Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Witam wszystkich na tym forum.
Piszę w imieniu mojego męża.Ma 40 lat i 2 miesiące temu przypadkiem dowiedział się ze ma białaczkę.
Przy rozpoznawaniu WBC 28tys po 2 miesiącach juz 35tys.dla nas to bardzo świeża sprawa nie znamy się jesteśmy przerażeni maż czyje sie fizycznie dobrze ale psychicznie masakra.myslicie ze w ciągu 2 miesięcy to duży wzrost wbc? Jak mam o niego dbać co unikać aby opóźnić wzrost płytek.
-
Witam Wszystkich
Z okazji Bożego Narodzenia i Nowego Roku składam serdeczne życzenia dużo ,dużo zdrowia oraz sukcesów w zmaganiu się z chorobą.Aby dobry nastrój nigdy was nie opuszczał,byście nigdy pomimo przeciwności nie poddawali się.
Marian
-
nata34 - napisalem - niestety dopiero teraz odczytalem twoj post - nie odwiedzalem strony przez jakis czas...
Jak narazie Ibrutinib jest nieosiagalny :(
-
Bartosz30 - jak się czujesz na spryclu? Od dawna zażywasz?
-
Witaj bartosz30 większość z PBSz jest na wątku: http://policzmysie.pl/forum/post/24/jak-dlugo-zyjesz-z-glivec-jakimi-doswiadczeniami-m/ Pozdrawiam :-)
-
Czesc. Witam wszystkich. Zalogowalem się chwile temu, ale nie widzę aktywności na tym portalu... Mam przewlekła białaczkę szpikowa. Obecnie dostaje sprycel.
-
Czesc. Witam wszystkich. Zalogowalem się chwile temu, ale nie widzę aktywności na tym portalu... Mam przewlekła białaczkę szpikowa. Obecnie dostaje sprycel.
-
hans proszę napisz do mnie. Pilne. nata1974@o2,pl
-
hans - proponuję spróbować w Warszawie, w Centrum Onkologii ul. Roentgena 5. Mąż właśnie stamtąd miał ten lek. Ale spróbuj najpierw umówić się na prywatną wizytę do Prof. Walewskiego. Przyjmuje w Centrum Medycznym Damiana. W Centrum Onkologii jest szefem.
Pozdrawiam
-
Witam
Jestem tutaj nowa. Chciałabym opisać w skrócie historię choroby mojego męża. Ma 47 lat. W 2013r. dowiedzieliśmy się, że jest chory na przewlekłą białaczkę limfatyczną (CLL) Przez kilka miesięcy nie był leczony, ponieważ nie było takiej potrzeby. Mieliśmy czekać, aż choroba się rozwinie. No i w końcu się rozwinęła :( Mąż był coraz słabszy i gorzej się czuł. Był pod opieką w Bydgoszczy. Przez trzy miesiące dostawał chemię, po czym okazało się, że nie zadziałała. Następnie podaną miał jeden raz bendamustynę, na więcej jego wyniki nie pozwalały. Nie pomogła. W 2015r. Pojechaliśmy do Warszawy i tam dostał Ibrutinib ( gdyby nie ten lek, dziś nie miałabym się do kogo przytulać) Brał go przez pięć miesięcy. Nie wiem, czy to skutek uboczny, ale w połowie brania leku, zachorował na zapalenie płuc. Było bardzo ciężko. Miesiąc leżał w szpitalu, lekarze walczyli o jego życie. Schudł ponad 20 kg. W tym czasie nie brał leku, ponieważ ibrutinib obniża odporność. Dzień przed Bożym Narodzeniem wrócił do domu :) Zaczął brać z powrotem tabletki. W maju tego roku miał przeszczep szpiku. Wyniki ma rewelacyjne, choć wystąpił u niego konflikt przeciwko gospodarzowi. Lecz lekarz mówi, że to dobrze, bo jest wtedy większe prawdopodobieństwo, że choroba nie wróci :):):) Na wielką radość jeszcze za wcześnie, bo dopiero po dwóch miesiącach od przeszczepu, będą robione badania, czy jest na 100 procent zdrowy. I jeszcze jako ciekawostkę - mąż od wielu lat miał łuszczycę. I wszystko wskazuje na to, że już jej nie ma :):):) Wszystko opisałam naprawdę w wielkim skrócie, ponieważ to, co przeszliśmy przez te lata, to wiedzą tylko inni chorzy i ich rodziny. Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia.