Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
@mar - dzieki za info - sprobuje. W lublinie juz tej platofmry lekowej nie ma - badanie zakonczone. Jesli masz jakas wiedze dotyczaca przeszczepow przy CLL to moze moglbys sie podzielic? Ludzie nie zdaja sobie sprawy ze wiekszosci przeszczeepow o ktorych sie mowi (Nergal i cala plejada innych) to ostre bialaczki...niestety brak swiadomosci i wiedzy ze nie wszystkie "bialaczki" sa takie same...
-
Witaj Hans
Klinika Hematologiczna w Lodzi przy szpitalu im.M Kopernika.Grupę testową prowadzi dr.Robak .Ordynatorem kliniki jest prof. Robak .Ryszard ( rys) leczy się w Lublininie.Z tego co wiem potwierdzam problem z przeszczepami przy CLL.
Serdecznie pozdrawiam i życzę zdrowia . Marian
-
Ryszard - gdzie sie leczysz ?
-
Witam - niestety po 1,5 rocznej remisji mam nawrot - biale dziela sie po 3 miesiacach niestety - dosc szybko. Biopsja szpiku juz zrobiona ale nie znam jeszcze wynikow. Problem jest, ze w AM w Gdansku nie maja dostepu do Ibru - dramat. 3-miesieczne leczenie to 75 tys jesli sam bym chcial zaplacic - nie do wyrobienia. Z braku laku proponuja chemie standard...a jesli oryginalna FCR dala tylko 1,5 roku remisji to czego moge oczekiwac po kolejnej, slabszej?? Mowia o CCR lub BR..jak bede bral chemie co 1.5 roku to nie dociagne 50-tki...do tego mowili ze przy CLL przeszczepy nie ida tak dobrze jak przy ostrych...co to dokladnie znaczy nie wiem...
Czy ktos wie, ktory szpital w Polsce ma dostep do Ibrutinib/Imbruvica ? Jesli tak to prosilbym serdecznie o jakies dane kontaktowe lekarzy..
-
Witajcie , witajcie
Bardzo mnie martwi milczenie na tym forum .Przecież nie dotyczy ono już teraz tylko ludzi młodych ale wszystkich chorych na pbl.Jest tu możliwość wymiany doświadczeń i wspólnego wspierania .Wierzcie jest to bardzo istotne w zmaganiach z chorobą.
Od jakiegoś czasu wspomagam się witaminami w/g J. Zięby (ukryte terapie) oraz czytam info.na ten temat . Niestety nie mogę znależć lekarza który by stosował tą metodę.
Jeżeli ktoś chce wymieniać się doświadczeniami w tym temacie to podaję adres
52pawmar@gmail.com
Serdecznie wszystkich pozdrawiam i koniecznie piszcie.Marian
-
Z okazji ŚW. Wielkanocnych wszystkim chorym i ich rodzinom składam serdeczne życzenia dużo zdrowia , wytrwałości w leczeniu ,dużo uśmiechów i powodów do nich oraz jeszcze raz zdrowia. Marian
-
Rys.Witam wszystkich 6.12.2015 minął rok jak biorę ibrutinib wyniki dobre,skutki uboczne to od czasu do czasu problemy żołądkowe.Dodatkowo chodzę do immunologa i podają mi immunoglobuliny na poprawę IgG.Wcześniej w szpitalu przyjmowali mnie na tzw.pobyt dzienny a od nowego roku muszę przebywać dwie doby w szpitalu ale na razie infekcje mnie omijają.Jeżeli ktoś chce wiedzieć więcej to podaję mejla rys10@vp.pl
pozdrawian Ryszard.
-
Dla wszystkich forumowiczów takze serdeczne życzenia w Nowym Roku i duuuuuzo zdrowia
-
Ja także wszystkim tutaj "zaglądającym" na to forum , z okazji Świat Bożego Narodzenia życzę radości, pogody ducha , nadziei i wytrwałości . Pozdrawiam Ryszard .
-
Z okazji Św.Bożego Narodzenia i Nowego Roku życzę dużo zdrowia , wytrwałości i sukcesów w leczeniu . Marian