Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
u mnie nie ma praktycznie żadnego optymizmu odkąd dowiedziałem się że tata jest chory, jednak jest jeden, że tata żyje i czuje się bardzo dobrze, to daje nadzieję że kiedyś wymyśla lek na tą chorobę, mój tata jest leczony tabletkami i mam nadzieję że potrwa to jak najdłużej...
-
wesołych świąt i dużo zdrowia dla wszystkich przedewszyskim dobrych wyników
-
DZięki Cichy, Dużo zdrówka dla całej rodzinki i dl Wszystkich na forum.
Zaopmnijmy przez chwile o chorobie i Cieszmy się Świętami !!!!
-
-
Dziękuje za życzenia. Zdrowia dla wszystkich:)
-
Witam dziś tata był na kontroli, bez zmian jak mówił, jedynie zwiększono mu dawkę ibrutinibu z 1 tabletki na 2 gdyż płytki się zwiększyły i można dać większą dawkę, pozdrawiam
-
Jestem po rozmowie z HANSem. We wrześniu zakończył 4 letnie badanie kliniczne Wenetoklaksem,
Na ten moment jest w pełni zdrowy. Juz po kilku tygodniach brania tego leku wszystkie objawy ustąpiły, a wyniki wróciły do normy.
Nie chce nawet za bardzo już wracać do tego.
Także czekamy na ten cudowny lek w pierszej linii leczenia, najlepiej ograniczony w czasie 12-24 miesiace z obinituzumabem lub Rytuksymabem.
Taki standard leczenia jest juz w USA.
-
Oby dali takie schematy leczenia w najbliższym czasie, by wymyślali nowe leki na tą chorobę, dzięki za informacje, pozdrawiam
-
Heja ziomki po dluzszej przerwie. Jak carlo pisal , u mnie jest ok. Wenetoklaks zdzialal cuda. Bralem 4 lata bez wiekszych skutkow ubocznych. Pelna remisja...a ze badan choroby resztkowej w PRL-u nie robia wiec nie pozostaje nic innego jak zyc i nie myslec o tym. Stad moja nieobecnosc na forum. Obezny standard lecenia w pierwszej linii w USA to (a) wenetoklaks + rituximab lub obinutuzimab lub (b) ibrutrinib + wenetoklaks. Klasycznej chemii sie juz kompletnie nie podaje wiec jakby ktos byl ogotowy na leczenie to domagajcie sie (a) - to kombinacja mistrzostwo swiata. Pozdrawiam wszystkich serdecznie zyczac duzo zdrowia.
-
Cześć Hans. Dzięki, że się odezwałeś ku pokrzepieniu wszystkich :) Super, bardzo się cieszę, że u Ciebie dobrze. Pozdrawiam serdecznie!!