Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

9 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
2743 odpowiedzi:
  • 30 dni temu

    czy sa tu osoby którym organizmu odrzuca już chemię a nie ma odpowiedniego genu i dalecji do podawania Ibrutynibu Imbruvicy.Można odpowiedzieć tu lub na e-mail andrzej.lasy@poczta.onet.pl

  • 30 dni temu
    Witam ja jestem na ibrutynibie , narazie działa .Czy jak by przestał działać to lek wenetoklakswenetoklaksdostane teraz bez problemu Słyszałem że Pan przetarl szlak dla tego leku Rysio1953 napisał:

    Szkoda że nie będę 26.04 w Warszawie akurat w tym dniu wypada mi wizyta u hematologa .Przełożyć nie można bo jestem uzależniony od leku i w tym dniu muszę pobrać ze szpitalnej apteki.Venetoklaks działa przed miesiącem wyniki były niemal idealne i oby tak dalej.Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję że pojawi się film w internecie z tego spotkania.Ryszard.



  • 27 dni temu

    jedrek - po co kopiujesz nasze wpisy???

  • 16 dni temu

    Hej! żyjecie?😆

    Bo ja całkiem nie źle.z 2 lekow na astmę mam 4.😆

    Bo dużo na rowerze jeżdżę.teraz będę więcej jezdzic bo więcej dopalajacych leków. 

    Piszcie śmiało.co u was.bo coś zamiera to nasze forum.😊

  • 15 dni temu

    Witam! 

    Proszę o opinie. U mojej mamy zdiagnozowano PBL jakieś 4 lata temu. Mama chodziła do jedynego hematologa w okolicy który nie ma jakiś bardzo dobrych opinii. Namowilem ja by jednocześnie chodziła do innego którego polecił mi znajomy lekarz. Do tego momentu wszystko było ok bo obaj twierdzili że nie ma konieczności leczenia. Natomiast teraz jeden zlecił tomograf i po obejrzeniu wyników nadal nic nie mówi o leczeniu a drugi który go nie zlecal uznał że konieczna jest chemia. W chwili rozpoznania choroby węzły i śledziona powiększona 4cm Teraz 6-7cm przy czym wyniki z krwi poprawiły się w ciągu ostatnich miesięcy. Co o tym sądzicie? 

  • Masz bardzo trudne pytanie. Ja zacząłęm chemię przy WBC 32 tys., czy mieliście badaną delekcję? Jak wyglądają inne badania: nerki i wątroba. Według opinii lekarzy przy bardzo powiekszonych węzłach chłonnych może dojść do blokady nerek. Chemia jest bardzo uciążliwa dla naszego organizmu i to zależy gdzie sie leczycie. Ja po 6 miesiącach od chemioterapii nadal odczuwam jej skutki. Pozdrawiam

  • 13 dni temu

    O rozpoczęciu leczenia decyduje nie tylko limfocytoza krwi obwodowej. Powiększone węzły chłonne, śledziona też mogą decydować aby rozpocząć leczenie. Ja dostałam skierowanie do szpitala na badania i leczenie, jeżeli takie byłoby konieczne. Po badaniach okazało się, że chemię trzeba podać. Myślę, że u Twojej mamy nikt nie rozpocznie leczenia bez dokładnych badań. I dopiero wówczas będzie ostateczna decyzja.

  • 11 dni temu

    Monia - jak to 4 leki na astmę?? Czemu tak dużo?? A co z ćwiczeniami?? Jakie Ci zalecili???

  • 11 dni temu
  • 11 dni temu

    Ja ostatnio spędzam na działce czas jak powyżej :) posiałam sałatę i rzodkiewkę, posadziliśmy pomidorki. Trzymajcie kciuki aby turkuć nie zeżarł



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat