carlo napisał:Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...
Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.
Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.
Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.
Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)
Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...
Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania...
Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.
Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...
Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...
Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.
Więcej na temat badań na stronie:
https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...
I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...
Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)
Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.
P.S.
Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)
Może sie uda...
Pozdrawiam i do zobaczenia.
Witam ile cykli cgenu brał już tata mogę cis poradzić ?Marzena2711 napisał:Witam , tata ma 65 lat , 3 lata temu dowiedział ze ma przewlekła białaczkę limfocytowa , we wrześniu miał Wbc 57, w grudniu 61, a dzisiaj w marcu 90,.lekarka twierdzi ze jeszcze tata nie ma czym się martwić jak będzie około 200 to będziemy się martwili . Hemoglobina Ok , ma trochę powiększona śledzionę i szybko się meczy . Co robić szukać innego lekarza czy zaufać . Tata ufa lekarce jeździ do niej ze szwagrem który tez choruje na ta chorobę ale u niego tak szybko nie postępuje . W lutym tata był przeziębiony , właściwie cały czas ma katar , czy to może mieć wpływ ns wynik ?
Witam ja jestem na ibrutynibie , narazie działa .Czy jak by przestał działać to lek wenetoklakswenetoklaksdostane teraz bez problemu Słyszałem że Pan przetarl szlak dla tego leku Rysio1953 napisał:Szkoda że nie będę 26.04 w Warszawie akurat w tym dniu wypada mi wizyta u hematologa .Przełożyć nie można bo jestem uzależniony od leku i w tym dniu muszę pobrać ze szpitalnej apteki.Venetoklaks działa przed miesiącem wyniki były niemal idealne i oby tak dalej.Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję że pojawi się film w internecie z tego spotkania.Ryszard.
Witam!
Proszę o opinie. U mojej mamy zdiagnozowano PBL jakieś 4 lata temu. Mama chodziła do jedynego hematologa w okolicy który nie ma jakiś bardzo dobrych opinii. Namowilem ja by jednocześnie chodziła do innego którego polecił mi znajomy lekarz. Do tego momentu wszystko było ok bo obaj twierdzili że nie ma konieczności leczenia. Natomiast teraz jeden zlecił tomograf i po obejrzeniu wyników nadal nic nie mówi o leczeniu a drugi który go nie zlecal uznał że konieczna jest chemia. W chwili rozpoznania choroby węzły i śledziona powiększona 4cm Teraz 6-7cm przy czym wyniki z krwi poprawiły się w ciągu ostatnich miesięcy. Co o tym sądzicie?
Masz bardzo trudne pytanie. Ja zacząłęm chemię przy WBC 32 tys., czy mieliście badaną delekcję? Jak wyglądają inne badania: nerki i wątroba. Według opinii lekarzy przy bardzo powiekszonych węzłach chłonnych może dojść do blokady nerek. Chemia jest bardzo uciążliwa dla naszego organizmu i to zależy gdzie sie leczycie. Ja po 6 miesiącach od chemioterapii nadal odczuwam jej skutki. Pozdrawiam
O rozpoczęciu leczenia decyduje nie tylko limfocytoza krwi obwodowej. Powiększone węzły chłonne, śledziona też mogą decydować aby rozpocząć leczenie. Ja dostałam skierowanie do szpitala na badania i leczenie, jeżeli takie byłoby konieczne. Po badaniach okazało się, że chemię trzeba podać. Myślę, że u Twojej mamy nikt nie rozpocznie leczenia bez dokładnych badań. I dopiero wówczas będzie ostateczna decyzja.