Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Joka - to miałaś przeboje na początku. To przykre kiedy chora osoba musi jeszcze chodzić od lekarza do lekarza. Smutne to. Cieszę się, że znalazłaś w końcu dobrego lekarza!!!
-
No i moje zaproszenie dla czytajacych poskutkowalo i mamy oto nowa kolezanke Gosienke.witaj serdecznie wśród swoich :D :D
-
Joka, a nie rozważałaś hematologa w Gdańsku? Miałabyś zapewne bliżej.
-
Witaj Gosiu. Bardzo się cieszymy, że do nas dołączyłaś. Ja też bardzo długo najpierw obserwowałam forum, zanim zdecydowałam się napisać. Myślę, że to bardzo ważne, żeby się móc uzewnętrznić i pogadać z osobami w podobnej sytuacji. To prawda, że są przypadki nigdy nie leczonej PBL, albo nie leczonej bardzo długo. W jakim mieście się leczysz? Jakie są Twoje doświadczenia? Czy masz jakieś swoje sposoby na unikanie infekcji (nasz ulubiony forumowy temat -jak się odżywiać :) )
-
Ja się już przyzwyczaiłam ,kiedyś też tak reagowałam jak Ty.ale spokojnie u każdego może być inny przebieg są przypadki nigdy nie leczonej tego rodzaju białaczki i oby tak było życzę tego wszystkim na tym forum , a tak wogóle to dzięki za tak miłe przyjęcie :) :)
-
gosia, ja z lekarzami nie mam wielkiego doświadczenia, jak na razie jestem zadowolona, bo nie jestem jeszcze leczona,wyniki i do domu. Jestem z mniejszej miejscowości i sporo dojeżdzam ale myślę że wiedza lekarzy i sprzęt jest lepszy niż u mnie. Fajnie że się odezwałaś, bo masz większe doświadczenie, chociaż jak czytałam o wbc, to miałam ciarki na grzbiecie
-
Pozostałe wyniki hemogl. płytki próby wątrobowe,są w normie.Powiększone węzły chłonne w.j brzusznej w ok wątroby, śledziony,Joka czytałam że leczysz się w Warszawie jesteś zadowolona?
-
Przy rozpoznaniu miałam 13 tys- 3 lata wstecz, później rosło stopniowo po 2-4 tyś co 2 miesiące aż w grudniu urosły do 30 tys .Skok nastąpił od lutego jak zrobiłam badania to już miałam 46 tyś łączyłam to z dużym stresem w pracy. W kwietniu już było 57 tyś.Nie robię już badań do kolejnej wizyty ,nie chcę się stresować.Długotrwały stres też może wpłynąć na wynik badania.
-
gosias ile miałaś wbc przy rozpoznaniu choroby i w jakim tempie Ci rosło. Wiem że u każdego może być inaczej, czy rosło stopniowo czy był jakiś skok
-
Joka czuje się dość dobrze, tak jak Was często dopadają mnie infekcje,a przy tym powiększenie węzłów szyjnych ,pachowych potliwość zmęczenie osłabienie. przed każdą wizytą mam robione przeciwciała odpornościowe ,ale jeszcze są w normie.Zdaję sobie sprawę że zbliżam się do leczenia i tego się boję.Jak wiesz z leczeniem najlepiej najpóźniej. :)