Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 7 lat temu
    Jeszcze raz Cię witam. Napisz jak się czujesz. Twoja wiedza na pewno nam się przyda, bo sama wiesz, że my jesteśmy na początku choroby
  • 7 lat temu
    Witam wszystkich Mam56 lat i od 3latrozpoznaną PBLdo tego momentu bez leczenia ,mieszkam w Łodzi i tu jestem pod opieką por. hemat.Od dawna sledzę wpisy na tym forum i dzięki Wam wiem dużo więcej o tej chorobie choć sama jestem pielęgniarką. Wbc na ten moment 57 tys wizytę mam pod koniec czerwca.Pozdrawiam serdecznie Małgosia
  • 7 lat temu
    Moni, pozdrów męża. Czy przyjeżdżacie czasami w moje strony? :D
  • 7 lat temu
    Dziewczyny, wcześniej pisałam, że byłam zawsze zdrową osobą. Po badaniu krwi (kilkakrotnym),pierwsza diagnoza białaczka, same wiecie jak to działa na głowę a ja zetknęłam się jeszcze ze służbą zdrowia. Po biopsji cienkoigłowej węzła szyjnego okazało się, że może to być chłoniak i zaczęto mnie odsyłać od hematologa do onkologa. Każdy mówił coś innego. Zaczęłam szukać jakiegoś profesora hematologa - onkologa. Znalazłam w Warszawie prywatnie. Poukładał mi w głowie i powiedział, że to hematolog ma się mną zająć. Poszłam do swojego, a on pyta czy sprawdzono mi już węzły. Zapytałam się, czy to ja sama mam sobie je zbadać i to była moja ostatnia wizyta u niego. Podzwoniłam i dostałam się do IHIT w W- wie. Zaczęłam wszystko od początku z kartą DILO i zostałam już na Chocimskiej. Mam trochę daleko ale raz na 3 mies. można dojechać. Ot całą moją historia
  • Nala, masz jakieś problemy z sercem?
  • Moni- mam nadzieje, że po tej vit D będzie Ci lepiej!!! Pozdrawiam cieplutko!!! Ja jutro mam szpital kardio. Jak zawsze stres, bo źle mi się oddycha :/ :/ :/ :/ :/ :/
  • Moni1 - jak najbardziej - staraj się o takie orzeczenie!!! Ja się dokładnie na tym nie znam, bo ja mam I grupę ale to z innego powodu, więc nie interesuje się sprawami z pracą. Ale uważam że jeśli możesz sobie pomóc to trzeba z tego korzystać!!! Wiem, że Iwoska jest biegła w tych przepisach!!!!
  • 7 lat temu
    Kaja wiem dobrze co czujesz.tez sie boje tych wizyt a pozniej okazuje sie ze szybko i bez stresu wizyta minela.bedzie dobrze czuje to :D
  • 7 lat temu
    No w końcu dziewczeta sie odezwalyscie :D u mnie bez wiekszych zmian po vit d3 dobrze ze mi ja lekarz kazal brac bo raczej w ta pogode nie bedzie latwo o nia naturalnie.po zwolnieniu nie moge poradzic sobie zadaniami w pracy.Wogóle. wpadlam na pomysl by starac sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci bo mialabym przywileje w pracy chcby wolne na czas badania.nie wiem czy sie uda mozna spróbować przeciez caly czas choruje z braku odpornosci.po zapeleniu ucha nie slysze na nie do tej pory ;(.moze cos slyszalyscie na ten temat.siniaki mam nawet miedzy palcami od rac.poprostu plaga zwlaszcza na nogach.az wstyd.sciskam i czekam na wpisy :)
  • 7 lat temu
    Jesli nas ktos czyta odezwij sie. tu na forum nie bedziesz sam ze swoimi problemami a zyskasz przyjaciół.w niedoli.ZAPRASZAMY :D


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat