Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
A jaki jest obecnie schemat pierwszej linii leczenia Cll/sll w PL? Chemia RFC?
-
-
To chyba nie aktualne schematy , a aktualne życzenia PTHIT ( Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów) Mam delecje , byłem na poczatku maja w szpitalu ( płytki ~100tys, sledziona 16 cm, wezly 6cm) ze skierowaniem na leczenie ibrutrinibem, stwierdzono , że ibrutrinib w I linii nie refundowany, na wenetoklaks plus obinutuzumab za zdrowy(?) , zapoponowano ( mimo delcji ) schemat BR , dlaczego ? bo wiekszości pomaga. Jakos nie skorzystałem . Tu ciekawy artykuł "Optymalna 1. linia leczenia – klucz do sukcesu w leczeniu" https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/5115-optymalna-1-linia-leczenia-klucz-do-sukcesu-w-leczeniu-nowotworow-krwi
-
szczerze nie wiem, jednak ten artykuł wysłała Pani na Facebooku, zapoznam się z tym
-
"A jaki jest obecnie schemat pierwszej linii leczenia Cll/sll w PL? Chemia RFC?" - to zalezy od wielu rzeczy m.in wieku pacjenta, jego zdrowia ogolnego, morfoliogii, od profilu genetycznego, mutacji genu IGVH etc....odpowiedz jest dluga..schemat wyglada jak drzewo decyzyjne
-
"To chyba nie aktualne schematy , a aktualne życzenia PTHIT ( Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów) Mam delecje , byłem na poczatku maja w szpitalu ( płytki ~100tys, sledziona 16 cm, wezly 6cm) ze skierowaniem na leczenie ibrutrinibem, stwierdzono , że ibrutrinib w I linii nie refundowany, na wenetoklaks plus obinutuzumab za zdrowy(?) , zapoponowano ( mimo delcji ) schemat BR , dlaczego ? bo wiekszości pomaga. Jakos nie skorzystałem . Tu ciekawy artykuł "Optymalna 1. linia leczenia – klucz do sukcesu w leczeniu" https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/5115-optymalna-1-linia-leczenia-klucz-do-sukcesu-w-leczeniu-nowotworow-krwi"
no i to jest wlasnie PL....BR czyli rosumiem Bendamustin..lipa...jesli jest delecja, pacjent zdrowy powinno sie podac Venetoclax + Rituximab/Obimituzimab....
SP Rysiek jest doskonalym przykladem, ze nie nalezy faszerowac pacjenta rzeczmi, ktore sa slabe i niszczyc jego zdrowia bo moze byc potem za pozno aby podac lasciwa terapie...
-
czyli podsumowujac, jesli jest mutacja IGVH (ktorej w Polsce nie oznaczaja bo test za drogi i nie wiadomo kto to robi) a pacjent mlody w dobrym zdrowiu ogolnym - FCR. W kazdym innym przypadku domagac sie Ibru albo Venetoclax...
-
Fajnie, że ten temat został tu podjęty, bo jest to dla mnie niezrozumiałe. Pod wspomnianym artykułem na fb zadałam właśnie to pytanie, czy mimo wcześniejszych zapowiedzi, nie ma leczenia ibru czy wenetoklaksem w przypadku delecji. Nie odpowiedziano mi na to pytanie. Rozmawiałam ze swoim lekarzem i też mu zadałam to pytanie to mi odpowiedział, że to nie jest takie oczywiste. Z tego co zrozumiałam, żeby w I linii dostać inne leczenie niż chemia to trzeba mieć delecję i szereg chorób współistniejących. Od kilku miesięcy słyszę o super leczeniu w I linii nowoczesnymi lekami, a w rzeczywistości okazuje się, że to fikcja. Czy ktoś ma wiedzę w tym temacie?
-
Jurek63 piszesz, że nie skorzystałeś z BR, masz jakieś inne możliwości leczenia?
-
No własnie niezbyt. W marcu brałem udział w kwalifikacjach do badań klinicznych nad nowy lekiem LOXO-305, nie zostałem wybrany. Dlatego miałem od maja rozpocząć leczenie ibrutrinibem, ale jak tłumaczono w majowej liście refundacyjnej ten lek się nie znalazł. Podobnie pisze p.Kasia Lisowska na FB, że refundacja miała byc od stycznia, ale nie wprowadzono. Podobno jest to jeden z priorytetów na 2022 r. Czekam cierpliwie,, ogólnie dbam o siebie, akurat w tej chwili zszedłem z orbitreka i idę medytować :-)