Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3319 odpowiedzi:
  • Mariuszchi
    3 lata temu
    Zgłoś
    Witam mam 44 lata choruję na PBL od 4 lat. Znajoma mi powiedziała że jest forum osób chorych na tą samą chorobę dlatego też szukałem i tu się znalazłem. Czy są jakieś fora na fb?
  • cichy3031
    3 lata temu
    Zgłoś
    co tam w w wielkim swiecie słychac cisza jakas tutaj
  • kaja1677
    3 lata temu
    Zgłoś
    Mariuszchi, na fb jest grupa. Warto do niej dołączyć. https://www.facebook.com/groups/2228562764030056
  • cichy3031
    3 lata temu
    Zgłoś
    Witam, wszyscy szukają fb, a przecież tutaj mamy najwięcej informacji. Małgorzata założyła 11 lat temu to forum i większość chorych dzieliła się inf na temat przebiegu choroby. Każdy mógł przeczytać i podzielić się swoimi problemami dot. choroby. Myślę, że osoby, których spotkała ta choroba, przeczytali całe to forum i tutaj zdobywają pewne wiadomości o chorobie, a na fb są pojedyńcze wpisy i większość kontaktuje się tylko między sobą w wiadomościach prywatnych. Pozdrawiam
  • Andrzeq112
    3 lata temu
    Zgłoś

    witam, jestem tu nowy i już na wstępie mam pytanie gdyż mój bliski od wieku lat choruje na PBL jednak miał progresję choroby i metoda FISH nie wyrywa mutacji, badanego lokusu a z drugiej strony pisze na innej karcie "zwiekszone ryzyko- mutacja genu p53, martwię się bardzo, Pozdrawiam 

  • Inka00
    3 lata temu
    Zgłoś

    Witaj Andrzej. Czy Twój bliski był już leczony? Czasem jest tak, że mutacja powstaje wraz z rozwojem choroby. Mój mąż ma delecję 17p /TP 53. Pozdrawiam 

  • Andrzeq112
    3 lata temu
    Zgłoś

    Raz lekka chemia i sterydami 

  • Andrzeq112
    3 lata temu
    Zgłoś

    tylko dziwne jest dla mnie to że metoda FISH nie wyrywa ale pisze że powiększone ryzyko, ogółem jak że mąż radzi, Pozdrawiam

  • Andrzeq112
    3 lata temu
    Zgłoś

    Witam, wiecie jak się czuje Ryszard Wojt.?

  • cichy3031
    3 lata temu
    Zgłoś
    z RYSIEMwszysko OK


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat