wie tez sa. Wazne by lekarz nie byl w sile wieku, bo z doswiadczenia wiem , ze tacy ida w stare zuzyte schematu i nie mysla kreatywnie, nie nadazaja z padaniami i postepami szczegolnie w PBL, ktore od 2011 roku sa OLBRZYMIE. Jest Koalicja Pacjentow Onkologicznich, pani Rudnicka ktora moze wskazac odpowiedniego lekarza. Widzic problem jest w tym ze nowoczesne i bardzo skuteczne terapie juz sa i sa stosowane w pierwszej linii w USA, gdzie juz kompletnie odeszli od stosowania FCR. Niestety w PRL, jada po taniosci i faszeruja pacjenta strasznie mocna chemia ktora tylko w nieliczny przypadkach (np mutacja IGVH) moza okazac sie "uzdrawiajaca", a potem drapia sie po glowie co dalej jak juz pacjent ma mase skutkow ubocznych niejednokrotnie nieodwracalnych, do nowoczesnych terapii. Nowoczesna nie znaczy lekka i jesli pacjent po FCR, BR it ma komplikacje, nowoczesna i droga terapia nie zdazy zadzialac ... co dalej to wiadamo. Zaradni lekarze sa w stanie skontakowac sie z firma Abbvie i pozyskac Venetoclax...ale to trzeba chciec...niestety 90% lekarzy woli patrzec w tabelke i dawac to co jest po reka...ja osobiscie walczylem o Venetoclax przez 3 lata....roznymi kanalami....
-
ta strona nie dziala z moimi przegladarkami, nie moze zacytowac ani edytowac wpisu wiec sa bledy....
-
mam w czolowce napis "hans, Wygrał"....co ja wygralem??? narazie jestem w zdrowiu ale czas pokaze...PRZEWLEKLA choroba to jest choroba na lata niestety....