Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Moni1 kochanie miało być wbc hehe
No początek jest najgorszy mąż płakał jak dziecko za2 dzień mówił że pewnie niebawem będzie wisieć jego klepsydry.ja trzymam się mocno bo muszę dawać mu kopa aby żył. Też ma bardzo dużo stresu też widzę że to ma wpływ bo jak w pracy ma koszmar to wbc rośnie jak szalone jak jest spokoj to po miesiacu np.jest w miejscu. Nie wiem czy tak jest ale mam takie wrażenie. To prawda od kąd pojawiła się tu na forum jest mi lepiej. Wiem ze nie jesteśmy sami wiem że mam wsparcie bratnie dusze i dużo porad...
Powiedz mi czy masz już leczenie co mówią lekarze na twoje węzły i taki wysoki wbc ???my we wtorek idziemy na 1 szczegółowe badanie do kliniki hematologii w Katowicach bo do tej pory tylko w przychodni. Nie wiemy co będą badać jak to wygląda ale mam nadzieję że będziemy wiedzieć więcej co dalej...
-
Dobrze ze znalazlam tu ludzi takich jak ja.zdrowy czlowiek tego nie zrozumie.choc sie stara .dziekuje Małgosiu ?przeczytalam wszystko i postanowilam sie ujawnic.
-
Teraz jestem juz pogodzona z choroba a wrecz wydaje mi sie .ze nie mam najgorzej czytajac to forum.wrocilam do pracy.kolezanek. Spie bez problemu. Mysle ze do mojej choroby przyczynil sie stres.poronilam w 5 m-cu.potem pijany kierowca wjechal w moj samochod.kierowca zgina ja przezylam prawie bez szwanku.potem ta bialaczka i zalamanie.zycie nas nie rozpieszcza ale mam dobrego meza.ratuje mnie z kazdej opresji☺gdzie leczy sie maz ?
-
Witaj Aniu-bo sadze ze tak masz na imie? nie wiem co znaczy abc?jesli chodzi o plytki to jest duzo bo 190tys. Ja tez tak jak twoj maz zalamalam sie diagnoza.przestalam jesc spać zwlaszcza spac.po 2 3 noce nie zmrużyłam oka.plakalam.poszlam z tym dolekarza i dostalam leki na depresje.
-
Moni1 mój mąż też jest słaby i zmęczony. To co dawniej robił z przyjemnością teraz tylko bo musi.w nocy też cały czas spocony.w wtorek mamy termin do kliniki zobaczymy co powiedzą..a Ty ile masz abc?
-
Mam powiekszone wezly chlonne na szyi.w pachwinach i pod pachami.Duza potliwosc .Wciaz jestem zmeczona i spiaca.Ostatnio przeszlam lewostronne zapalenie pluc i dostalam zastrzyki i antybiotyk doustny.Fatalnie mnie to osłabiło. Ale leki swoje zrobiły lepiej sie oddycha
-
Witajcie.jestem tak jak wy chora na cll.Mam 43 lata a od wykrycia minelo 1.5r. Jestem w fazie obserwacj wyniki mam calkiem nie zle wbc 27.5. Hmg 12.8.lim 82.7 naleze pod IHiT w Warszawie .Ciesze sie ze bede mial z kim dzielic swoje troski chorobowe. :D
-
Cześć Aniawajs, myślę, że nie powinnaś panikować, to bardzo mały wzrost białych-nie ma powodu do paniki . Musisz wspierać męża. Teraz jest wiecej leków-przeciwciał niż 10 lat temu.Nie odzywałam się na forum dość długo, ale sama choruję 10 lat(zachorowałam, a raczej byłam leczona w 2007 r-miałam wówczas 34 lata). Napisz do mnie na maila ltaismałpao2.pl, oczywiście to słowo środkowe zastąp znakiem, a ta pierwsza litera to małe el.
Ps-Hans co u Ciebie?- Napisz krótkiego maila.Pozdrawiam Wszystkich na forum i życzę sił w walce z chorobą.
Lucy
-
Ale on u nas nie jest refundowany prawda?
Czy wogóle oprócz chemi da sie leczyć przewlekła białaczkę?
Bo mi hematolog powiedział to rak na niego nie ma leków tylko chemia :(
-
witam, czy ktoś wie gdzie w Polsce leczy się PBL ibrutinibem? macie jakieś namiary na lekarzy, którzy leczą tym lekiem? będę wdzięczna za informacje na emaila: iczech6@wp.pl